推薦序
真切了解、持續陪伴、有效協助、共同成長
丘彥南(台灣兒童青少年精神醫學會前理事長、
臺大醫院精神醫學部特聘兼任主治醫師)
有先天社交互動溝通功能缺損及固著行為特性的自閉症類群兒童,於進入社會學習適應的成長歷程中,他們與照顧者往往經歷不等程度困難的挑戰與磨難。在人際相處中,他們不僅常常「進退失據」,更是容易「跌跌撞撞」,甚至有時會發生「頭破血流」的衝突事件,造成彼此的身心創傷。
過去數十年來,隨著日益增多的研究發現與累積的實證,自閉症類群障礙者的特性與需求逐漸被更深入的了解,有效協助的方法也陸續被開發與驗證。從早期療育介入、共病症之醫療、特殊教育輔導、生涯規畫與轉銜,到職場與社區適應,自閉症類群障礙者及其家庭需要許多重要他人的真切了解與持續陪伴,以及多重相關領域專業人員的有效協助。
這本《幫助孩子「達成目標不卡住」:自閉兒也能靈活應對每一天》正是非常值得家長、特殊教育與臨床實務工作者細讀與應用的良好指引。共同創作者以團隊長期的研究經驗,有系統地簡要說明原理與實施的策略及原則,並呈現實踐架構,輔以相關實例與執行表格,實用性極高。拜讀全書之後,相當佩服作者們「攻堅」(指針對自閉症類群障礙之核心困擾症狀進行介入處置)的創意與執行力。縱使台灣的社會文化背景與美國有所差異,會面臨一些不同的挑戰,在執行時或許仍有需要因地制宜調整之處,也可能需要個別請教較有經驗的專業人員。但就筆者多年的臨床經驗來看,本書所闡述的基本尊重、認知行為、同理、溝通及系統運作的原理與原則均一體適用,於重視動機、態度、生活機能、社區適應、幽默、優勢能力的培養、照顧者的健康與調適及友善環境的營造等多重向度與層面上,則與主流一致。個人深信,若讀者能善用本書的策略與方案幫助自己及需要者,生活必然會過得更好!
應邀為好書撰寫序言,至感榮幸!本書譯者簡意玲醫師將PEERS課程引入臺灣,完成PEERS for Young Adults-Social Skills Training for Adults with Autism Spectrum Disorder and Other Social Challenges中譯版《給成年人的社交技巧學習手冊:幫助自閉症類群患者與社交障礙成人融入同儕》,並於發表PEERS課程本土之對照療效研究成果後,孜孜矻矻進行本書之譯著工作、造福大眾及專業領域同儕,令人欽佩,借此隅至上深深的敬意!
丘彥南 2023.12.6.
突破障礙、實現目標:一本協助自閉兒執行功能的好用指南
卓惠珠(花媽)/《當過動媽遇到亞斯兒,有時還有亞斯爸》作者、台灣亞斯教母
多年來我始終以輕度自閉資深家長的身分開設《陪伴隱性障礙孩子:親子親師溝通全生涯發展引導技巧系列》課程。我在這15小時的系列課中,第一堂課就示範了自家孩子的使用說明書(參見連結:https://reurl.cc/Do2lbd)。
於該課程中,我不但說明了孩子的「不能」,而不是「不願為之」,也說明了有特殊需求的孩子,親師間都要有一套了解孩子崩潰行為的前兆與後續的應對。
同時,我始終基於讓特殊生家長們了解「教育孩子除了愛還要有科學方法」,具體做到「家長好孩子才會好」、「讓方法侷限的特殊兒有更多行為目錄」的理念帶領家長們,而我也不時在這本書中應證作者與我的理念一致,這使我更加確定我給予新進家長的方向無誤。我深深知道,這本書的出版絕對會讓更多人受益。
在我秉持「家長好孩子才會好」這理念上,本書作者做了很好的比喻:
還記得你上次搭乘飛機的時候,機組員指示乘客,如果機艙內部失壓,請先幫自己戴上氧氣面罩,再去幫忙別人嗎?他們這麼說,是因為你必須先自己能夠呼吸,才能有效率地幫助孩子,同時你也示範給孩子看,你如何做到照顧好自己。(出自第六章)
關於「運用心智圖建立人事時地物等,尋找求助清單」此一作法,書中採用的方法:
列出一張你可以求助的「首選」名單,包括:會以孩子最佳利益為中心、值得信任的人,還有即使孩子搞砸了,依舊相信他是一個很棒的孩子的人。(出自第六章)
「讓方法侷限的特殊兒有更多行為目錄」的相似做法有:
讓孩子有選擇A計畫與B計畫。「這是一個嚴重的大問題,或是一個小問題?」(停頓一下,聽答案)「我們怎樣把它變成一個小問題?」(出自第六章)
「放手讓孩子有更多觀察與思索、並且行動的空間」相關應用:
• 與其說「穿上鞋」,不如說「你還需要準備什麼才能出門?」或者你也可以提示:「我已經穿好鞋子和外套了,準備好可以走了。」
• 與其命令說「完成你的工作」,不如(用愉快的聲音)問:「你現在應該要做什麼呢?」(出自第六章)
在書寫孩子的使用說明書的章節中,我看到這本書系統化說明了我已經有的作為,我的作法是在一張A4紙張上將孩子需要的對待書寫出來,以便提供給他在學校中有可能會遇到的人,但在此書中我見到更周全的提點,可用在活動前寄信給同學、親戚、鄰居或同事的解釋信上:
在寫解釋信時,你應該盡可能表達明確,特別注意要涵蓋以下幾點:
• 預測可能的行為(例如:「他不喜歡被碰觸。」)
• 提供行為的解釋(例如:「他因為自閉症,因此對一些碰觸的感覺是痛的。」)
• 讓家長或孩子知道,在特定情境中,怎麼做會有所幫助(例如:「不要站得太靠近或推擠他;如果他已經很沮喪了,試著退後一步等他平靜下來。」)
如果你希望孩子在社區活動中能被其他人接納,你可以事先寄信給一些人。(出自第六章)
以上的建議絕對可以讓設定的計畫達成率更高。
此外,這本書提醒我日後的教學可以給出更多,比方說書中訴我們自閉症類群孩子比一般人更容易過度負荷的實際例子,因為他們的大腦最適合處理單一可預測的細節;一次需要處理過多資訊時、或者需要回應改變與不可預期的情境時,就可能使他們負荷過度。
一旦出現過度負荷,他們通常會變得無法處理平時很容易了解的訊息。他們也會失去行為的控制,變得更容易重複、更焦慮、衝動、無法專注,甚至具攻擊性。……許多孩子在過度負荷時,會出現如身體顯得緊繃或不自主握拳的身體徵兆。(出自第六章)
在教師研習與家長講座中,我常常提到「面對未來,不要用過去的知識教導現在的孩子」畢竟我們的生活已經被AI團團圍繞著,所以當我在書中讀到作者把科技當成盟友時,非常感同身受。也於感同身受之餘,我想加碼告訴大家:「我們要用過去成功或如何克服挫敗的經驗,教導現在的孩子去面對未來。」
這本書告訴我們許多有邏輯、有線索的新觀念,因此我相信本書能幫助我們這些自閉兒的家長、師長們為孩子打造一個專屬於他、獨一無二的執行功能個別教育計畫(Individualized education program, IEP),讓這些星星兒們更有機會突破障礙、達成目標。
譯者序
哪管人間喧囂,依然真摯與忠誠
在台大醫院成人自閉症類群門診,來者最苦惱的莫過於人際問題,他們長期以來難以融入人群、不易掌握複雜的社交互動,由於言語溝通間屢屢發生誤解而感挫折不已。在台灣PEERS社交技巧訓練示範中心,台大醫院PEERS團隊七年來和百餘個自閉症類群家庭一同工作,協助具自閉亞斯特質者,依循社交規則與步驟來學習並體會社交技巧,開啟了社交人生的新頁。
回到日常與家庭生活中,自閉亞斯特質往往使人行事作風堅定不移,過於堅守原則。在變動快速的世界中擇善固執,固然令人欣賞。然而中流砥柱是辛苦的,所付出的代價便是與同儕與重要他人衍生扞格齟齬,甚而導致親近家人間互指對方頑固;窮盡洪荒之力,耗盡一切情分,只為了對真理的堅持,有時不免令人嘆息。明白該轉彎的時候轉彎、該妥協時保持適度彈性,事緩則圓,該是人生多麼重要的功課啊!
自閉孩子們獨特的大腦運作,使其在執行功能上具有不易轉換的特點。高度堅持往往源自其著眼於眼前的損失,看不到妥協的好處,且害怕改變所產生的不確定性。因此如何幫助孩子看到因為不妥協可能造成的損失,明瞭退而求其次可能的附加好處,將至關重要。「達成目標不卡住!」方案,具體而微地教導孩子保持彈性,並且學習必要的妥協,分辨主要目標與次要目標,依循目標進行規劃,循序漸進執行計畫,並檢視執行結果。當孩子身邊的重要大人皆能在日常生活中大量示範具彈性的語言和思維,把處世彈性活成一種修為,將可成為孩子的最佳模範。該有所堅持時展現堅持,該有所妥協時優雅妥協,面對人間考驗而能瀟灑自在,乃是智慧之所在。
本書的翻譯感謝王浩威醫師的支持,以及心靈工坊專業團隊的鍥而不捨的溝通協調與悉心協助。同時感謝台大醫院精神醫學部師長們的支持,謝謝親愛的PEERS團隊們多年來為亞斯家庭齊心努力,並深深祝福所有既真摯又忠誠、努力融入地球圈、可敬的亞斯人們。