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陪你走過疾病四季:致 每一位勇敢的鬥士及愛你的家人

陪你走過疾病四季:致 每一位勇敢的鬥士及愛你的家人

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內容簡介

病人需要的往往不止是醫療
特別是對重症患者來說,他們更需要心靈的撫慰和情緒的理解

  面對疾病的煎熬與不可知的未來
  病人可能會感到憤怒、焦慮、絕望與害怕
  而陪伴在側的照顧者
  同樣也承受著巨大的壓力、不安、恐懼,甚至還有病患的情緒
  然而,在這條路上,愛與親情會成為我們的翅膀
  在我們走不動時,帶領我們飛越高山和峽谷

  本書希望能為成為病人和照顧者的一把傘
  為你們遮風擋雨,提供溫暖的陪伴和靈性的引導
  與大家一起平靜走過疾病四季

  初聞噩耗
  .關於痛苦的質問:「為什麼是我?」
  .關於未來的幻滅:「以後該如何是好?」

  抗戰勇士的層層難關
  .如何面對身體症狀造成的心情低落?
  .該如何告知家人自己生病了?

  長期抗戰的精疲力竭
  .如何與漫長的痛苦共存?
  .家人間有不同的醫療選擇時該怎麼辦?

  一波未平、一波又起  
  .恐懼不安襲來,該如何安頓身心?
  .是我沒把自己照顧好嗎?-談如何重建自我照顧的信心

  當病況急轉直下
  .希望在哪裡?
  .如何滋養希望的生長?
  .意義從何而來?

  當生命走到終末
  .當孤單感襲來……
  .如何寬恕和好,除卻心頭牽絆?
  .如何打包準備離開這段生命的旅程?

  落幕時分
  .如何面對死亡的恐懼,安詳離世?
  .如何開口道再見?

  你走了以後……
  .可否不要說再見?
  .分離後如何調適?

專文推薦

  陳建仁 (中央研究院院士)
  葉炳強 (輔仁大學醫學院院長)
  陳秀丹(陽明交通大學附設醫院醫師)
  王淑貞(花蓮慈濟醫院護理部副主任)
  王英偉(花蓮慈濟醫院緩和醫學中心主任)
  方俊凱(台北馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任)
  王欽毅(台北榮總大德安寧病房臨床心理師  )
  朱為民( 台中榮總家庭醫學部家庭醫學科主任  )  
  沈心慧 (中華民國運動神經元疾病病友協會理事長     )
  李克勉(天主教台灣地區主教團主席 )
  張達人(天主教仁慈醫療財團法人仁慈醫院院長 )
  黃曉峰(台中榮總婦女醫學部暨緩和醫療醫師  )
  楊玉欣(病人自主研究中心執行長)
  楊育正 (馬偕醫院榮譽主治醫師;安寧照顧基金會董事長)
  趙可式(成功大學醫學院名譽教授;台灣安寧療護推手 )
  蔡兆勳(台灣安寧緩和醫學學會理事長  )
  蔡惠芳(三軍總醫院社工師暨諮商心理師)
  釋宗惇法師(大悲學院創辦人)
  聯合推薦(依姓氏筆畫排序)

  怡如一向注重與病友之間的關係,她希望與對方有深刻的生命連結,努力幫助病友活出自己想要的生活,也讓病友和家屬表達彼此相愛的情懷,攜手走過陰森幽谷。對於每一個病友和家屬,她都能很精準地按照每個人的特性與狀況,提供個人化的照顧,也能從安寧療護的原理原則中,看到個案的特殊性,給予適人、適時、適地的照護,很符合精準健康照護的時代精神。
  ──────中央研究院院士  陳建仁

  正向的生命態度有助於人生各階段的轉換,靈性高的人,可以平和面對死亡,甚至用一種欣喜的心情來等待,因為透過死亡,可以與至高的永恆無縫接軌。我有許多老朋友的往生是非常安詳的,因為他們準備好了,家人也準備好了,這樣的死亡情景相當殊勝,家屬雖然不捨,但都非常安心。
  ──────陽明交通大學附設醫院醫師      陳秀丹

  突然失去健康的時侯,你敢靠自己的心多近?這是一本讓我們學習「靠近」的書,靠近我們的心、我們愛的人,以及過程中的脆弱與疲累。陷入疾病的困頓時,經由怡如書中一封封的來信,我們得以擁有一份陪伴、承接和對話。
  ──────三軍總醫院社工師暨諮商心理師  蔡惠芳

  怡如是一位虔誠的天主教徒,她將小愛化成大愛,透過細膩共感的敘事方法,將臨床經驗撰寫成一本書。每個人在自己人生路上的某一刻,都可能是病人,或是病人家屬,我衷心期待有多一點人閱讀這本書,從中感受安寧緩和療護對生命有什麼樣的幫助。
  ──────花蓮慈濟醫院護理部副主任王淑貞

 
 

作者介紹

作者簡介

陳怡如


  心靈陪伴者。英國格拉斯哥大學(University of Glasgow) 緩和醫療碩士,曾任台大醫院緩和病房關懷師、台北榮總大德病房全人關懷師、新店耕莘醫院聖若瑟之家關懷師、財團法人安寧照顧基金會靈性關懷師。現為財團法人天主教康泰醫療教育基金會全人關懷師、天主教健康照護牧靈中心關懷師。專長為重症與末期病友之靈性關懷、喪親家屬之哀傷撫慰,以及助人者自我心靈成長與探索。譯作有《 天知道你失去的痛》,牌卡設計作品:「幸福導航卡」、「暖心祝福卡」。座右銘為「願孤單的人得擁抱,哀慟的人得安慰」。
 
 

目錄

序一 個人化的精準安寧照護 陳建仁
序二「愛」與「智慧」的創作       葉炳強
序三  學習轉念,進而用感恩、平靜、包容的心面對人生無常  陳秀丹
序四  靈性關懷的心朋友     王淑貞
自序
 
第一章  初聞噩耗
給初診斷病友的一封信──給世界突然崩塌的你
關於痛苦的質問:「為什麼是我?」
關於未來的幻滅:「以後該如何是好?」
病人與照顧者的談心時光Part 1
心靈美術課:我生命中的陽光、空氣和水
心情音樂台
給初診斷病人家屬的一封信──給不知所措又故作堅強的你
 
第二章  抗戰勇士的層層難關
給面對諸多不適侵襲的病友的一封信──給披荊斬棘的你
如何面對身體症狀造成的心情低落?
該如何告知家人自己生病了?
病人與照顧者的談心時光Part2
心靈美術課:我生命的容器
心情音樂台
給陪伴面對諸多身體不適的病人家屬的一封信──給壓力山大的你
 
第三章  長期抗戰的精疲力竭
給因長期抗戰而精疲力竭的病友的一封信──給疲憊不堪的你
如何與漫長的痛苦共存
當家人對醫療方式的選擇出現歧異怎麼辦?
病人與照顧者的談心時光Part3
心靈暖身操:從頭到腳的祝福
心情音樂台
給長期陪伴重症病友的家屬的一封信──給身心俱疲的你
 
第四章、一波未平、一波又起
給復發病友的一封信──給再度遭受重擊的你
恐懼與不安相繼襲來,我們該如何安頓身心
是我沒把自己照顧好嗎?──如何重建自我照顧的信心
病人與照顧者的談心時光Part4
心靈書寫:寫封情書給自己
心情音樂台
給疾病復發病人的家屬的一封信──給同樣備受打擊還要強裝鎮定的你
 
第五章   當病況急轉直下
給病況突然惡化的病友的一封信───給身體漸漸失去功能的你
希望在哪裡?
如何滋養希望的生長?
意義從何而來?
病人與照顧者的談心時光Part5
心靈美術課:我的生命樹
心情音樂台
給病況陷入膠著病人的家屬的一封信──給害怕失去心愛之人的你
 
第六章   當生命走到終末
給生命即將結束的病友的一封信──給準備打包離開人間的你
當孤單感來襲
如何寬恕和好,除卻心頭牽絆
如何打包離開這段生命旅程
病人與照顧者的談心時光Part6
心靈美術課:人生四季
心情音樂台
給準備送摯愛離世的家屬的一封信──給為不知何時來臨的別離感到不安的你
 
第七章  落幕時分

給臨終病友的一封信──給害怕走向未知的你
面對死亡的恐懼
如何開口道再見?
病人與照顧者的談心時光Part7
心靈書寫:幸運草的幸福箴言
心情音樂台
給面對分離的悲傷家屬的一封信──給難以開口道再見的你
 
第八章  你走了以後……
給剛離開我們的你的一封信──給思念的你
一、是否可以不要說再見?
二、如何說再見?
三、分離後如何調適?
病人與照顧者的談心時光Part8
心靈書寫:寫封情書給心愛的他
心情音樂台
給剛失去至親的人的一封信──給快被思念的浪潮淹沒的你
 
天堂來的一封信
謝詞
附錄一  園藝治療在疾病各階段的運用
附錄二  病榻旁的芳香陪伴 
附錄三  延伸閱讀書單
 
 
 



在生命和死亡間,體會彩虹般的各種滋味


  我大學護理系畢業後的第一份工作,就是在安寧病房擔任護理師。那時,安寧之母趙可式博士教導我們,安寧就是所謂的四全照顧:全人、全家、全程、全隊。全人照顧包含病人身體的照護、各種症狀的緩解,以及心理、社會和靈性等各層面的照顧;全家照顧,意指我們要照顧、關懷的對象,不只是病人,還包括病人的家庭,以及每個受這個疾病影響的家族成員及照顧者,例如:孩子或家中長輩;全程照顧,則是指從病人進入病房開始,到病人往生,甚至病人離世後的家屬哀傷撫慰,全程都要照顧到。最後,整個安寧臨床團隊會一起討論,分工合作照顧病人和家屬,整個罹病期間的團隊成員包括醫師、護理師、社工師、心理師、靈性關懷人員或宗教師。

  透過全人照顧,和病人建立深刻連結

  我很喜歡這樣的照顧模式,因為它能讓我更深入地認識病人的全貌,讓人與人之間建立更深刻的連結,也能讓我們和病人及家屬,在對抗疾病或與疾病共存的過程中,因為長期攜手抗戰,產生戰友般的革命情感。

  在全程關懷的過程中,我總有幸能和受苦的人建立一段不算短的關係,一同面對疾病、生命、死亡與別離的困境,並盡力協助病人和家屬,在不同時期,找到不同的目標與安頓身心的方式,讓他們不致因為疾病所帶來的痛苦、折磨,而感到沮喪,或是因跌倒而迷失方向。同時,也會和團隊成員一同幫助病人努力活出自己想要的生活,讓病人和家屬沒有遺憾,也讓他們對彼此的愛可以盡可能的突顯或表達出來,增進病人與家屬的連結,讓他們在這個艱辛的過程中緊密相連,成為彼此的力量。也許,我們跌倒過,我們放棄過,但我們依舊繼續在這條路上一同走著。

  從病人身上學會什麼是生命,什麼又是死亡

  這本書要獻給一路上和我同行,向我敞開生命和心房,信任並支持我的病友和家屬,感謝他們在這段與疾病共舞的艱難歷程,教導我如何旋轉、跳躍、彎腰、揚起,以及下台一鞠躬。他們揭開了生命與死亡的神秘面紗,向我揭示了「人為什麼而活」「什麼是生命」「什麼是死亡」。

  我知道,在這條與疾病對抗的漫漫長路上,還有許多孤單與受苦的病友,渴望陪伴與理解。因此,我希望能夠藉由這本書,陪伴他們走一段路。對病友而言,除了疼痛,第二件可怕的事就是孤單,所以我非常希望,在這條路上,病人和家屬在每個時期都能夠互相扶持,而不是各自難過、各自死撐、各自故作堅強;然後私底下暗自神傷,深恐造成對方的負擔。其實,以我的經驗,最可怕的不是成為親愛之人的負擔,而是明明所愛的人就在身邊,雙方可以一起為共同的困境努力奮戰,但結果卻是暗自面對孤單與悲傷,自己背負所有的痛苦。

  我們或許無法解決心愛之人的問題,或是讓他們免於疾病與痛苦的折磨,但是,光是一份了解,一份體諒,就能讓原本在黑暗中獨行的病人、家屬與我們,緊緊握著彼此的手,一起前進。

  帶領病人和家屬互相支持,彼此撫慰

  在本書中,我針對罹病的每個階段,設計了病人與照顧者的「談心時光」,讓你們可以真誠地聊一聊,說說自己感受。這是為了讓你們能夠緊緊牽著彼此的手,帶給彼此力量,然後繼續前進。此外,我也在每個章節設計了「心靈美術課」或「心靈書寫」活動,讓病友和家屬可以一起透過繪畫、寫信等方式療癒自己,也療癒對方,讓大家的心靈在面對每一個階段的不易時,都可以得到一些力量與支持。

  每個罹病階段,我都以一封寫給病友的信為開頭,並以一封給家屬的信做結尾。因為我知道,病友要面對的煩惱和痛苦已經夠多了,別人提供的意見和建議必定也包羅萬象,在這個時候,是什麼能讓他願意翻開一本書,面對自己的疾病與痛苦?我想,就是一個能懂他的心,以及願意陪他走一段路的人。這些信件大都以我實際關懷過的病友為對象來書寫,我相信也適合遭逢類似困境的你。

  除了病友在面對疾病時會備感辛苦,家屬也是很不容易,所以每個階段,我也試著寫一封信給家屬,希望能撫慰大家在陪病路上的辛勞與心情。

  萬物皆有裂痕,那正是光照進來的地方

  親愛的病友和家屬,若你有緣翻開此書,請不用急著把它讀完,期待獲得某些知識。我希望大家能夠用自己喜歡的步調來閱讀、前進,也許走走停停,也許挑選適合自己目前困境和心情的內容來閱讀,或是找個下午茶時間,運用書中分享的題目和家人談心。哪天心血來潮,也可以找幾個病友一起玩玩書中介紹的小活動。

  希望這本書可以陪伴對抗疾病的病友,當你感到孤單、沮喪、無力、失落的時候,有一個聆聽者或陪伴者,可以為你帶來些許暖意。我也期待這本書可以成為你的一面鏡子,讓你更認識自己的樣貌,進而發現自己好似被疾病搞得灰頭土臉,但靈性生命卻在黑夜中成長、茁壯、閃耀,也更形堅韌。

  「萬物皆有裂痕,那正是光照進來的地方。」這是李歐納.科恩(Leonard Cohen)所唱〈Anthem〉中的一段歌詞。我目前從事的重症病友靈性陪伴和家屬的哀傷撫慰工作,看似沉重,也很接近死亡與分離,但在這條生命與死亡間的幽暗長廊中,我感受到一股極度迷人的光彩,我從鄰近死亡,陪伴病人進入永恆的生命;從憂傷的眼淚中,慢慢看見家屬發自內心的微笑。我知道,你們生命的裂縫,都是那光照進來的地方,而我何其有幸,能在你們的繭中,看到靈性生命從毛毛蟲蛻變為蝴蝶的歷程,那正是生命展現光輝的時刻。

  就讓我們一起在生命和死亡之間,在暴風雨和雨過天青之間,體會那彩虹般的各種滋味,與生命的各種樣貌,同時感受那破繭而出的自由與希望。
 
 

詳細資料

  • ISBN:9786269646678
  • 叢書系列:Care&Cure;疾病照護系列
  • 規格:平裝 / 304頁 / 14.8 x 21 x 1.52 cm / 普通級 / 雙色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

書籍延伸內容

歡迎光臨心理相談所

 

內容連載

如何與漫長的痛苦共存

記得以前看功夫電影,當惡霸想折磨一個人時,通常不會讓對方一槍斃命,而是一刀刀讓人慢慢因失血過多而失去生命。與疾病共存之路,有時就是會讓人感受到這種凌遲般的痛苦,有時甚至會因為看不到盡頭,而讓人更感到煎熬。   

即便有時我們可以為那些痛苦找到一個理由或意義,讓自己甘願承受,例如:為了看孩子長大,我努力活著;為了完成我的新案子,我努力活著,或是,為了不甘心被疾病所打敗了,所以我努力活著。但總有時候,我們會感到精疲力竭,似乎再也無法拖著這個破敗的身軀努力下去。這時,你可能會覺得眼前的自己,好像活在一片沙漠中,再也看不到生命的美麗與光彩,黃沙滾燙、氣溫燒灼,放眼望去,看不到任何水源,自己幾乎要乾涸而亡,卻又無力抵擋。

這時,該如何度過呢? 
 
一天的苦夠一天受了,明天的事明天再說

首先,一定要先改變「這痛苦沒有止盡」的想法。

遭受巨大傷害時,我們通常會覺得,自己的世界自此將從彩色變成黑白,永遠無法擺脫當下的困境與苦楚。不用等疾病把你擊倒,光是「痛苦沒有止盡」這個念頭,就足以把我們壓垮。所以,我總是相信,當下的痛苦可能是個漫長的冬天,但未來一定有春回大地、萬物復甦之時,我會試著懷抱著盼望,耐心等待痛苦結束那天。

治療和患病期間也是如此,也許當我們罹病之後,就注定無法痊癒,未來漫長的歲月都要和這個疾病共處,但是,身體狀況並不會一味往下,它可能有起有落,疾病控制良好的時候,我們也能像健康的人一樣,感到身心舒暢。當然,有的時候,你可能還是會覺得被罹病的痛苦壓得喘不過氣來,實在撐不到漫長冬天結束的那日。那麼,請你告訴自己:「一天,就一天,我只要撐過今天就好。」聖經上也說:「一天的苦夠一天受了。」明天的事明天再說,我只要專注在自己當下的這個呼吸,就這一息之間就好。每天可以做這樣的呼吸練習,一天十分鐘,專注於自己的呼吸,什麼都不管不顧,有任何想法、擔憂與心情,讓它自然地來、再自然地走,發現時再重新專注於呼吸即可。

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