照護的邏輯：比賦予病患選擇更重要的事

　　與疾病共處，是我們逃不了的命運，
　　但「什麼是好的照護？」

　　我們以為，醫護人員給予病人越多的資訊、越詳盡的解釋、越透明的知情同意，醫病關係就越順暢，病人越能做出正確的決定，過著更理想的生活，但實情比這個還複雜。

　　過去，我們共同抵抗醫療霸權，擘畫出更多病人的主動性，但「選擇的邏輯」並沒有打造出對病人最適合的照護情境。在「選擇的邏輯」下，病人表達了意願，做出了選擇之後，一切就要自行負責，無論疾病多麼不可預期，日常多麼出乎意料，一旦事情出了差錯，病患只能抱持悔恨和罪惡感。

　　透過荷蘭某家醫院的民族誌田野觀察，作者以糖尿病患為研究對象，結合哲學、人類學、社會學等面向，提煉出「照護的邏輯」。照護不只是「溫柔的愛」，在這邏輯之下，「行動」先於「判斷」，「實作」先於「事實」，沒有什麼事情是被保證的，沒有什麼決定是做了就能心想事成的。病患、醫護人員、技術、儀器等各項元素在日常中不斷協調、不斷修補（doctoring），我們得持續堅定地做些嘗試。生活（名詞）的好壞不是重點，要點是如何「過生活」（動詞）。

　　照護的邏輯講求「關注」，在病患做了選擇之後，仍不斷地給予關注，才能彌補選擇之後，病患被施予的「忽略」。照護的邏輯期望病人主動積極，醫護人員實踐醫療專業更多的可能性。不過，不要超過極限，因為我們終究得（學會）放手，面對死亡。

　　作者長期蹲點荷蘭地區醫院，用人類學之眼，加上哲學思辨，凝視現代人的重要疾病——糖尿病，以此為觀察焦點，提出「照護的邏輯」之下的病患該如何自處，外人又該如何協助讓他們與疾病共存。這本書描繪一個理想的照護體系，適合醫護人員、政策制定者和社會科學愛好者作為思想的種子。

得獎紀錄

　　入圍二○一○年英國社會學協會（BSA）健康與疾病社會學書卷獎

專文推薦

　　陳俐伊（護理師、陽明科技與社會所碩士）       
　　林文源（清華大學通識中心教授）   

　　這本書會讓你看到，荷蘭健康照護人員做得最好的一面，這些醫護人員如何提供既嚴格又寬容的照護……呈現她們對道德主義的保留、善體人意的鼓勵，以及充滿創意的彈性調適。――安瑪莉•摩爾（本書作者）

　　近年來社會人文研究，有一些探索理想的新取向。無論是真實烏托邦、性別化創新，還是本書所談的「照顧的邏輯」，既能敏銳於學界批判的任務，也意圖建立一些新作法，很值得刺激本地討論。――吳嘉苓（台大社會系教授）

　　我認為本書是最重要的當代經典之一，對於反思醫療、科技與社會、哲學研究，甚至醫療實務工作都有相當幫助。――林文源（清華大學通識教育中心教授）

　　在臨床上，要想區分病人究竟是「不想做」還是「不能做」從來都不是一件容易的事情。可是透過摩爾的分析我們卻能清楚發現，唯有看見決策背後那緊密交織的顧慮及擔心，醫療人員才有辦法針對病人所面臨的困難，提出具體有效的解決方式。――陳俐伊（護理師、陽明大學科技與社會所碩士）
 

作者簡介

安瑪莉•摩爾Annemarie Mol

　　具備醫學訓練背景，以各式社會科學為養分，受過哲學的專精訓練。目前任教於阿姆斯特丹大學，為身體人類學教授，著有《身體多重：醫療實作的本體論》（The Body Multiple: Ontology in Medical Practice）。合編有《醫學裡的差異》 （Differences in Medicine）、《複雜：知識實作的社會研究》（Complexities: Social studies of knowledge practices）和《實作中的照護：診所、家庭與農場的修補》（Care in Practice: on tinkering in clinics, homes and farms）學術著作廣泛發表於各種領域的期刊，主題橫跨身體、技術、價值形成（valuing）、空間譬喻、寫作詞彙（寫作者用什麼樣的詞彙去掌握他們所理解的現實）等。

　　目前即將完成《吃的理論》（Eating in Theory）一書，此書集合眾人之力而成，並受到歐洲研究委員會（European Research Council, ERC）經費資助。

　　二○○四年，以《身體多重》榮獲兩個獎項，分別是英國社會學學會「健康與疾病社會學」年度好書獎，以及「科學的社會研究學會」（Society for Social Studies of Science, 4S）所頒發的「弗萊克獎」（Ludwik Fleck Prize）。二○一二年榮獲「斯賓諾莎獎」，為荷蘭最高的學術榮譽。

譯者簡介

吳嘉苓（負責中文版作者序、前言、第一章和第六章）

　　台灣大學社會學系教授，專長領域為醫療社會學、性別研究，科技與社會研究。近期投入的解謎活動為台日韓的生殖科技爭議比較。近年來跟一群朋友共同經營「生育改革行動聯盟」（生動盟），試圖改革台灣現有的孕產照護。

謝新誼（負責第二章）

　　美國加州大學舊金山分校醫學史博士生，研究領域為科技與社會研究、性別與健康、後殖民批判，主要聚焦於二十世紀醫學知識於東亞社會中的建構及轉譯。當前的核心關切，為鑲嵌於二十世紀兒童健康風險中，「衛生」與「衛生假說」概念的全球生產與在地治理與爭議。

黃于玲（負責第三章）

　　成功大學醫學系助理教授。在醫學院裡努力跨領域教學、研究的社會學者，目前研究興趣為科學知識的政策效應、生殖與避孕科技、照護的創新思維與模式。

陳嘉新（負責第四章）

　　現任國立陽明大學科技與社會研究所副教授。研究關切集中在神經精神科學與國家治理和社會變遷之間的關係，主題包括愛滋減害政策、成癮藥物防治、全球與在地神經文化的展現等。

蕭昭君（負責第五章）

　　國立東華大學教育與潛能開發學系副教授。加入第二型糖尿病友行列後，經常看見健康與性別政治的運作，只能持續以身投入性別人權的大業。

【前言】

在本書裡，我會對比兩種處理疾病的方法。一種是「照護的邏輯」（logic of care），也是本書的核心主題，另一種則是「選擇的邏輯」（logic of choice）。讓我先講幾個故事吧。這些故事要說是個人經驗，還是田野觀察，差別並沒那麼重要。這些故事能說明引導我寫這本書的緣由，也呈現我最初的關切。

故事一。時為一九八○年代初。荷蘭有個電視節目即將要播出有關體外授精的討論。作為一名年輕的女性主義者，正在研究生物醫學，我坐下來要看看電視如何呈現體外授精的未來潛力與問題。一定會有一些部分是關於可愛的寶寶，但是會怎麼討論相當大量的賀爾蒙要注射到女性體內？會不會有任何人討論到這幾個月內婦女的生活，都要以刺激排卵為主來安排？會不會討論到即使已經盡全力要有「自己的小孩」，大多數人還是無法達成此願望？西方社會投入巨大心力與財力想要生出小孩，而世界上其他地區還有許多小孩死於饑餓與傳染疾病，我明白這些節目來賓大概不會這樣對比。大概也不會有人問起，為何建立優質的幼兒托育設施，似乎沒像生出小孩那麼急切。我還是好奇地等著看電視。

在一些開場辭令與解釋之後，主持人要求那位婦產科醫師發言。然而，他卻馬上把這項任務轉給「病人」，他的病人。這位女士上場了，她應該會吸引蠻多人的，很像是專業人士，甚至是女性主義者，但是一結婚後便辭掉了工作。她展現出自己既受苦又自豪的模樣，告訴觀眾自己目前為止的療程都是失敗的。她很想要有小孩，因此，不管有什麼風險或是後遺症，她正在嘗試體外授精。她說，這是她自己的決定。這時候，鏡頭轉向婦產科醫師。他說，誰會以家父長的作風，來否決這女人的選擇呢？討論結束。「選擇」一詞，彷彿是魔杖，讓所有的討論都嘎然停止。所有治療的優點與缺點，好處與壞處，都變成了私人的考量，而非質疑的對象。有趣的是，這位婦產科醫師所用的辭令，是差不多十年前荷蘭墮胎辯論裡所用的詞。「家父長作風」，讓人想起男性的傲慢；「她自己」則讓女人聽起來很勇敢；「選擇」這行動則把人變成主體。要怎麼說呢？遇到神奇的字眼「選擇」該怎麼應對，自此就一直纏繞我心。