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一花一天堂:我與我的重障兒

一花一天堂:我與我的重障兒

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內容簡介

  生命的缺憾在哪裡?
  在所有物種身上,
  缺憾是生命的本質!

  這本書,由一位重度智能障礙男孩的媽媽黃俐雅執筆。

  孩子不會吸吮、一直流口水、拳頭攣縮、只能爬行,不能言語,要怎麼復健?面對來自四面八方對特殊孩子的不理解,要如何自我調適?該怎麼和特殊的孩子談性教育?

  這些或許都是協助特殊小孩時經常碰到,卻找不到人討論的狀況。

  俐雅透過《一花一天堂》與大家分享她30年來,在生活中陪伴兒子的大小事,並談她如何從照顧特殊小孩的經驗中,實踐了怎麼樣的特教理念;並從中找到新的眼光,去看待及處理校園申訴事件。

  俐雅照顧特殊的孩子,不是以他的「需求」為中心,而是以他的「人」為中心;以人為中心,才會想到他的發展、他的活動、他的生命如何表現。因此,文章裡細細寫了孩子的眼睛、食指、排泄、飲食、表意…這都讓他越活越有力。
 
 

作者介紹

作者簡介

黃俐雅


  曾任敏惠護校護理老師、長庚醫院護理師。
  現任人本教育基金會工作委員、教育部性別平等教育委員會委員
  著有《雞婆的力量》
  生長在跟大自然很親密的屏東鄉村。
  她媽媽曾在她五十三歲時說她:「脾氣很好,像柔水,隨便你唸或罵,但最不聽話。」

繪者簡介

陳昕


  在高雄成長,在美國學畫。就讀於美國羅德島設計學校(Rhode Island School of Design, RISD)期間,開始將心力放在各式出版品的插畫繪製,特別是兒童繪本的插畫以及人物設計。    他的作品,常見自然界的動植物與人物相伴左右,或是互動,或是擬人,或是交相融入,營造出略帶奇幻卻又現實、溫暖的氛圍。

 
 

目錄


一、給天下的孩子一個「俐雅」
二、我的手足
三、看著哥哥
 
01為了飛不高的鳥,我願是棵矮樹―

不只活過第一年
食指的威力
他的眼睛
學講話
為了飛不高的鳥,我願是棵矮樹
情柔似水
我們是他的手
不用藥會是誰的困擾?
南洋姊妹在我家
兒子與車與其他~不經一事不長一智
減法照顧
開放的居家環境
 
02生命有束縛,心可以自由―

享受的擦尿
制約
不想當人
活出好的樣貌,才能給女兒好的支持
生命有束縛,心可以自由
婚姻,繼續走走吧!
人生是自己的,世界是大家的
活著不容易,死也不輕率!~除了譴責自殺者……
 
03他的晚年……―
擾民
他的晚年
增加社會成本嗎?
性與性權
湖濱散步的雜思多緒
法律外的審判
 


 
給天下的孩子一個「俐雅」
 
李佳燕(高雄市傳家家醫科診所醫師)
 
  幾年前,我聽過俐雅的名字,讀過俐雅的文字,但是不認識俐雅。

  一回聽高師大某教授說要趕時間,因為不想錯過俐雅的演講。
 
  我猶記得她說:「我最喜歡聽俐雅說話了。」當下,想像俐雅演講到讓教授都要刻意撥冗前往聆聽,鐵定是論理紮實,抑揚頓挫分明的演講者。
 
  後來為了推動「還孩子做自己行動聯盟」,與人本教育基金會因緣際會,經常在講座場合,聽俐雅說話。
 
  乍聽,心中狐疑滿腹,這位像個慈祥媽媽,說起話來,也是充滿濃濃居家味的人,就是讓教授魂牽夢縈,必得排除萬難,親臨現場聆聽的名嘴嗎?
 
  聽俐雅幾次演講中,知道她有一位很特別的兒子,俐雅從不避諱談及這個罹患「貓哭症」的孩子。
 
  從她的一再描述中,我慢慢勾勒出她與兒子昱昱互動的場景。但是,我對自己腦中所呈現的景象,完全沒有把握,因為她所敘述的場景與我們的平常生活,差太多了!

  單就訓練兒子了解什麼是冰箱,如何使用冰箱,便已是一般人無法想像的困難。那樣的困難是必須把我們從呱呱落地以降,不知不覺學來好生存的種種眉角,通通從根部挖起,完全清除,再重新學習。而且學習的速度與步驟是以極慢動作來進行,就像畫動畫般,一個動作,是數十張分鏡畫堆疊而成,我看著俐雅教導兒子的種種,彷彿看到許多動畫片的製作過程,只是人家一齣動畫片,就有數十人的團隊一起進行,俐雅是一人畫了數不盡的動畫片,而且不曾歇筆,日以繼夜。
 
  我不知道俐雅怎麼學會如動畫分鏡稿般養育孩子的方法,我仍然慢慢地在旁默默地觀看著這位奇女子。雖然,世間經常以一句話「為母則強」,來涵括創造各種醫師、老師、周遭親友口中諸多不可能之奇蹟的母親,但是,觀看俐雅,豈是一個「強」字可道盡的!
 
  約兩三年前,我因為公開提醒精神科醫師對注意力不足過動兒的診斷與用藥,有欠妥的部分,因此得罪了諸多精神科醫師,甚至以「違反醫療倫理」之由,被投訴到醫師公會。公會安排我與一位精神科醫師面對面溝通。當時的我,滿腹的憤慨與委屈,失眠了好幾天,氣衝衝前往。俐雅亦陪同我出席。在我自以為義正嚴詞地說了落落長十幾點的辯解之後,我看到俐雅優雅起身,分給每一位出席列席的醫師和相關人士,一盒人本基金會出品的好話牌。
 
  這樣氣定神閒的舉動,看在我眼裡,卻像丟下一顆震撼彈般,讓我內心波濤洶湧。
 
  俐雅不只「為母則強」,她是化為繞指柔,可穿石越嶺的繞指柔。
 
  「可穿石越嶺的繞指柔」,在《一花一天堂》這本書裡,隨處捻來,處處可見,簡直開成滿室花香了。
 
  當小鳥飛不高的時候,我們會怎麼辦?
 
  努力鍛鍊小鳥的翅膀,讓牠更有力氣?
 
  逼牠飛高,否則就餓肚子?
 
  可是,如果牠就是一隻無法飛高的小鳥呢?
 
  俐雅說:「我願是棵矮樹。」
 
  俐雅從不認為無法言語,看起來沒有反應的孩子,就是沒有感情的動物。即使在孩子剛出生時,她幫孩子做復健,也做得「讓他不覺得是在復健,而是充分感應溫柔的肌膚接觸」;「就算他說不出一個句子,我一輩子也聽不到他的一聲媽媽,但他以人類語言符號以外的方式持續跟我交流著」。
 
  這樣養大的孩子,俐雅認為「他真的感覺自己是個有份量的人物,而不是靈魂被制約在困頓的軀體裡。」
 
  「俐雅認為」是整本書非常重要的關鍵,也是我觀看俐雅陪伴這樣一位孩子,一路走來,發展出來最重要的能力。
 
  因為無法言語、無法書寫,甚至連舉手投足都有困難的孩子,到底他在想什麼?他為什麼要這樣做?他為什麼要嚇人?他為什麼要亂丟東西?他為什麼總是要做這些讓人崩潰的事情?為什麼?為什麼?為什麼?
 
  俐雅總能發現其中的緣由。
 
  當孩子拿棉被湮滅隨地小便的證據時,俐雅認為:「站在他的立場,他是想學習如何善後小便。且他對自己使用的工具有所觀察比較,我可以做的是肯定並呵護他高貴的學習動機,慢慢協助他釐清棉被不是拿來擦小便的,同時做週圍環境的改變。我在他白天活動的客廳擺很多乾淨的抹布,讓他產生印象的連結與方便取拿。」
 
  當孩子朝人丟飲料杯時,我們看似非常無禮暴力的行為,俐雅知道孩子是因為喝到好喝的飲料,想跟別人分享。
 
  當孩子整天開開關關冰箱,把冰箱當百寶箱般,天天挖出裡面可吃不可吃的東西,往嘴裡塞,往臉上抹,往地上丟,俐雅也曾想把冰箱上鎖,這樣做最省事。可是俐雅是繞指柔啊!她說:「冰箱是死的,兒子是活的。活的生命有無限的可能,如果關住了冰箱,也將關掉孩子的某種能力,兒子會失去發展怎麼跟冰箱相處的能力,或者說,他將沒有機會學會怎麼使用冰箱。」
 
  這樣的俐雅,當遇到一般四肢健全的孩子時,簡直是孩子的伯樂。俐雅從她的孩子領悟到:「學習是漸進式的。有時雖然細節沒到位,其實發展的方向是對的。看正常孩子的學習,我的腦海也開始有慢動作的切割畫面:他們還不會時,一定是某一個環節沒串進去,要先觀察並找出環節。同樣的話說一遍兩遍沒有用,表示要調整原來的說法了。」
 
  養著這樣的孩子,不氣餒嗎?當然會氣餒,俐雅書裡也不諱言曾有的沮喪挫折,可是,她最後找到了兒子的生命價值:當親子關係緊張的父母,看到她帶著兒子出門時,俐雅說:「我兒子的貢獻之一就是讓很多父母重燃對孩子的希望。」「我的兒子不只有用,也很有貢獻,他活著就有他存在的意義,他的意義端看觀者的眼光了。」 

  這樣被兒子鍊成鋼又鍛成繞指柔的俐雅,如果能化身為千千萬萬個孩子的母親,會是多少孩子的夢想。
 
 

詳細資料

  • ISBN:9789869667326
  • 規格:平裝 / 239頁 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

書籍延伸內容

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內容連載

為了飛不高的鳥 我願是棵矮樹
 
兒子兩歲多時,我選擇在夏天開始他的小便練習;因為比較不會讓他冷到。
 
首先是讓他對「尿」這件事有感覺,除了睡覺時間白天不再幫他包紙尿褲。天氣涼了就調整作法,鋪瑜珈墊跟包尿布,所以冬天的墊子跟夏天的短褲都需有不少備份。一般小孩也許一個夏或冬季就有大進展,我有心理準備我兒子會花掉幾季寒暑。
 
他通常躺或趴在地板,偶而會匍匐前行;尿濕後,我就幫他換衣褲,我會邊說邊進行動作:「尿了」、「脫褲子喔」、「擦尿尿」、「擦身體」、「穿衣服」「穿褲子」,慢慢的,五歲前後,他可以坐著並自己把濕的褲子脫掉,然後等我接手後續的處理。
 
七八歲時,他進展到會拿東西擦尿水,只是,他不是拿抹布,他隨手拿得到的枕頭、衣服、玩具布偶都被當抹布用,後來他發現有種物品擦小便很厲害,一擦地板會乾得很快,或者說他感覺到小便變不見了!︱就是棉被啦!如果認為他是在製造麻煩就冤枉他了!因為他已發展到自己想動手擦尿水!雖然洗床單曬棉被比起洗曬抹布是件更累的大工程,但站在他的立場,他是想學習如何善後小便,且他對自己使用的工具有所觀察比較,我可以做的是肯定並呵護他高貴的學習動機,慢慢協助他釐清棉被不是拿來擦小便的,同時做周圍環境上的改變。我在他白天活動的客廳擺很多乾淨的抹布,讓他產生印象的連結與方便取拿。
 
等他可以站得比較穩了,我固定一個半鐘頭或兩個鐘頭幫他把尿,我準備小臉盆,又有新的說法與動作:如「站起來」、「脫褲子」、「尿尿」、「穿褲子」、「媽媽把尿倒掉」。
 
十三歲左右吧,有天我看到兒子搖搖擺擺走去廚房,我不打擾的看他想做什麼?他拿了煮湯用的鍋子,還拉下自己的褲子,我驚喜的想:該不會要尿尿吧?真的是耶!他自己站著拿鍋子要把尿,只是他把鍋子貼在外生殖器上,尿完後,他一臉納悶的看看空的鍋子,以及一地的尿水,我讚美他好厲害!再教他把陰莖擺進去的動作。後來我讓他用更漂亮的五百c.c.的塑膠茶杯,讓他有小便專屬的工具。有時,他會拉拉褲子提醒我們他要尿了,有時,他會在尿完後自己拿塑膠杯去倒掉。

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