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照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事

照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事

The Logic of Care: Active patients and the limits of choice

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內容簡介

入圍二○一○年英國社會學協會(BSA)「健康與疾病社會學」書卷獎

  與疾病共處,是我們逃不了的命運,
  但「什麼是好的照護?」


  我們以為,醫護人員給予病人越多的資訊、越詳盡的解釋、越透明的知情同意,醫病關係就越順暢,病人越能做出正確的決定,過著更理想的生活,但實情比這個還複雜。

  過去,我們共同抵抗醫療霸權,擘畫出更多病人的主動性,但「選擇的邏輯」並沒有打造出對病人最適合的照護情境。在「選擇的邏輯」下,病人表達了意願,做出了選擇之後,一切就要自行負責,無論疾病多麼不可預期,日常多麼出乎意料,一旦事情出了差錯,病患只能抱持悔恨和罪惡感。

  透過荷蘭某家醫院的民族誌田野觀察,作者以糖尿病患為研究對象,結合哲學、人類學、社會學等面向,提煉出「照護的邏輯」。照護不只是「溫柔的愛」,在這邏輯之下,「行動」先於「判斷」,「實作」先於「事實」,沒有什麼事情是被保證的,沒有什麼決定是做了就能心想事成的。病患、醫護人員、技術、儀器等各項元素在日常中不斷協調、不斷修補(doctoring),我們得持續堅定地做些嘗試。生活(名詞)的好壞不是重點,要點是如何「過生活」(動詞)。

  照護的邏輯講求「關注」,在病患做了選擇之後,仍不斷地給予關注,才能彌補選擇之後,病患被施予的「忽略」。照護的邏輯期望病人主動積極,醫護人員實踐醫療專業更多的可能性。不過,不要超過極限,因為我們終究得(學會)放手,面對死亡。

  作者長期蹲點荷蘭地區醫院,用人類學之眼,加上哲學思辨,凝視現代人的重要疾病——糖尿病,以此為觀察焦點,提出「照護的邏輯」之下的病患該如何自處,外人又該如何協助讓他們與疾病共存。這本書描繪一個理想的照護體系,適合醫護人員、政策制定者和社會科學愛好者作為思想的種子。

得獎紀錄

  入圍二○一○年英國社會學協會(BSA)健康與疾病社會學書卷獎

專文推薦

  陳俐伊(護理師、陽明科技與社會所碩士)       
  林文源(清華大學通識中心教授)   

  這本書會讓你看到,荷蘭健康照護人員做得最好的一面,這些醫護人員如何提供既嚴格又寬容的照護……呈現她們對道德主義的保留、善體人意的鼓勵,以及充滿創意的彈性調適。――安瑪莉•摩爾(本書作者)

  近年來社會人文研究,有一些探索理想的新取向。無論是真實烏托邦、性別化創新,還是本書所談的「照顧的邏輯」,既能敏銳於學界批判的任務,也意圖建立一些新作法,很值得刺激本地討論。――吳嘉苓(台大社會系教授)

  我認為本書是最重要的當代經典之一,對於反思醫療、科技與社會、哲學研究,甚至醫療實務工作都有相當幫助。――林文源(清華大學通識教育中心教授)

  在臨床上,要想區分病人究竟是「不想做」還是「不能做」從來都不是一件容易的事情。可是透過摩爾的分析我們卻能清楚發現,唯有看見決策背後那緊密交織的顧慮及擔心,醫療人員才有辦法針對病人所面臨的困難,提出具體有效的解決方式。――陳俐伊(護理師、陽明大學科技與社會所碩士)
 
 

作者介紹

作者簡介

安瑪莉•摩爾Annemarie Mol


  具備醫學訓練背景,以各式社會科學為養分,受過哲學的專精訓練。目前任教於阿姆斯特丹大學,為身體人類學教授,著有《身體多重:醫療實作的本體論》(The Body Multiple: Ontology in Medical Practice)。合編有《醫學裡的差異》 (Differences in Medicine)、《複雜:知識實作的社會研究》(Complexities: Social studies of knowledge practices)和《實作中的照護:診所、家庭與農場的修補》(Care in Practice: on tinkering in clinics, homes and farms)學術著作廣泛發表於各種領域的期刊,主題橫跨身體、技術、價值形成(valuing)、空間譬喻、寫作詞彙(寫作者用什麼樣的詞彙去掌握他們所理解的現實)等。

  目前即將完成《吃的理論》(Eating in Theory)一書,此書集合眾人之力而成,並受到歐洲研究委員會(European Research Council, ERC)經費資助。

  二○○四年,以《身體多重》榮獲兩個獎項,分別是英國社會學學會「健康與疾病社會學」年度好書獎,以及「科學的社會研究學會」(Society for Social Studies of Science, 4S)所頒發的「弗萊克獎」(Ludwik Fleck Prize)。二○一二年榮獲「斯賓諾莎獎」,為荷蘭最高的學術榮譽。

譯者簡介

吳嘉苓(負責中文版作者序、前言、第一章和第六章)


  台灣大學社會學系教授,專長領域為醫療社會學、性別研究,科技與社會研究。近期投入的解謎活動為台日韓的生殖科技爭議比較。近年來跟一群朋友共同經營「生育改革行動聯盟」(生動盟),試圖改革台灣現有的孕產照護。

謝新誼(負責第二章)

  美國加州大學舊金山分校醫學史博士生,研究領域為科技與社會研究、性別與健康、後殖民批判,主要聚焦於二十世紀醫學知識於東亞社會中的建構及轉譯。當前的核心關切,為鑲嵌於二十世紀兒童健康風險中,「衛生」與「衛生假說」概念的全球生產與在地治理與爭議。

黃于玲(負責第三章)

  成功大學醫學系助理教授。在醫學院裡努力跨領域教學、研究的社會學者,目前研究興趣為科學知識的政策效應、生殖與避孕科技、照護的創新思維與模式。

陳嘉新(負責第四章)

  現任國立陽明大學科技與社會研究所副教授。研究關切集中在神經精神科學與國家治理和社會變遷之間的關係,主題包括愛滋減害政策、成癮藥物防治、全球與在地神經文化的展現等。

蕭昭君(負責第五章)

  國立東華大學教育與潛能開發學系副教授。加入第二型糖尿病友行列後,經常看見健康與性別政治的運作,只能持續以身投入性別人權的大業。
 

目錄

推薦序 與疾病共存:瑣碎而務實的日常努力  陳俐伊(護理師、陽明科技與社會所碩士)
繁體中文版作者序
前言
第一章 兩種邏輯
第二章 消費者或病人?
第三章 公民和身體
第四章 管理vs.修補
第五章 個人和集體
第六章 良好的措施
致謝

譯後記  翻譯的照護邏輯
回應 作為在地實作的使用手冊   林文源(清華大學通識中心教授)    

 
 

繁體中文版作者序

親愛的讀者

 
  歡迎來到《照護的邏輯》中文版。本書是從英文版翻譯而來,但是最初的版本是以荷蘭文寫成。荷蘭文是荷蘭與比利時部分地區所使用的語言,而荷蘭正是本書作者(以及簽署這份歡迎詞的人)所來自的地方。這個國家只占有歐洲西北方的一小塊土地,部分國土低於海平面,運河阡陌,靠著堤防和持續抽水來保持土地乾燥。在勇於冒險的大航海時代,這個國家也雄心勃勃地把開發觸角一直延伸到東亞。有些荷蘭人至今仍以先人建立的貿易路線為傲,有些則對於遠征貿易所帶來的暴力深感罪惡。在此,我不會再多提那些開疆闢土、掠奪剝削的航程。我想問的問題是,此時此刻,這本翻譯書的航程,可能會帶來什麼。

  這本書會讓你看到,荷蘭健康照護人員做得最好的一面,那些密切呵護的方式。這本書談的是,對於那些尋求支持的人們,這些醫護人員如何提供既嚴格又寬容的照護。這本書也呈現她們對道德主義的保留、善體人意的鼓勵,以及充滿創意的彈性調適。還有她們如何邀請慢性病患進入照護團隊,同時又不會讓他們產生負擔,以為出錯就是自己的問題。疾病本就狀況很多,很難處理。生命常以出其不意的方式開展。這就是照護的邏輯:不用渴求全盤掌控,就是去做可以做的。為你自己,也為其他人。

  我在書中記錄了照護方式如何運作,這些觀察來自於允許我觀察與訪談醫護人員的幾家醫院。我也訪談一些有慢性病的人,跟他們學到很多,他們大部分有第一型糖尿病。但是這本書呈現的並非是如實的描述:我刻意排除我看到或聽說的那些糟糕照護例子,那些我覺得很不可取的情況。我也加了一些東西:在日常照護不會有的學術語言,像是邏輯或類目分類。這些概念有助於仔細描述照護工作的錯綜複雜。

  書被翻譯了,會發生什麼事?透過早先的英文翻譯,你們現在可以讀到荷蘭田野研究的中文版。對於翻譯團隊的認真投入,讓書得以問世,我真心感激。這些譯者的工作,使得我的作品能夠航行到各位親愛讀者的世界。然而,我們都知道,事情在翻譯過程中會有所改變。語言並不會乾乾淨淨地對應。你們讀到的,終究是一種詮釋——譯者會決定字詞的選擇。還有,世界各地說話的方法不同,生活的方式也不同。因此,「我」的文句在「你們的」情境代表什麼,翻譯文字並不會呈現,而我希望你們可以在此加以探索、關注。

  親愛的讀者,在你的實作中,有哪些部分可能跟這本書相呼應?哪裡部分你覺得很合,又有哪些部份你想要變得很合?譯者們在字句下功夫,可是訊息到底有沒有傳到你那裏,就要看你了。照護的邏輯跟你所處的現實,有什麼相關嗎?你可能得到什麼靈感?又有哪些限制,你無法認可?我謝謝你們花費心力,願意思前想後。我希望,書中至少有一些東西,可以跟你一起思考、工作、生活,並且在你身處的世界,彈性調整。

  祝你好運!

安瑪莉.摩爾  
二○一八,十一月
 

詳細資料

  • ISBN:9789865727819
  • 叢書系列:左岸科學人文
  • 規格:平裝 / 288頁 / 14.8 x 21 x 1.44 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

【前言】

在本書裡,我會對比兩種處理疾病的方法。一種是「照護的邏輯」(logic of care),也是本書的核心主題,另一種則是「選擇的邏輯」(logic of choice)。讓我先講幾個故事吧。這些故事要說是個人經驗,還是田野觀察,差別並沒那麼重要。這些故事能說明引導我寫這本書的緣由,也呈現我最初的關切。

故事一。時為一九八○年代初。荷蘭有個電視節目即將要播出有關體外授精的討論。作為一名年輕的女性主義者,正在研究生物醫學,我坐下來要看看電視如何呈現體外授精的未來潛力與問題。一定會有一些部分是關於可愛的寶寶,但是會怎麼討論相當大量的賀爾蒙要注射到女性體內?會不會有任何人討論到這幾個月內婦女的生活,都要以刺激排卵為主來安排?會不會討論到即使已經盡全力要有「自己的小孩」,大多數人還是無法達成此願望?西方社會投入巨大心力與財力想要生出小孩,而世界上其他地區還有許多小孩死於饑餓與傳染疾病,我明白這些節目來賓大概不會這樣對比。大概也不會有人問起,為何建立優質的幼兒托育設施,似乎沒像生出小孩那麼急切。我還是好奇地等著看電視。

在一些開場辭令與解釋之後,主持人要求那位婦產科醫師發言。然而,他卻馬上把這項任務轉給「病人」,他的病人。這位女士上場了,她應該會吸引蠻多人的,很像是專業人士,甚至是女性主義者,但是一結婚後便辭掉了工作。她展現出自己既受苦又自豪的模樣,告訴觀眾自己目前為止的療程都是失敗的。她很想要有小孩,因此,不管有什麼風險或是後遺症,她正在嘗試體外授精。她說,這是她自己的決定。這時候,鏡頭轉向婦產科醫師。他說,誰會以家父長的作風,來否決這女人的選擇呢?討論結束。「選擇」一詞,彷彿是魔杖,讓所有的討論都嘎然停止。所有治療的優點與缺點,好處與壞處,都變成了私人的考量,而非質疑的對象。有趣的是,這位婦產科醫師所用的辭令,是差不多十年前荷蘭墮胎辯論裡所用的詞。「家父長作風」,讓人想起男性的傲慢;「她自己」則讓女人聽起來很勇敢;「選擇」這行動則把人變成主體。要怎麼說呢?遇到神奇的字眼「選擇」該怎麼應對,自此就一直纏繞我心。

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