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斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題

斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題

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  • 蘇絢慧/一本和至親「善了親緣」的真實記錄──讀畢柳鶯醫師《斷食善終》

    文/蘇絢慧,|,麥田出版2022年05月23日

    民以食為天, 「食」一直是我們文化裡非常重要的生活行為。為確保能活下去,我們需要透過規律穩定的進食,讓身體獲得營養和能量去運作日常生活。 「食」後來甚至成為現代人心理的一種補償,在忙碌、枯竭的生活中,尋覓美食、品嘗美食,成為在繁忙充滿壓力的生活中,唯一可控的小確幸。 飲食之於人類 more
 

內容簡介

當親耳聽見母親說:「如果我不值得活了,你要幫助我解脫。」
該如何抉擇?

「死亡是生命的一部分,思考死亡就是思考生命。」

面對「送母遠行」的生死之約,最後一段旅程該如何陪伴;
當生命僅餘痛苦,人們是否有自主善終的權利!


中村醫師在《大往生》一書中以科學和理性的角度描寫了自然死亡的無痛與安詳,海倫.聶爾玲(Helen Nearing)在《美好人生的摯愛與告別》(Loving and Leaving the Good Life)中以智性和感性的筆觸描繪禁食而亡的平靜與自然。我在閱讀他們的作品中,體驗到死亡是生命的一部分,不再是令人恐懼、悲傷的,甚至可以欣然的去迎接,因為那是一個奔向自由的過程。

對所有家人而言,母親在她人生的最後一哩路,幫我們上了一堂寶貴的生死學課程。讓我們見證死亡是人生的一部分,死亡可以是安詳平和的,對死亡不再有未知的恐懼,懂得珍惜、善用活著的時光,不要有遺憾,勇敢面對死亡。
                                                              ——畢柳鶯

●感動推薦
王美霞(南方講堂創辦人)
平路(作家)
江盛(婦產科醫師,安樂死立法推動者)
李崇建(作家,資深生命教育工作者)
周志建(資深心理師,故事療癒作家)
洪仲清(臨床心理師)
畢恆達(臺灣大學建築與城鄉研究所教授)
陳耀昌(醫師,《傀儡花》、《島嶼DNA》作者)
賴其萬(和信醫院醫學教育講座教授)
蘇絢慧(諮商心理師)
(依姓氏筆劃排序)


●關於本書

藉著我的筆,母親繼續精采的活著。

母親擅長瑜珈,在家積極復健,於八十三歲時惡化到日常生活完全無法自理、不會翻身、進食容易嗆咳的地步。因為生命失去了意義,每日要忍受各種痛苦與不便,病情只會更急遽惡化,選擇斷食自主善終。經過三星期的漸進式斷食後,在家人的陪伴中安詳往生。我帶著忐忑的心情陪伴、照護……
——畢柳鶯


行醫超過四十年的畢柳鶯醫師,親耳聽母親說:當我不值得活了,你要幫助我解脫。

母親家族有小腦萎縮症病史,這是一種小腦退化的遺傳性疾病,目前尚無有效治療藥物。二○二○年冬天,畢柳鶯帶著行李,從台中自宅前往一小時車程的台北娘家,赴一個最遙遠的生死之約。六十五歲的她,展開行醫以來最奇幻的一趟旅程──陪伴八十三歲的母親斷食,走完人生最後一哩路……

這是母親教導她的最後一堂生死課。

現代社會有許多意外、疾病以及醫療的介入造成越來越多的人失去意識、重度癱瘓、依賴維生系統而沒有意義的歹活著。當生命僅餘痛苦,不再有樂趣,且造成家人和社會的重大負擔時,人們是否有自主善終的權利?

畢醫師說:死亡的過程也是醫療的一部分。
書寫此書的目的,是分享母親積極面對疾病的樂觀與毅力、豁達面對死亡的勇氣與智慧、斷食善終的過程以及家人支持的重要。斷食善終是沒有辦法中的辦法,凸顯尊嚴善終法立法的迫切性。……希望喚起更多民眾的注意,平時就討論死亡議題,為善終作準備。並督促政府以及醫界順應民意及世界潮流,通過尊嚴善終法案,讓台灣成為更具有人道自由的國家。


全書從畢柳鶯醫師母親的身世、母親家族遺傳的小腦萎縮症,到母親如何勇敢面對死亡;也從如何幫助母親斷食想法的由來、陪伴母親斷食善終的歷程,到探討台灣現階段有關善終議題的現況以及可以再努力的空間。畢醫師將這些歷程與思考,一段段特殊的學習經驗,以醫者和女兒纖細的觀察,娓娓道來……除了有感性的故事,更有理性的探討。

讓我們不只是讀一個感人的故事而已;從此刻起,讓我們一起為自己及家人的生命尊嚴,慎重思考,並且付諸行動。


●特別撰文推薦

這本書提供了有血有淚、有情有義的如何在「小我」的立場為摯愛的母親完成「善終」的心願,又能有條有理地整理出這麼豐富的國內國外的資料,影響「大我」的台灣社會。本書堪稱「情」、「理」、「法」三者兼顧的好書!——賴其萬

畢醫師這本新書,她的弦外之音,隱藏不能再浪費時間,不管是公投或立法通過死亡權利法案,尊重意識清楚,無法治癒,痛苦難受患者的自主願望與權利。——江盛

在有限的生命裡,活出有尊嚴、負責任的每一天。生是偶然,死是必然。母親對於死亡的坦然,實是寶貴的一課。——畢恆達

面對生死、臨終陪伴,很不容易。感謝畢醫師出這本書,我想,這本書會是將來無數個家庭去面對家人重病、臨終時,最好的臨終陪伴寶典。——周志建

這是一本生命教育之書,也是精采的家族歷史,從個人的生命遭遇,關注個人的生命史,充滿人性的關懷,將生命視為整體,充滿療癒的能量。對於台灣社會,對於生命的眼光,都是一本重要的書。——李崇建
 

作者介紹

作者簡介

畢柳鶯
臺灣大學醫學系畢業。曾任台中市立復健醫院院長、中山醫學大學醫學系教授,目前擔任衛福部台中醫院復健科資深教學醫師。就讀小學時就感受到男女不平等、社會中的弱肉強食,因此喜好打抱不平。擔任復健科醫師是正確的選擇,養成不是只看見疾病而是全人照顧的素養。感謝所有我服務過的病人及家屬,他們的脆弱、受苦、堅強與韌性,給了我許多啟發與力量;也感謝復健團隊中所有成員無私熱情的協助。
喜歡藝術、旅遊、攝影與閱讀。二○一一年開始在部落格《阿畢的天空》撰文分享生活心得,累計五百篇文章,並著有《醫步醫腳印》一書。

阿畢的天空:http://bee1955.blogspot.com
Email: libih1955@yahoo.com.tw


 

目錄

﹝推薦序﹞
幫忙摯愛的母親達成生命的自主決定:「真情、勇氣、智慧」的結合/賴其萬(神經內科醫師,和信醫院醫學教育講座教授)
生命誠愉悅,死亡歸平靜/江盛(婦產科醫師,安樂死立法推動者)
好好道別、生死兩相安/周志建(資深心理師,故事療癒作家)
一本生命教育之書,精采的家族歷史/李崇建(作家,資深生命教育工作者)

自序:我們與善終的距離

引言:思考死亡,面對死亡
第一章:小腦萎縮基因篩檢記
第二章:坎坷人生孤女淚         
第三章:愛要及時,牽手旅遊
第四章:自行復健,積極生活           
第五章:父親往生,母獲自由
第六章:與看護相伴的日子
第七章:自主善終的抉擇
第八章:愛的極致是放手
第九章:斷食歷程
第十章:生前告別式
第十一章:三個葬禮,三樣情
第十二章:拔管善終的意外之旅
第十三章:善終權利立法進化史
第十四章:不得安樂死的自力救濟

後記/母親雖死猶生,與父親和解

最寶貴的一課:母親對於死亡的坦然/作者弟弟 畢恆達(國立臺灣大學建築與城鄉研究所教授)
生與死的難題/作者先生 黃東曙(博生婦產科診所醫師)
母親與我們(母親與家人不同階段的身影留念)

附錄:
壹、讀者的迴響與疑問
貳、簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」辦法及表格
參、簽署「預立醫療決定書」辦法及表格
肆、《尊嚴善終法草案》(2020年3月13日提案)
 
 

詳細資料

  • ISBN:9786263101913
  • 叢書系列:麥田航區
  • 規格:平裝 / 272頁 / 21 x 14.8 x 1.4 cm / 普通級 / 部份全彩
  • 出版地:台灣
  • 適讀年齡:18歲~85歲
 

書籍延伸內容

歡迎光臨心理相談所

 

內容連載

引言/
 
思考死亡與面對死亡
 
死亡是生命的一部分,思考死亡就是思考生命。
 
人從一出生,就是一步一步走向死亡的終點。人終有一死,不過一般人很少思考死亡。也許這是一種自我保護作用,可以避免處於恐懼死亡的焦慮。
 
我第一次接觸死亡是十歲那年農曆七月半,宜蘭利澤村的冬山河邊有小朋友玩水溺斃,我帶著弟弟妹妹加入圍觀的人群中。當他的父母抵達時,小朋友突然流鼻血了。意外往生者見到親人會七竅流血的傳說,流傳已久,親眼目睹帶來永遠無法磨滅的印痕。這意味著人死以後,靈魂還在嗎?冬山河每年總有幾個人溺斃,通常是在七月半、八月半、春節前這些特殊的日子,傳說是溺水冤魂在找替死鬼。若此為真,也是死後有靈魂的印證嗎?我十二歲那年,也是農曆七月,父親夜晚騎腳踏車過橋,沒有發現橋樑修繕中,連車帶人落入河中,幸運被救起。沒想到第二天,一位深諳水性的人游泳溺水而死。全家人驚慌一場,對於替死鬼之說,印象深刻。
 
從小害怕靠近廟宇,因為廟宇牆上經常出現地獄裡上刀山、下油鍋等各種恐怖的畫面。為非作歹之人死後會下地獄,本是為了勸人向善,即使只是對父母不孝也要下地獄,對孩童而言,反而造成對死亡的恐懼。
 
我的長子從小學二年級開始,經常表示非常害怕死亡,問我死亡是怎麼回事?當時我雖然擔任醫師數年,上過解剖課,在醫院裡見過不少死亡案例,但是學校不曾開過死亡課程,醫院裡只把死亡病例當成醫療失敗的結果。定期召開死亡病例研討會,目的也是為了釐清死亡的病因。我未曾深思,死亡是什麼?臨終之人有何感受?
 
印象中我回答長子:「人死了就什麼都沒有了,什麼感覺都沒有了,不用怕。」他覺得這答案更讓人覺得恐怖,活蹦亂跳的一個人,怎麼會變成什麼都沒有了?我換了一個答案:「人死了只是肉身毀壞,靈魂會永遠存在生者的記憶中。」最近與他核對此事,他記得的是我跟他說:「長大了就不會怕了。」
 
由此可見,雖然懂事之初,曾經恐懼死亡。之後二十幾年,我忙碌於學業和工作,即使比一般人見過更多的死亡,身為醫師的我並沒有認真思考過死亡,因此無法幫忙減輕兒子對死亡的焦慮。
 

會員評鑑

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9人評分
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8則書評
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立即評分
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5.0
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2024/05/22
一本讀來沈重又感傷的書。生老病死、生離死別都是人生必經之路,但現在的醫療體系和法律規範卻讓病、死、別進行的如此漫長,病者痛苦,別者無助。對一個自詡為民主進步的國家而言,實在情何以堪。

相較於長照已進展到2.0,台灣的安樂死則還在原地踏步。雖已有安寧緩和醫療條例和病人自主權利法,但知其者少,簽署者更少。且與國外合法安樂死相比,仍只是被動安樂死,非主動安樂死。此所以作者即便身為醫師,也只能在百般無奈下為母親選擇斷食善終。

現在台灣連要跟男生或女生結婚都可以自由選擇,為什麼自己還不能選擇終老病死的方式。那些阻擋尊嚴善終法立法的人,真該捫心自問良心何在!
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5.0
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2024/05/17
年過50,思考的事情和之前不太一樣,包括後半生如何過自已想過的生活,健康與財務的準備是否足夠;在自已的大限來臨之前,更要開始準備身邊長輩的老病死。
依據內政部2020年統計,女性平均壽命為84.7歲,但整體國人死亡前不健康餘命(臥床、依賴他人照顧) 長達8.47年。

這是一本嚴肅的書。作者透過母親的故事,講述有小腦萎縮症遺傳性疾病的母親,在身邊親人一一確診離去後,如何努力練瑜珈,延緩發病時機至60多歲;又明確表達自已不想纏綿病榻、靠維生系統那樣受盡折磨的死亡,如何在生命末期,靠自主斷食,在家人的支持下,有尊嚴的離世。

這是一本療癒的書。作者的母親是被苛待的,不論是被自已的父親,還是丈夫。設定斷食時間點後,作者透過孫輩一次次訪談,讓母親講述自已的生命故事,從而放下對父親與丈夫的怨懟,和自已和解,也讓子女有機會和母親道謝、道愛、道別。也在母親一次次敘述中,作者也看見了自已對父親的不諒解及怨懟,從生命底層療癒自已,看見父親身上的限制,慢慢做到原諒。(讀相關章節時,覺得作者一定上過薩提爾及敘事治療,在後記得到印證。)

這是一本慈悲的書。作者爬梳國內外文獻,指出台灣的法律在幫助病人「尊嚴死亡」仍有很長的一條路要走,國內仍有數十萬的家庭,為了照顧重病臥床、靠維生系統續命的病人,心力交瘁。在現行法令規定下,如果病人意識清醒下簽署DNR或《預立醫療決定書》,醫院可以在病人病危之際撤除維生系統。但在簽署相關文件前,萬一病人因為意外腦死、重度失智症、或未滿18歲,維生系統的撤除就屬違法。作者在書中一再請命,不論是現行的《安寧緩和醫療條例》或《病人自主權利法》,都旨在幫助病人生命末期,減少不必要的醫療與痛苦。那麼我們為何不能在法制上更往前一步,讓人有選擇,「有尊嚴的死亡」?

這是一本很值得一讀的書。
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2024/04/18
斷食善終, 沒有極堅強的意志是辦不到的。這也是人生修練的最後一哩路。畢醫師寫得詳細溫柔,像溺水之人遇到了浮木,雖然也要靠自己的力量,但是至少有希望。這不是一本勸人放棄活下去的書,裏面有一個睿智的女性跟感情很好的一家人,
這是一本重滿愛與慈悲的書。
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5.0
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2024/04/14
原本抱持著要學習如何斷食以達善終的目的來閱讀此書,但沒想到卻是被作者的家庭故事所吸引。
作者的書寫能力非常強,讓人會一直想要接著閱讀。
除了心疼當時時代背景下的人們所受的苦,也慶幸作者在母親離世以前能好好的道謝.道愛.道別。
也因為這本書的介紹所以借閱了「大往生:最先進的醫療技術無法帶給你最幸福的生命終點」,
可以好好的思考,究竟面對老化以及疾病,以醫療延續生命又或者接受死亡,哪一個才是最適合自已的?
雖然安樂死尚未合法,但希望人們都能藉由此書理解到,有時候不作為反而是最好的作為。
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5.0
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2023/06/01
當生命已到盡頭,若能過得有尊嚴、有選擇,那麼將是圓滿一生。
就像畢醫師所說的,死亡過程應該也是醫療的一部分,因此期待自主善終能成為大眾關注的議題,讓臨終者的最後一程走得安詳,讓家屬不再有遺憾。
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