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香港好走 有選擇?

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  • 蘇絢慧:關於生命的退場,我們所知道的實在太少──讀《在我告別之前》

    文/蘇絢慧2017年06月05日

    一個人一生中會花多少時間思考死亡?如果死亡尚未出現在生活中,人們可會正視死亡?又是何時,人們才會發現,其實生命的進行,正是往死亡的方向前進? 在我告別之前 人,到這世界報到前,經由和母親的子宮相依附,讓母親的身體孕育自己生命的誕生,拉開了來到這世界的序幕。然而,我們都知道 more
  • 「好走」的關鍵是讓人「活到死」,而非「死著活」──陳曉蕾《香港好走》

    文/陳琡分2017年05月03日

    〈我有權〉 我有權,被當作一個活生生的人,直至死亡。 我有權,保持希望,雖然有機會改變。 我有權,接受帶來希望的照顧,雖然有機會改變。 我有權,用我自己的方法,表達我面對死亡的感受和情緒。 我有權,參與決定我的護理計劃。 我有權,期望得到持續的醫療及護理照顧,雖然治療目標已經 more
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內容簡介

人生唯一肯定的,就是死亡。
我們選擇如何死去,等於展示了我們想如何活著……
思索死亡,更惜珍當下。

─陳曉蕾,本書總序

  獨立記者陳曉蕾繼《死在香港》之後的深入報導,仍圍繞香港的善終問題層層深入,而每次她都能引起社會大眾的關注。

  《有選擇?》報導人生最後一程在香港的不同選擇:預設醫療指示、預設照顧計劃、不作心肺復甦法文件、持久授權書等等,深入探討病人、家人、醫護人員在各種醫護決定背後的想法和分歧。報導亦從病人自主權,梳理「安樂死」、「醫助死亡」、「終止無效治療」、「拒絕治療」等在香港的討論和實踐。

  我們可能是第一代香港人,需要就不同的醫療選擇作出艱難決定。

  以下摘自繼續報導網站:

  《香港好走 怎照顧?》、《香港好走 有選擇?》、《平安紙》是記者陳曉蕾自費採訪三年,超過三十萬字的調查報導,探討香港人晚期醫療和護理問題。《怎照顧?》採訪超過十間醫院,透過大量醫護人員、社工、護理員、病人和家人訪談,檢視目前的臨終護理的支援,尤其留在家裡甚至在家離世的空間。《有選擇?》則從病人自主權出發,拆解香港框框層層的醫療系統。

  在香港面對人口老化,醫護政策正在轉變之際,公眾了解人生最後一程的醫護需要,不但讓自己和親友減少遺憾,同樣重要是能夠討論參與改變政策的過程,監察未來政策發展和資源分配。

  透過疾病與死亡,了解香港如何看待生命,合力使最後一程,好走。
 
 

作者介紹

作者簡介

陳曉蕾


  香港記者,1993年入行,2009年開始獨立採訪,長期關注城市可持續發展議題。報導《剩食》獲得2012年香港書獎、台灣開卷好書2011年十大最佳中文創作;《死在香港 流眼淚》取得2014年香港書獎;《有米》得到2014年中學生好書龍虎榜最高票選。

  過往的專題報導亦獲得2006年人權新聞獎、亞洲出版協會(SOPA)2007年「亞洲最佳中文人權報導」大獎、2004年「亞洲最佳中文環保報導」大獎等。

  主編及出版著作包括:《死在香港 流眼淚》、《死在香港 見棺材》、《阿媽》、《好味》、《有米》、《剩食》、《香港正菜》、《6 ISSUE》、《低碳有前途》、《一家人好天氣》、《聽大樹唱歌》、《夠照》、《生命裡的家常便飯:任方利莎》、《香港第一》、《尋找香格里拉》、《教育改革由一個夢想開始》、《生命好傢伙》。
 
 

目錄

總序  一路好走  有選擇  陳曉蕾
 
第一篇  看病地圖
第一章  Maggie留下的地圖
第二章  一句話激怒病人
第三章  治病還需心藥醫
第四章  醫生最怕
 
第二篇  艱難決定
第五章  七個神醫跳出來
        訪問:愛乳希望
第六章  事先張揚的醫療指示
第七章  決定是一個過程
        資訊:預設醫療指示Q & A
        資訊:預設照顧計劃Q & A
        資訊:與醫生對談
第八章  醫生也醫死
        資訊:哈佛手法港式說法
        資訊:維持末期病人生命治療Q & A
第九章  家人太沉重
        資訊:不作心肺復甦術Q & A
第十章  家人病人怎樣談
        資訊:餐桌上的臨終會談
        資訊:與家人說生死
第十一章  認知障礙症的最後一程
          資訊:晚期認知障礙病人餵養的倫理討論
          資訊:人工營養及流體餵養Q & A
          資訊:財政和監護安排
          資訊:持久授權書Q & A
第十二章  斌仔:爭取香港死亡權
第十三章  真假安樂死
第十四章  自主死亡的空間
 
第三篇  人生最後一堂課
第十五章  沈祖堯校長:生命的肌理
第十六章  邵倩文:擁抱無助
第十七章  方敏生:學習好死
第十八章  阿素:刀尖上跳舞
第十九章  了一法師與陳立基教授:對談生死
第二十章  最後的哲學課:陳特教授答學生周保松
 
附錄  看病筆記
  醫護團隊
  治療方案
  藥物紀錄
  日常護理
  資訊:香港癌症支援
  資訊:香港癌症資訊網頁
 

總序

一路好走 有選擇/陳曉蕾

    
  「最好就是『病得遲、死得快』,盡量保持健康,縮短最後生病的時間,也不要延長死亡的過程。」我跟一位朋友說起。
    
  他聽了失笑:「哪有選擇!」
    
  「現在香港人好多都是『病得快、死得慢』呢!生活好累,健康很早便出問題,累積成大病時,卻措手不及不知怎決定,身邊人不捨得放手,時間勉強拖長,卻不一定有生活質素。」朋友聽了想知道更多。
    
  教人保持健康的書多得很,病了也有大量求醫的資訊,只是當積極治療去到盡頭,如何可以減低各種不適,有尊嚴地走完最後一程?有些「選擇」昔日並不存在,惟隨著醫學昌明科技進步現在心臟停止跳動可以打「強心針」、肺部衰竭可以用「人工肺」、無法進食可以用「導管餵飼」……今日病人可以有不同想法、不同意願,可是也需要了解有什麼選擇才能作決定。而當這些決定是為家人而作,尤其艱難。
    
  人生唯一肯定的,就是死亡。我們選擇如何死去,等於展示了我們想如何活著。
    
  二零一三年編著《死在香港 見棺材》、《死在香港 流眼淚》,分別報導殯葬和喪親哀傷,深覺臨終這最後一程,對病人和家人影響相當大,處理不好,留下的遺憾和內疚可以糾結很久。
    
  這次出版的《香港好走 有選擇?》和《香港好走 怎照顧?》是後續報導,也是「前傳」。《 怎照顧?》檢視香港現有的服務,同樣患上癌症,在英國或台灣得到的照顧,會和香港有什麼不同?老病死沒法避免,可是得到的治療和護理,是和所處的社會有關的。香港的醫院、院舍、寧養院、社區究竟提供了怎樣的支援?未來政府、醫護和社福界又計劃如何發展?
    
  在採訪過程中,不時聽到照顧者說:「如果我一早知道,就好了。」人人都會生病,可是未必懂得當病人,家人也是突然成為照顧者,除了要知道香港的護理支援,還需要了解實際要面對的問題:如何與醫生溝通?如何與家人展開困難的討論?自己對這最後一程,有什麼想法?一變成病人,往往失去原有的身份,可是每個人的價值觀都不同,病人亦有自主權。
    
  《有選擇?》報導人生最後一程在香港的不同選擇:預設醫療指示、預設照顧計劃、不作心肺復甦法文件、持久授權書等等,亦探討「安樂死」、「醫助死亡」、「中止無效治療」、「拒絕治療」的空間。很多艱難決定,最好在身體還好,沒有太多情緒時先去了解。
    
  此外,及早討論,也會改變當下的生活選擇:例如買保險──希望盡量接受不同醫療,無論生活質素如何?還是希望減低不適,舒服地離開?若有一筆錢,想一家人去旅行,還是支付標靶藥費?每個人的選擇不同,安排也自然不一樣。
    
  這次同時出版的,還有《平安紙》,「平安紙」是香港人對「遺囑」的俗稱,早有準備,確保安心,一切平安。
    
  有朋友半夜突然感觸,誰能肯定明天會否是人生最後一天?每一日都得當是最後一天,那不如寫定遺書,免得有些話沒機會說,於是他為小女兒寫下「遺書」。
    
  「第一句要說的,是爸爸真的很愛你。」朋友訴說對女兒的愛,解釋若有天走了,「愛是不會走的」。然後他交代女兒要把握時間,把他所有能用的器官都捐掉;安息禮拜不用大搞、骨灰要撒海,訃聞就在臉書簡單交代︰「爸爸說他已學懂了愛與珍惜,可以畢業返天家了。」有幾個要通知的沒上臉書,請女兒記下名字。朋友接著叮囑女兒,他的信念、他的理想、他對世界的體會,還有對女兒的期望……
    
  文章在臉書登出來,有人看到眼濕濕,也有人反問:「為什麼要這樣早寫這些」?其實這在台灣可以是小學功課,老師在「生死教育課」會指導學生寫「遺書」,當小朋友看到生命中什麼是重要的,人生態度也會隨之改變。曾經採訪聽到的例子是:小女孩向姐姐寫遺書,突然發現原來很不捨得姐姐,那平時為什麼要一直吵架?做完這份功課,女孩和家人關係也親近了。
    
  思索死亡,更惜珍當下。
    
  填寫《平安紙》需要不少背景資料,《香港好走 有選擇?》、《香港好走 怎照顧?》、《死在香港 見棺材》、《死在香港 流眼淚》這四本書,就是由最後一程的照顧一直報導到葬禮與喪親後的哀傷,提供香港的參考。

  這次也是「繼續報導」第一個出版項目。「繼續報導」(Journalist Studio)是我成立的組織,希望可以讓香港記者互相支持,繼續報導。

  《香港好走 有選擇?》、《香港好走 怎照顧?》、《平安紙》的香港版是「繼續報導」與「三聯書店」聯合出版及銷售。「繼續報導」會開拓更多合作空間,希望記者可以得到更多資源獨立採訪。

  請往「繼續報導」網頁journaliststudio.com,留意其他香港記者的作品。

  三年來,我完全自費採訪,衷心感謝每一位被訪者的信任,特別謝謝三位醫生協助《香港好走 有選擇?》不同篇章的審稿工作,包括:生死教育學會創會會長謝建泉醫生、紓緩治療專科醫生胡金榮醫生,以及在靈實護養院工作的朱偉正醫生。

  本書最後一篇文章,由香港中文大學政治與行政學系副教授周保松授權轉載,這是他還是學生時,訪問老師、崇基學院哲學及宗教學系陳特教授的文稿,謹此致謝。

  還有在讀這本書的你,謝謝讓我可以繼續報導。

  我們透過疾病與死亡,了解香港如何看待生命,合力使最後一程,好走。
 

詳細資料

  • ISBN:9789620440823
  • 叢書系列:香港好走
  • 規格:平裝 / 336頁 / 17 x 23 x 1.68 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:香港
 

內容連載

第九章 家人太沉重

二零一六年初香港連續多日有青少年自殺,創作人卓韻芝在臉書上寫了一篇短文《別死》,首次公開解釋為什麼曾經服藥企圖自殺。

「母親病重,器官功能逐一關機,而不再拯救的『安樂離去』決定,是我下的。然後,某月某夜,我看了一齣電影,最後一場,兩位主角死了,豈料突然出字幕:『經過數十次手術後,他們奇蹟生還,現在二人是好朋友。』因為這一句,我開始覺得,也許媽媽當年有得救的,也許是我太早放棄,也許我殺了……自己的媽媽。我一直在想。想。想。愈來愈覺得是,也就萌生死亡的念頭;一切因為牽掛,也因為內疚。當時我感到,永遠,永遠不會有人明白我的痛苦。我永遠都是罪人。永遠。」

卓媽媽在二零零五年十月離世,卓韻芝在一年後二零零六年十月企圖自殺。香港大學社會工作及社會行政學系副教授周燕雯博士一直輔導喪親家屬,她指出喪親的哀傷,往往不是即時抒發出來,一周年以及之前數天感覺最難過,最需要身邊人支持。而足足十年後,卓韻芝才公開說出對媽媽的內疚,源自下決定「不再拯救」。

放手也是愛

卓韻芝的短文在臉書引來很大迴響,不少留言都有類近的內疚:

「好感觸……當年醫生問我讓我父親安樂離去還是搶救,我嘅決定都係比佢最無痛苦咁走……而因呢個決定,我都用咗好多年時間去原諒自己……」

「媽媽每一天都活在我心中,就好像從未有離開過一樣,只是少了個見面的機會;我亦都知道媽媽很愛我,我亦都相信她希望我過得快樂和安好,可是自責和內疚的感覺仍然沒有辦法除去呢!」

「帖文好正能量,亦好洋葱,超級身同感受!決定拔喉前希望有奇蹟出現,當拔後就後悔不已,為何要放棄搶救,可能救得返,我亦自責咗好耐,生死有命,係短短兩個月,我見證住小生命嘅誕生,見證住最親嘅人離去,生命無常,想生存嘅人無得生存,放棄生命容易,但身邊嘅人傷痛係長久嘅。」

「只有簽過那份同意放棄拯救書才明白箇中內疚。但都會過去的,過去了,就會好。一定會的,因為你明白到『不讓自己死去』,好事總會來。」

「芝,不再拯救的『安樂離去』決定我也有下過,那一刻有多內疚自責我完全明白,但決定對與錯無人會知道,我只知道事實已成,我有能力做的便是好好地活下去,因為我知道媽媽有多愛我,沒有她的日子只有好好地過活她才不會擔心,這才是愛她的法……」

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