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擁抱生命的不完美 (電子書)
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擁抱生命的不完美 (電子書)

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內容簡介

  當天降厄運,你是畏縮逃避?
  還是將血淚轉化成為後人種下一片花田的力量?
 
  高中時,醫生診斷陳燕麟得了一種醫不好的病——肌萎縮症,也預告了他的生命遲早有一天會因為這個疾病而死。
  曾經,他為此沮喪,夜深人靜時痛哭失聲,覺得人生沒有希望了。
  曾經,他以為當醫生可以找到治療方法,自己的病自己醫。
  然而,當他真的成為醫生,卻礙於肌肉日漸無力,無法站在第一線,只能退居幕後當一名做研究的病理科醫師。
  當懷抱的希望一再落空,他也曾頻頻陷入谷底。
  但生命中的每一次挫敗,冥冥中又是一股推動他找到新方向的助力。
 
  那些最不想憶起的傷痛、不願面對的現實,推著陳燕麟醫師走出萎縮的世界,全心投入研究肌萎縮症基因檢測,企圖遏止這個疾病繼續往後代蔓延,從罕見逐漸消失不見。
 
  人生如果可以重新來過,你會選擇健康或罹病?
  某天當這個問題在陳燕麟醫師的心裡浮出,他猶豫了。
 
  身為肌萎縮症病友,他非常清楚罹病的痛苦,也因為這樣的「感同身受」,他全心投入相關研究,而且想在有限的時間裡做更多。
 
  因為他明白,假如他是一位行動自如的健康醫生,也剛好從事肌萎縮症的研究,恐怕不會像現在這樣熱誠投入。
  所以,他說:「如果可以重新選擇,我願意再病一次。」
 
感動推薦
 
  「作為燕麟的老師,我很驕傲,因為從他身上學到人性的真善美聖,我很珍惜這個機緣,也成為我砥勵自己,教育學生奮發向上的典範。」——江漢聲/天主教輔仁大學校長
 
  「人生是一趟體驗之旅,春夏秋冬的景致變化、好與不好,關鍵在於你如何看待,閱讀陳醫師跟疾病安然共存的人生,你會了解讓自己好好活著,你責無旁貸。」——黃大米/作家
 
  「在陳醫師的故事裡,我看見當天降厄運,人如何從恐懼逃避,到最後勇敢正視,甚至起身對抗厄運的心路歷程。陳醫師把一路走來流下的無數淚水與血汗,都化成了他為後人種下鮮花的力量。」——陳名珉/作家
 

作者介紹

作者簡介
 
陳燕麟 醫師
 
  現職
  耕莘醫院病理科主治醫師
  耕莘醫院分子病理實驗室主持人
  耕莘醫院肌肉罕病實驗室主持人
  中華民國肌萎縮病友協會理事長
  中華民國比較病理學會理事
  輔仁大學醫學系助理教授
  生技公司醫學顧問
 
  學歷
  輔仁大學醫學系學士
  輔仁大學化學所博士
  日本國立神經精神中心研究員
 
  經歷
  耕莘醫院病理科總醫師
  台北榮總病理科外訓
  分子醫學會專科醫師
  美國基因諮詢學會會員
 

目錄

推薦序
我們都是勇敢圓夢的天使  江漢聲/天主教輔仁大學校長
陳燕麟醫師——罕見疾病的病友最可靠的支持力量  黃大米/作家

楔子

Part 1 我得了一種醫不好的病
體能的快速惡化是肌萎縮症的徵兆
丟臉的大隊接力暖身賽
中醫說我是「轉大人」沒轉好
鬼打牆的求診之路
你得的是一個醫不好的病
藏在心底深處的恐懼
肌肉萎縮症到底是什麼?

Part 2 在黑暗的森林裡
換教室引發的師生衝突
新任班導的特殊照顧
體能快速退化,每天都在失去中度過
即使是生死痛苦,也不過是人生的一小部分
痛苦是比較出來的

Part 3 從病人到醫生
自己的疾病自己醫
不是人生勝利組,而是人生失敗組
命運的安排,遇到了影響後半生的心靈導師
沒有什麼做不到的事情,只有自我設限的人
旁人的善意回饋,促使我思考罕見病患者的社會責任和無限可能

Part 4 姊姊確診,啟發我全心投入研究基因檢測技術
曾經,我也放棄研究肌萎縮症
姊姊發病帶來的人生震撼
透過基因檢測,找出家族遺傳的肌萎縮症基因
我不是孤獨的異類,世間還有許多與我一樣的病人
正視現實,是放棄偏執的第一步
基因檢測的積極使用,可阻絕肌萎縮症遺傳後代
開設門診,為肌萎縮症患者服務
每一個事與願違,都是上天的另有安排

Part 5 那些病人教會我的事
疾病並不可怕,可怕的是不敢面對
所謂的「正常」,是誰說了算?
承認患病,開啟一段全新的人生旅程
只有自己能夠走過的關卡
不要因為孩子患病,剝奪他體驗人生的權利
別把照顧的責任強壓在健康的手足身上
過度的愧咎感,讓親子關係變得緊張
即使是殘缺不全的生命,也彌足珍貴

Part 6 全力研究基因檢測技術,遏止肌萎縮症與罕見病的遺傳
推廣基因檢測,避免「病留子孫」的悲劇
赴日進修,重新確認傳統技術的重要
對罕見病的理解,我們永遠在路上
在醫療上沒有絕對的權威,永遠抱持懷疑、探索的態度
視病如親,不忘初心
螢火之光,薪火相傳
基因檢測技術的演變與發展

Part 7 接任肌萎縮症病友協會會長,為病友們而努力
深入理解,重新定義病友協會存在的意義與價值
推行「使命計畫」,鼓勵病友成為社會的正向力量
推行「無障礙地圖計畫」,減少行動不便受限的困擾
舉行醫療講座、建立衛教資訊網站並持續推廣基因檢測
協助弱勢病友發聲、協調,與相關單位溝通
舉辦「媽媽的聚會」,凝聚支持力量
推廣正確的無障礙設置,建立對肌萎縮症患者友善的社會環境

尾聲:如果能夠選擇健康或罹病……

致謝辭
 

楔子
 
  醫學院畢業後,有一段時間我經常出入殯儀館,不是參加葬禮,而是去跟法醫的鑑識解剖。
 
  法醫的解剖室位於殯儀館後方的一間獨立房舍裡。除了相關工作者,很少人知道有這樣一處地方。會聚集在此地的,除了法醫、鑑識單位的員警和殯儀館的工作人員之外,還有一類人,像我這樣,選擇病理科的醫師。
 
  按照病理學會規定,選擇病理科的醫師,在住院醫師最後一年的考試之前,必須累積到至少十例的病理解剖。但是醫院裡需要解剖的案例很少,所以我們最後只能去跟法醫解剖。
 
  說起法醫,你會想起什麼?
 
  在以法醫為主題的戲劇裡,法醫們的解剖室大多乾淨明亮、器械清潔。電視螢幕裡穿著白袍的法醫們就像是醫學怪人,手持解剖刀,乾淨俐落的切割屍體,從蛛絲馬跡中找破案的真相。
 
  但影視美感與真實世界總是有很大落差。市立殯儀館後面的解剖室空間並不寬敞,也許是心理作用的緣故,每次走近那一區,我就感覺到陰陰冷冷。房舍上了年歲,雖然整修過,但從地板到天花板,處處都留下了歲月的痕跡。
 
  走進解剖室,你立刻會聞到消毒水和福馬林混合的氣味。那種味道絕不好聞,不適應的人總會露出難以忍受的屏息表情。溫度與氣味是我對這個環境的最初認識,緊接而來的是聲音。
 
  有兩種聲音會頻繁出現,一種是金屬器械撞擊的聲音,另外一種是拖拉推床的碰撞聲和搬運屍袋的聲音。
 
  負責搬運屍體的是殯儀館的員工。可能是因為工作環境與性質的緣故,他看慣死亡,也厭倦死亡。他的臉上沒有半點對死者應有的敬畏,而是堆滿了濃重的疲憊與對於工作的不耐。通常,他會先用推床將裝著死者的屍袋移到解剖檯邊,然後把屍袋往檯面上搬,安置在解剖檯上。
 
  這是一個相當消耗體力的粗重工作,有些死者軀體沈重,他一個人很難順利搬動,又沒有人幫忙,於是他開始死拖活拽,使出吃奶的力氣,粗暴地拉扯屍袋,將屍體硬拖到解剖檯上。緊接著扯開屍袋的拉鍊,露出死者的頭臉與軀體……
 
  在跟著法醫解剖的那一年,離我被確診為肌肉萎縮症,已經相隔十年有餘。
 
  疾病就像是一隻兇猛頑強的鱷魚,一咬住獵物就死不鬆口,從不曾緩解,只有惡化與不斷地惡化。當時的我雖然還能行走,但不良於行的狀況已經非常明顯。事實上再過兩年我就得仰賴拐杖才能行動,然後漸漸除了拐杖之外,還需要旁人攙扶。再過兩年,大約是我三十六、七歲的時候,身體已經惡化到必須靠輪椅行動的程度了。
 
  而行動不便,並不是這個疾病最可怕的地方。對我來說,疾病真正恐怖之處是對我心理上的衝擊。
 
  作為醫師,我和眾多病友不同,不需要透過求診與其他醫師的說明,或是網路上的搜尋,才能理解這個疾病。我有足夠的管道取得資料,透過閱讀醫學文獻、研究報告與各方最新訊息,不斷更新彙整對肌肉萎縮症的認識。所以我非常清楚這個疾病的來龍去脈。
 
  然而所有醫學書籍或各種研究報告中,總是告訴我們:迄今為止,仍然沒有治療肌肉萎縮症的方法。
  這也就是說,現今的醫學,認定我罹患的是一個不會痊癒的疾病。
  這個答案,每個肌肉萎縮症患者與治療病人的醫師都知道,事實上只要上網google一下,任何人都能查詢到相關的訊息。
  但作為醫師,我能看到的資料更詳細。
 
  眾多報告記錄著醫師與研究人員漫長時間的研究過程,他們鉅細靡遺地整理出所有相關的數據:病人發病的年紀、病徵指標、惡化的速度、常見的併發症……甚至是死因與死亡年齡。研究報告必須講求精確,很多在病人與家屬來說不可承受之重的痛苦與悲傷,都被量化成冷冰冰的數據。如果還原這些數字,我看到的是這個世界上許許多多與我罹患相同疾病的患者們的人生縮影。
 
  從這些數據中我還看見了另外一個血淋淋的事實:倘若醫療技術沒有突破性的發展,我的人生與其他病友的人生沒有什麼不同。透過數據,我甚至能夠大致推估出自己病況惡化的速度與死亡原因、死亡年紀。
 
  疾病彷彿決定了我的人生。
 
  說也奇怪,人們喜歡透過生辰八字或群星移動,去計算與推估未來。因為未知,一切有無限可能,推測未來如何發展,很有意思。
 
  但是如果真有人能清清楚楚把你的人生鋪展開來,用數據明確地告訴你:你將於何時無法站立,幾歲開始不良於行,什麼時候會淪落到必須臥床不起的程度,到了幾歲,容易好發哪種併發症,它將如何損傷你的軀體、折磨你的心靈……甚至能清楚告訴你,何時會死、會怎麼死。你還會對未來充滿好奇嗎?
 
  不知道別人怎麼想,但從罹病開始,死亡就像是我頭頂上的垂天之雲,看似很高很遠,但緊緊跟隨,它的陰影始終覆蓋著我。沒有打雷,沒有下雨,但烏雲總在那裡,永遠地在那裡。我知道它遲早會打雷下雨,我知道閃躲不開,無法抵擋,我一定會被徹底淋濕,那是未來將要發生的事,而我往前邁進的每一步,都在朝向打雷下雨與淋濕的最終結果前進……頭頂的那片烏雲是我心中最沈重的一塊,就像一個禁忌的秘密,存在,但不可說,也不可觸摸。我快樂的時候,彷彿可以暫時遺忘,但它始終在那裡,不曾消失,隨時隨地閃現出來,提醒著我它還在。
 
  它一直向我傳遞著一個明確的事實:遲早有一天,你會因為肌萎縮症而死。
 
  但在踏入解剖室之前,死亡還是距離我有點遙遠的事。如果不去刻意想像,醫學研究中的數據,也可以單純只是白紙黑字冷冰冰的數字……直到它在我的面前具象,從揭開的屍袋裡,露出頭臉與軀體。
 
  我已經不記得那名死者是為何而死、為什麼必須經過法醫解剖判定後才能下葬,但我永遠記得他那雙圓睜空洞的雙眼,因為缺乏水分而顯得乾澀,泛著死氣沈沈的灰色。
 
  那是死者才會有的眼睛。
 
  我凝視那雙死人的眼睛,想像這個人生前的樣子。他是怎樣的一個人?有過怎樣的人生?他的家人如何?他摯愛的人何在?他的朋友都是些怎樣的人?在活著的時候,他怎樣過日子?關於未來,他未來有怎樣的夢想與期許?他做了多少?失敗多少?他怎麼看待成功與失敗?他為了什麼事情快樂?他有沒有遺憾……
 
  然而無論他生前如何,如今一切皆已成空。他死了,失去生命,被人如草芥一樣地對待。活著的時候恐怕他從沒有想過,有一天自己會被人像搬運貨物或冷藏肉一樣,毫無尊嚴地拖來拖去。
 
  死亡讓他不由得選擇。
 
  我忍不住自問:「我與他有何差別?為什麼他躺在那裡,而我站在這裡?是什麼讓他被這樣無禮粗暴地對待?為什麼活人才能擁有尊嚴,而死去就什麼也沒有了?我們的差距,只是因為他失去生命,而我還活著嗎?那麼,生命究竟是什麼?」
 
  歲月悠悠,當年那場解剖是如何結束的,如今我已經記不清楚了,但是那幾秒鐘正面凝視死亡的經歷,徹底改變了我對人生的許多看法。
 
  從那以後,生命中無論有怎樣失意難過、挫敗困頓的時候,哪怕情緒低潮,我都不曾意志消沉。
 
  我總是告訴自己,「我還活著,沒有死,還能做很多事。無論遭遇怎樣的傷害,都沒有比失去生命更嚴重。無論碰到怎樣的辛苦困難,只要我活著,不放棄,就能繼續堅持下去。」
 
  這也是為什麼我願意說出自己故事的原因。人們總是在別人的故事裡,看見自己的影子;總是透過比較,才能感受到自身的幸福和擁有的珍貴。
 
  我說出我的故事,希望能成為別人的鏡子。如果我的故事能帶給你一點勇敢和力量,激發你更珍惜現有的生活,那已經足夠。
 

詳細資料

  • ISBN:9789860658590
  • EISBN:9789860699470
  • 規格:普通級 / 初版
  • 出版地:台灣
  • 檔案格式:EPUB流動版型
  • 建議閱讀裝置:手機、平板
  • TTS語音朗讀功能:無
  • 檔案大小:2.5MB

會員評鑑

4.5
3人評分
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3則書評
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立即評分
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4.0
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2023/12/12
"沒有藥醫"是一個無解的句點
發病初期只感到身體怪怪的
因為體力衰弱並非急速惡化
病程緩慢更讓人忽略、無感
直到高中時被確診為肌肉萎縮症
年少的他對疾病纏身感到的恐懼
那是一種每天都在經歷失去
還得要無止盡地去適應失去
選擇學醫不僅是為自己找生命出口
也想為其他無助患者指出不同道路
他鼓勵病友勇敢被社會看見
不被疾病控制、困在挫敗裡
從病人到醫生,他將得到的善意回饋
藉由團體力量向外發聲讓更多人認識
推廣基因檢測,阻斷罕見疾病的遺傳
不讓同樣的不幸綿延後代、反覆發生
雖然無法治癒,只要能減緩疾病發展
患者及家人也能規劃自己想要的人生
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4.5
|
2023/10/21
人的一生路程很長遠,艱難和挫折都不能免。陳燕麟認為:唯有看淡勝敗,不斷地前進,在所有的事與願違之後,終於看到了上天的善意安排。
只要活著,就不是絕境,人生有無數的可能,上天縱使關上了門,也會為努力的人另開一扇窗。
我很喜歡這本書,看到陳燕麟的認真以赴,也的確是我們讀者的楷模。
這樣果敢的面對生命,多麼有意義!
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5.0
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2021/12/01
「生命是自由的,不是只有一條路可以走,人生有各種不同的活法。生病關上了我們眼前的那扇門,但不表示我們就得在門前哭泣,環顧四周,還有許多扇門可以推開,我還能往不同的地方走去,可以做各種各樣的努力與嘗試。」



作者陳燕麟罹患了一種罕見疾病──肌萎縮症。這是一種無藥可醫、一輩子都治不好的病。這種疾病通常是由基因變異造成的。患者會肌肉無力,剛開始可能只有行走有點困難、漸漸無法邁開大步跑,到無法站立。到最後可能最簡單的抬手、轉頭變得非常困難。

這種疾病有多罕見呢?全台灣兩千三百萬人中,只有兩千多人生這種病。(約六百個家庭,因為肌萎縮症是遺傳性疾病,一個家庭有很多人有這麼疾病的機率很高,所以是用戶數來算。)稀少的如同從海中撈起一杯水。

但如果你恰恰好是被裝進杯子裡的人,你會怎麼想?
「為什麼偏偏是我呢?」我想應該每個得先天疾病的人都曾在夜裡輾轉反側,思考著這個問題。我想大部分的人可能都忙著長吁短嘆、自怨自艾,豁達一些的人可能會想:「算了,反正生命本來不就這樣,生不帶來、死不帶去的嗎?」

但陳彥麟醫生不想讓他的人生「就這樣」。



他16歲確診,從此以後,像其他人一樣自由跑跳、健步如飛的「正常生活」這扇門在他眼前重重關上。

他進入醫學系,不甘屈於「無藥可醫」這四個字,懷抱著學成後「自己的病自己醫」的豪情壯志,但進入醫學的專業領域後,他才發現他想過的、沒想過的治療方式,前人都已經嘗試過、研究過了。肌萎縮症的確是現今醫療無法攻克的大魔王,此時「醫好自己的病」這扇門也在他眼前關上。

他就要畢業了,本想著既然無法醫好自己的病,但至少能投身相關的領域,更深入研究肌萎縮症的同時,也能接觸、幫助與他同樣罹患肌萎縮症的病患,但由於他身體上的障礙,導致他最終只能放棄進入神經內科。跟前兩次一樣,他眼睜睜看著「進入神經內科協助與他情況相似的病人」這扇門合上。

面對人生,陳燕麟醫師似乎只能選擇退了又退。他也曾經喪氣過一段時間,不願再去想肌萎縮症。直到他的姐姐也發病,才給了他一個新的動力、新的契機,再次去堅毅地直面他的人生課題。

📚「或許人生的每一個事與願違,都是上天的另有安排。那些發生在我們生命中最壞的事情,竟有可能成為最重要的命運轉捩點。在人生的道路上,只有不停向前,才有可能看見答案。」



作為這種罕見疾病的患者也是醫生,他真的能「理解」患者的痛苦、害怕與憂慮,他能給予的是別的醫生無法給予的「感同身受」,不僅僅是「同情」。

但也是因為他既是患者也是醫生,所以他比任何人都希望患者們能夠站起來、走出來,走進大眾的視野裡。希望每個患者都是社會與罕見疾病的橋梁,是肌萎縮症的「大使」,無知所帶來恐懼,唯有理解能夠消弭。

📚「所以作為醫生,我會選擇直白地戳破病人的想像。當人不會再有妄想,就會回到現實。這麼做雖然殘忍,可是回歸現實不一定是壞事。當人不再心存幻想,面對現實,承認『是,我就是得了這種病』、『是,狀況不好』、『是,我將漸漸喪失行動能力』、『是,有可能永遠也好不了』,那麼從那一刻開始,病人的心靈反而不會再為疾病而糾結。既然已經不能更糟了,那麼他們就會開始思考下一個問題:既然如此,我還能做點什麼嗎?」
「而當人們開始反問『我還能點什麼』,眼前展開的就是另外一條新生的路。那條路可能和他原先設想的人生道路截然不同,但是當人踏上了那條路,就開始了新的旅程。」



後來的後來,陳燕麟醫生成為了台灣史上第一個看肌萎縮症門診的醫生。他現在是中華民國肌萎縮症病友協會的會長,也致力於推動肌萎縮症的基因檢測技術。雖然肌萎縮症是一種治不好的病,但透過基因檢測,可以讓帶有此種病基因的人們意識到自己是「帶因者」,讓不好的基因從此停留在這一代。



想推薦這本書給大家的理由,其實就如同陳燕麟醫師希望病友們能夠融入社會的原因一樣。把視野打開,看見別人的生活,或許就不會再只專注在自己的困頓和憂傷中。

當然,我指得的並不是「你看別人生病也能這麼堅強,你是正常人不能這麼脆弱。」這個意思。而是當生命中有了新的相遇,有了各式各樣的碰撞與新的火花,我們就能了解到每個人都有各自的快樂悲傷,痛苦是不可忽視的,但生命還是有很多美好,而且我們並不孤單。



太多震撼與感動,閱讀時一直覺得眼眶發熱但拼命忍耐,讀到結尾還是忍不住落下淚來。生命在命運前是如此脆弱,但背負苦難前行的人卻一路創造奇蹟,與這本書的相遇,讓我再一次地深深感受到人類的渺小與偉大。
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