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有一種愛是放手——《斷食善終》2,從第一手個案經驗、觀念迷思到法規醫療協同,拿回生命自主權,有尊嚴、無懼無憾的安詳離世

有一種愛是放手——《斷食善終》2,從第一手個案經驗、觀念迷思到法規醫療協同,拿回生命自主權,有尊嚴、無懼無憾的安詳離世

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  • 蘇絢慧/一本和至親「善了親緣」的真實記錄──讀畢柳鶯醫師《斷食善終》

    文/蘇絢慧,|,麥田出版2022年05月23日

    民以食為天, 「食」一直是我們文化裡非常重要的生活行為。為確保能活下去,我們需要透過規律穩定的進食,讓身體獲得營養和能量去運作日常生活。 「食」後來甚至成為現代人心理的一種補償,在忙碌、枯竭的生活中,尋覓美食、品嘗美食,成為在繁忙充滿壓力的生活中,唯一可控的小確幸。 飲食之於人類 more
 

內容簡介

善終並非遙不可及,條件是必須有所準備
第一手個案接觸經驗,最圓滿的生命自主實踐

拒絕無效醫療,傳達在宅善終、臨終照顧知識
期待走向善終的讀者最佳指引參考


摯親的死亡,其實是在教導我們怎麼活,也教導我們如何善終。

斷食往生並非創新而是復古,恢復人類固有的傳統,數十年來現代醫療的介入中斷了這種傳統,我有幸參與了一些菩薩的斷食往生過程,體會了自然死亡的圓滿無礙,期待人們經由學習重拾這種陪伴家人在家善終的能力,一旦開始,就能傳承下去。

寫作本書的目的是希望人們正視死亡議題,去除對死亡的恐懼,對未來一定要面對的死亡能夠擁有充分的知識,需要醫療抉擇的時候,能夠理性的判斷,做出正確的選擇。懂得在該放手的時候放手,懂得如何做好臨終的舒適照顧與陪伴,讓亡者安然離去,生者沒有遺憾。
——畢柳鶯醫師

◎特別撰文推薦——

本書具體呈現了畢柳鶯醫師對當前台灣生命臨終現場的反思,以及實際協助一些家庭以自主停止飲食(VSED)/停止人工餵食(SED) 走向善終之路的經驗,更大膽對醫界及社會提出許多建言。希望畢醫師這本書能夠協助家屬,從家屬本位和代理決定的壓力中解放出來,學習尊重生命末期者的醫療自主權。
——常佑康(台北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診醫師)

畢醫師協助母親與病人走向斷食、拔管而自然善終的經驗,讓我看見一位斷食善終的布道行者,一面柔軟堅定地向社會與醫療體制呼籲,一面慈悲積極地向病患與家屬提供解方。
畢醫師在書中援引各方證據與先進國家的作法,也分享拔管往生的細膩步驟,以及提供安寧居家護理所的支持系統,相信將接續帶動社會在安寧先進奠定的基礎上向前推進。
——羅耀明博士(生死關懷教育推廣協會副理事長)

畢醫師執筆完成《斷食善終》一書,大受好評。此後,許多受困的病人和家屬陸續找她求援,她總是盡心竭力幫忙,讓其達成自然善終、平和往生、生死兩安。隨著累積案例的增多,畢醫師決定再次動筆,用宏觀的視野,旁徵博引,匯總實例,完成這本體系完整、說理清楚的書——為眾生釋疑解惑,為自然善終奠定根基。
——吳育政(大林慈濟醫院麻醉醫師)

◎聯名好評推薦——
大師兄/《火來了,快跑》作者
李昆霖/佐見啦生技公司創辦人,「腦闆podcast」主持人
周志建/資深心理師,故事療癒作家
法律白話文運動
邱冠明/亞東醫院院長
張瑜鳯/章魚法官
畢恆達/臺灣大學建築與城鄉研究所教授
陳耀昌/醫師,《傀儡花》、《島嶼DNA》作者
賴其萬/和信醫院醫學教育講座教授
蘇絢慧/諮商心理師,璞成健康心理學堂創辦人
(依姓氏筆劃排序)

///

生命的最後一哩路,如何善終?

畢柳鶯醫師出版了《斷食善終》之後,接到許多尋求她協助的個案,經常被問到,家裡的長輩害怕死亡,他們自己也害怕死亡,雖然有在家善終的想法,但是不知臨終時會有什麼痛苦,要如何照顧?也常有人詢問:哪些人適合斷食往生?斷食往生是餓死嗎?斷食往生是不是自殺?斷食往生合法嗎?斷食往生是否符合醫學倫理……

在接觸了許多個案及協助經驗之後,畢醫師深有感觸,動筆完成了這本兼顧台灣醫療現況思辨與如何自主善終經驗分享的珍貴讀本。

全書從台灣現代醫療的進程、全民健保的利與弊談起,探討無效醫療,醫病關係,斷食往生的法律與倫理問題;並有協助家屬陪伴老衰重症者斷食往生的經驗分享,包括執行細節、可能面對的疑問與困境、家屬的心情糾結與轉折、臨終靈性照顧到病人安詳往生的過程等,更援引許多國內外案例與先進作法,作為參照,對想要了解死亡,正確看待死亡的讀者,深有助益;書末並有陪伴斷食的家人感人的心聲,充滿生命共感價值。

畢醫師呼籲,我們要勇敢拒絕無效醫療,打破對死亡的禁忌;重拾失傳已久、照顧生命末期病人的知識與能力的「死亡識能」。不管是病人本身,或者是家屬,這一堂生命終點前的「生死課」,我們要學習做好「放手的抉擇」,找到「生命自主決定的善終權」。

讓我們開啟對生命與死亡的新視野,從如何提升死亡品質的觀念到如何執行善終的細節經驗;此書將帶給我們明確的指引,是一本知識與實用兼具的生死學好書。

善終是留給有準備的人。
讓陪伴死亡變成像是奇異的恩典;願每一個生命都能在終點前得到善終的權利。

 
 

作者介紹

作者簡介

畢柳鶯
臺灣大學醫學系畢業。曾任台中市立復健醫院院長、中山醫學大學醫學系教授,目前擔任衛福部台中醫院復健科資深教學醫師。就讀小學時就感受到男女不平等、社會中的弱肉強食,因此喜好打抱不平。擔任復健科醫師是正確的選擇,養成不是只看見疾病而是全人照顧的素養。有感於許多國人因無效醫療而長期臥床,造成身心與經濟龐大壓力,近年來致力於推廣隨順善終文化。
喜歡藝術、旅遊、攝影與閱讀。二○一一年開始在部落格《阿畢的天空》撰文分享生活心得,累計五百篇文章,著有《醫步醫腳印》、《斷食善終:送母遠行,學習面對死亡的生命課題》。

阿畢的天空:http://bee1955.blogspot.com
Email: libih1955@yahoo.com.tw
Facebook:Liu-Ing Bih


相關著作:《斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題》

 

目錄

推薦序/
期待「以病人為中心」的善終社會到來/常佑康(台北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診醫師)
一本革命性的書/羅耀明(生死關懷教育推廣協會副理事長)

自序:未知死,焉知生

前言  「善終」即是「善生」

第一章  現代醫療改變了死亡的面貌
   一、在家自然死是人類固有傳統
   二、一九六〇年代醫療大躍進的善與惡
   三、全民健康保險實施前與後
   四、生不如死的悲歌
   五、超高齡社會的挑戰

第二章  找回生命自主權
   一、拒絕無效醫療
   二、安寧緩和醫療條例的實施與局限
   三、無意識者拔管善終流程
   四、管灌病人的餵食量問題
   五、病人自主權利法的精神與矛盾
   六、自主斷食往生過程
   七、善終法的孤兒
 
第三章  生命是永續不死的能量
   一、放手的抉擇
   二、何處臨終
   三、臨終照護
   四、靈性照顧
   五、死後的世界

第四章  病人、家屬、醫師的三角習題
   一、病人的迷思
   二、家屬的迷思
   三、醫師的迷思與枷鎖
   四、如何提高國人整體「死亡品質」
 
第五章  斷食往生的法律與倫理面向
   一、「斷食往生」緣起
   二、哪些人適合斷食往生
   三、斷食往生是餓死嗎?
   四、斷食往生是不是自殺
   五、斷食往生的合法性
   六、斷食往生的倫理與宗教探討

第六章  斷食往生個案整理分析

後記:這是一場需要大家合作的社會運動

附錄一:重症醫療現場/吳育政(大林慈濟醫院麻醉醫師)
附錄二:陪伴者的心聲
附錄三:全國安寧資源地圖
 
 

詳細資料

  • ISBN:9786263104310
  • 叢書系列:麥田航區
  • 規格:平裝 / 312頁 / 21 x 14.8 x 1.6 cm / 普通級 / 單色印刷
  • 出版地:台灣
  • 適讀年齡:20歲~80歲
 

內容連載

第一章
 
現代醫療改變了死亡的面貌
 
一、在家自然死是人類固有傳統
 
自古以來,原始社會或醫療尚不發達的國家,人們因為衰老或重大傷病而面臨死亡之時,總是會被帶回家,躺在家中明顯的空間(大廳),由親人陪伴、照顧,或者有巫師、牧師、比丘(尼)、家庭醫師來訪,提供心靈及身體的照顧。依循在地的儀式,將親人送往下一站,祈禱他 她在天之靈庇佑活著的家人及族人。
 
二○二○年我到蘭嶼旅遊,參觀達悟族傳統的地下屋,在最裡面的房間正中央立著一個高高的「宗柱」。屋主示範他祖父要離世前,蹲在宗柱前,抱著宗柱,含淚回頭不捨的看著陪伴在身邊的子孫,然後向宗柱磕頭,代表準備好要離開人世了。接著平躺在宗柱前,不吃不喝等待死亡的來臨。家人會先將他的兩腿綁好,待他嚥下最後一口氣,在二十四小時內的白天下葬,不立墓碑,不祭祖,不掃墓。家門前立起圍籬,鄰居不來祭拜,三天後拆除圍籬才恢復與鄰居來往。遊客看到住戶門前有圍籬時,應該要肅穆、不得喧嘩。在我看來,這是非常莊嚴、環保、不鋪張浪費的作法。
 
其他文明也大多是如此,孩童從小看見父母送別在家中往生的祖父母或其他長輩,長大了就懂得如何在家中送走自己的父母。當自己面臨死亡時,可以坦然面對,無懼無憾,送給家人最後一份禮物,見證死亡,接納死亡,讓生者心安,無畏死亡。
 
人生最嚴肅的課題莫非「死亡」,「家」是最好的學習教室,「陪伴」是最好的良藥。
 
人們在自己最熟悉的環境裡,看著自己用了一輩子的物品,在摯愛家人的圍繞中,交代好後事。當吃不下也喝不下數日後,平靜的嚥下最後一口氣,靈魂脫離已經不堪使用的肉體,前往一個自由自在的地方。這就是傳統的壽終正寢,也是人們心目中的善終。但是這種安詳在家自然死的傳統,在短短幾十年間,被醫療科技和健保制度徹底改變了。
 
二次世界大戰以前,社會貧窮、醫療不發達,死亡頻繁出現在日常生活、鄰里中,死亡反而沒有那麼令人恐懼,難以接受。人們從日常反覆的實際經驗、長輩的傳承、鄰里的互助中學會了照顧臨終病人的能力。

會員評鑑

5
3人評分
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3則書評
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立即評分
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Lv.4
5.0
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2025/03/30
作者剛出版第一本書籍斷食善終時,就已讓我感到興趣,
遙想幾年前爺爺失智症往生,
到後面也幾乎是不進食的彌留狀態,
恰巧與作者本書所提及人在最後的身體表現是一致的。
上本書寫的是作者將斷食應用於家母身上,
而家母飽受小腦萎縮,不願意為活而活,
因此早已交代子女不插管、不急救,以斷食方式來畫下句點。

這本書及與上本書及相較下,方向一致,
但談及較多國內外對於病老患者的處置、醫療數據等,以及個案,
蠻訝異台灣健保經費裡竟然高達四分之一用於無效醫療,
也就是只是延長病人死亡時間,並非有效提升病人身體功能或生活品質上,
尤其健保開放之後,更多可以好死的患者,歹活了數十年之久。
加上東方傳統孝道概念,認為不急救就是不孝,寧可讓長輩過上沒尊嚴生活,
也不願意放手;在西方臥床病人不超過一個月即死亡,兩者相差甚遠。
除了傳統觀念之外,還有醫療上的落差,有時候是醫生不願放棄,
或是不敢輕易放棄,還有在立法上的模稜兩可,
甚至不壓胸不電擊但其他治療通通用上,就為了延長死亡時間。

所有個案裡面除了重病、老人外,也提及兒童部分,
在比利時的安樂死內更是納入兒童,
個案一出生極重度失能,六歲時因吸入性肺炎而插上鼻胃管,
父母不忍女兒繼續受苦,因此尋求作者協助,最後進行斷食善終。
關於飽受疾病折磨不僅是老人,在兒童部份更大部分人容易忽略的。
當僅剩下眼球能移動的功能,身體無法控制、大腦已無法運作,
這樣的生命是否還有其他可能性?對於小孩要放手著實更不容易。

生命自主權更該回歸於本人身上,
書籍內好幾個個案都已無法在做決定時,
家人回想他們生前的點滴,都知道沒人願意臥床多年、以鼻胃管進食,
想起家人生病前自由的樣子,更願意以斷食來善終。
很多人可能會覺得是將對方餓死,但其實死前本來一個慢慢不願意進食的狀態,
是醫療的發達創造更多可能性,以點滴、鼻胃管等方式刻意延長生命,
這樣的方式不自然也對病人帶來莫大的痛苦,
而好幾個個案不進食後的狀態反而更佳,在死亡剎那臉上表情是祥和的,
與我們認知的饑餓狀態是完全不同的。

這本書真的建議所有人都該拜讀,
即便你覺得自己不會遇到需要處理的長輩,
但可以思考要是自己遇到了願意急救嗎?
我在閱讀前也覺得死亡很可怕,但更可怕的是沒有自由、病魔纏身,
對於本人辛苦,周遭人更是需要做出犧牲。
書籍更提供了在宅善終友善團隊的資訊,連我也是第一次聽到,
而且還是健保給付,可見台灣在這塊真的推廣的還不夠。
安樂死我想在我有生之年應該是看不到在台灣通過了,
但願台灣的醫療及立法制度可以減少延長死亡並且擁有自主權。


本書金句:
1.好好學習生死課題,可以讓家人有較高的機會得到善終,家人的善終是給我們最好的禮物,讓自己無懼死亡,可以坦然面對死亡。-29
2.回答要,若家人一輩子臥床,可能因此愧疚一輩子;回答不要,家人往生,仍可能帶著愧疚多年,懷疑自己的決定讓家人縮短了壽命。-105
3.就肉身而言,人會死;就靈魂層面來說,人不會死。或許因為人生短暫,我們才會如此執著於眼前的一切,為所愛之人悲傷,害怕失落和死亡。-186
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Lv.2
5.0
|
2024/09/04
畢醫師的‘’斷食善終‘’,循序漸進,充滿慈悲憐憫,理性與感性兼具,讓人銘記在心。

以前我們總說「未知生,焉知死」,如今步入中年,面臨人生下半場,卻想說:「未知死,焉知生」。明白生命有終點,更能珍惜活著的日子!

願熟年的我們都能有尊嚴的離開~以我們喜歡的樣子。
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Lv.2
5.0
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2024/04/20
父親經過搶救、插管、加護病房,但我們堅持不給他氣切,幸好父親還是挺過來了,在加護病房期間,父親沒有清醒,我們喊他,他會流淚。雖然脫離險境,父親狀況並不怎麼好,每天看著他生無可戀的表情,不禁會想當初的急救是對的嗎?這本書對於家人長期生病的照顧者,有更多面相的觀察與思考,謝謝醫生作者的奉獻與分享。
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