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哇,我得了帕金森!

哇,我得了帕金森!

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內容簡介

  本書首度以帕金森氏症病人的角度,分享作者患病前後的生活與心路歷程。從一開始質疑自己為何會得到帕金森氏症?到慢慢去認識與接納這個頗為纏人的慢性病;透過各種醫療、運動與信仰上的幫助,作者找出面對帕金森氏症的身心調整之道。本書透過作者與家人的對話,以及一些雋永的有趣案例,栩栩如生的剖析帕金森氏症,是如何對一向生龍活虎般的他,產生如此重大的影響,但同時也給了他一個重新認識人生的機會!

  希望這本幽默、感人的小書,可以給帕金森氏症病友、家屬、相關醫療人員,甚至其他關心這個病症的讀者,帶來一絲內心的盼望與安慰!

  本書作者除了與兩位良醫密切配合外,還做了下列許多「自我鍛鍊」的心力活動:
  ●宗教信仰:每天禱告認罪悔改,並把所有難處託付給神。
  ●每週六登山健行:風雨無阻挑戰登山健行,來練體力、耐力、意志力等,放鬆心情欣賞美景;並可做一週以來各項運(活)動的總驗收。
  ●不時地唱歌:讓五臟六腑活動,也讓心情愉快;記歌詞使腦筋不退化。
  ●時常慢跑:鍛鍊體力,也消除壓力。
  ●每週日團練笑笑功:培養正向心態,也改變撲克牌臉。
  ●時常游泳:維持身體平衡並增強體力。
  ●時常跳舞:讓肢體各方協調、身體平衡。
  ●勤練書法:培養專注力,增強右手的力道。 
  ●每日做拍打功:讓全身放鬆,經脈暢通。
  ●每天做平甩功:改變先天體質與造化,對各種疾病都有療效。
  ●針灸治療:活絡經脈,流通血氣。

  *意志力突破:以上各項活動,得依照個人症狀,選擇自己喜歡且可行者三、五項。
每日或有機會就認真實行,堅持到底,必然日起有功。
  *近來,我每天都做平甩功100分鐘(5,000下)以上;並每週針灸三次。

  Wow!I was Diagnosed with Parkinson's Disease!

  After his retirement,Dr。Chen was diagnosed with Parkinson's disease。For an initial period of depression and disappointment,he decided to set out to learn more about his disease。Overtime,he learned that Parkinson's disease was not-so deadly,and eventually even learned how to co-exist with it。This book draws on Dr。Chen's experiences in dealing with incidents of motor dysfunction symptoms as well as other physical,psychological,and social impacts he endured as part of his condition.

  Additionally,the author makes use of humor,irony and anecdotes from his daily struggles with accompanied symptoms in order to demonstrate how a combination of family support,modern medicine,exercise and religion enabled him to cope with the disease。This book is intended to serve as a practical reference guide for those patients and families who have and continue to suffer from Parkinson's disease as well as all others who may be concerned

本書特色

  本書首度以帕金森病人角度,分享患病前後的心路歷程。從一開始的質疑與否認,到慢慢認識與接納這一難纏的疾病。期間,透過醫療、運動與信仰,重新找回面對帕金森的勇氣。本書透過雋永的對話與有趣案例,栩栩如生的分享帕金森如何影響昔日生龍活虎的作者,同時也給他重新認識人生的機會!
 
 

作者介紹

作者簡介

程忠平


  程忠平(筆名)博士,是一位虔誠的基督徒。自公職退休後的隔年,他就被診斷出罹患帕金森氏症。這個病自此改變了他個人、家庭與周遭的人際關係,更嚴重影響他的生活品質,也讓他從此不能再開車、不能用爐火烹調、隨時小心步伐、謹防跌倒等不便!由於必須每天服用大量的藥物,他一度飽受各種後遺症纏身,七度住院治療與手術開刀。最初因某位醫生開藥不察,服藥過當而出現強迫症,完全無法控制行為,而後又經歷猝睡、幻覺、憂鬱、健忘、失眠、便祕與身體異動等症狀,經常遭到旁人不解的異樣眼光,甚至出現對他的人身歧視!幸好他生性樂觀,在教會與家人扶持下,能得到平靜與安慰。後來經過兩位神經內、外科醫師的聯手醫治,重新調整用藥與進行深層腦部電刺激手術(Deep Brain Stimulation, DBS),術後三年逐漸可以從事往昔的各項活動,如游泳、慢跑、健行、騎單車、登山、寫毛筆字,甚至跳國標舞等。雖然是個「藥罐子」,但他依然關心周遭的事物,隨時伸出援手,也樂於分享病中的種種。由於他年輕時很會讀書與考試,這些年在教會中輔導年輕人考公職。儘管罹患帕金森氏症,但他依然對生命充滿熱情,希望藉著這本小書,分享他這些年來的「奇幻之旅」!
 
 

目錄

推薦序
‧周序
‧劉序
‧趙序
‧徐序
作者序
第一章 帕金森氏症悄悄地找上我
第一節 什麼是帕金森氏症
第二節 帕金森氏症可能的病因
第三節 帕金森氏症的前兆
第四節 帕金森氏症發展階段與自我檢核
第五節 我如何發現得了帕金森氏症
第二章 最初我如何面對帕金森氏症
第一節 一開始的求醫
第二節 想辦法自救
第三節 憑藉意志力與信仰
第三章 藥物併發症
第一節 初期併發症
第二節 猝睡症(還繼續走路)
第三節 強迫症
第四節 幻覺症(幻聽和幻視)
第四章 我做了深度腦部電刺激手術(DBS)
第一節 遇到兩位醫師貴人
第二節 全家族人一開始的反對
第三節 手術前的準備和花費
第四節 術後復健歷程
第五章 心中的苦毒才是主要病因
第一節 踩到人家的地盤
第二節 事事刁難與阻攔
第三節 他竟因我高升
第四節 由「不滿」而生「苦毒」
第六章 病中省思與信仰的成長
第一節 自我省思與檢討
第二節 認識神如何看待「論斷」與「饒恕」
第三節 我應學會「順服」與「服事」
第四節 知道自己的限制與該盡的本分
第五節 有關「苦難」的兩個問題
第七章 重新認識自己
第一節 造成患病的性格
第二節 年輕的堅持
第三節 中年的執著
第四節 民間大學的舞臺
第五節 超「ㄍㄧㄥ」的代價
第八章 我的未來不是夢
第一節 定期回診與內洞靜養
第二節 登山與慢跑
第三節 靜坐與書法
第四節 游泳與跳舞
第五節 睡眠是大事
第六節 考慮將來「斷食善終」
第七節 時時感謝生命貴人
第九章 後記:遲來的驚喜
第一節 新資訊的刺激
第二節 做平甩功的意外收穫
第三節 帕金森氏症是可以治療的
附錄
‧附錄一 如何讓人才出頭的群英會
‧附錄二 專訪:義務輔導公職考試的程忠平老師(摘錄)
‧附錄三 青春不要留白
‧附錄四 盡心盡力,共創雙贏
‧附錄五 給有志加入ROTC 至友的一封公開信
‧附錄六 習慣領域(Habitual Domains, HD)簡介
‧附錄七 HD 模擬約會
‧附錄八 「臺灣首創地球夜向世界發聲」宣言

 
 

作者序

  十五年前,我被確診罹患了帕金森氏症!十五年後的今天,我終於完成這本書,透過得病前後的經歷分享,給其他人一些參考。由於我沒有受過任何醫學專業訓練,書中內容若有與您的主治大夫不同意見,請以醫師意見為準。

  隨著高齡社會的來到,臺灣人壽命延長,帕金森氏症罹病比率逐年上升。根據健保資料顯示,從2017年的六萬九千多人,上升至2021年的七萬七千多人,每年約以兩千多人速度成長。有醫師指出,帕金森氏症盛行年齡從五十多歲到七、八十歲不等,案例增加速度應與臺灣人口老化速度有關。由於許多人對於帕金森氏症了解有限,一旦罹患此症,病友與家人很容易陷入「集體焦慮」中,病人與照顧者都很辛苦。雖然神經內科醫師說,這個病並非絕症,也不至於影響病人的壽命,但是因為帕金森氏症病情進展不一,對於患者及家屬彷彿是一場長期抗戰,值得社會各界關懷與認識。

  我在這段飽受疾病煎熬的歲月中,幸好有基督信仰作後盾,經常感受到信仰所帶來的力量與救恩。尤其身處臺灣,能夠享受比其他國家更加完善的醫療保險照護。在良好的醫護團隊協助下,我做了大約15%帕金森氏症病人才適用的DBS腦部手術。透過定期回診追蹤,我的病情終於有了轉機,可以每日清晨參加社區拍打功,假日裡隨山友們健行登山,出國時能以毛筆幫外國人寫出上千個中文姓名留念,還能隨其他人一樣在舞池中跳起探戈舞,這些都得來不易!

  其實患病期間,我也曾經歷許多生命的低谷。花了好長一段時間,我才能面對自己罹患帕金森氏症的殘酷現實!在動完手術,行動獲得改善後,我開始分享自己的經驗,只要病友、家屬或者有人需要時,我都願意跟他們談談。

  這一年,在家人鼓勵下,我用鍵盤,一個字、一個字慢慢地敲出字句,以過來人的身分描繪出這段甘苦歲月,希望能讓更多人認識帕金森氏症,並與病友和家屬們,一起來面對這個「難纏」,但「並不需絕望」的疾病!
 
 

詳細資料

  • ISBN:9789864714650
  • 叢書系列:樂活叢書
  • 規格:平裝 / 138頁 / 17 x 23 x 0.85 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

第一章 帕金森氏症悄悄地找上我

第一節 什麼是帕金森氏症

帕金森氏症(Parkinson’s Disease,又稱巴金森氏症)是世上少數常見的難解且複雜的神經退化性疾病。主要是中腦的黑質細胞因不明原因而退化、死亡,導致神經傳導物質「多巴胺」(dopamine)分泌不足,使得肌肉活動受到不同程度的限制,影響身體活動能力。最後,可能發展到記憶力減退及失智等現象。

帕金森氏症是一種好發在老年人的退化性神經疾病,發病年齡從五十到八十歲不等。

典型的帕金森氏症主要會表現在運動神經方面,包括手部顫抖、四肢僵硬、動作緩慢、站立不穩等四項。這些症狀通常隨時間緩慢出現,同時會合併出現,如臉部表情木然、多口水、上身向前傾、步行小碎步或拖著腳走路、肩膀歪斜、雙手行進間擺動不協調、一隻手貼著身子不動等,這些都是我們常見的症狀。

同時,有些病患在晚期也會出現失智症等病情;超過三分之一的病患也會發生重性抑鬱障礙和焦慮症等併發症。其他可能伴隨的症狀,還包括知覺退化、失眠、情緒障礙等問題。

第二節 帕金森氏症可能的病因

醫學界常說:「如果能知道一種疾病的病因,就等於可以將這病治好了一半。」二十多年來,科學界對帕金森氏症的研究,至今仍未能找出真正的病因,但仍可推測出四項發病的可能因素:

第一,遺傳基因
15%到25%的帕金森氏症病患有家族史,因此得到的機率比一般人都高,所以必要時醫師會為病人與家族做相關的基因檢測。

第二,腦部中毒
工作或生活中,過度暴露於有毒環境,如「錳、鉛、汞、銅、鐵」等重金屬;或毒物,如「氰化物」的急性中毒、二氧化碳的慢性中毒;以及長期酗酒等,都可能罹患帕金森氏症。

第三,過度壓力
最近有越來越多研究報告,都指向帕金森氏症的病因,與生活中遭受過度壓力有關。其中,透過Google關鍵字搜尋「帕金森氏症病因與壓力」等文章,還可找出下列十篇代表性報導:

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