在家圓善終：當他們說想回家，我陪他們完成

前言     3

第一章   關於在宅臨終的希望與現實
1    居家診療醫師前史    12
2    「衰老」是必須克服的嗎？    27
3    新冠病毒蔓延下的居家醫療    37
4    在宅臨終的兩難困境    49

第二章   善終醫療——追求每個人各自的圓滿
1    Culmination——臨終的心願......62
2    從「面向生的醫療」到「面向死的醫療」的轉折點......71
3    預立醫療照護計畫（人生會議）會在社會中普及嗎？......81
4    望海之家——一對夫婦的故事......91

第三章   醫療與照護
1    醫療與照護的界線......108
2    照護難民與死亡的差異化......122
3    不同行業進軍長照產業......136
4    追求營利和提供優質且適當的醫療......148
[對談]    與居家醫療先驅黑岩卓夫的對話......163
結語     居家醫療的近未來......207
謝辭     219    

 

序

　　二〇一八年美鈴書房出版的《活出死亡意義的人們——居家診療醫師與355位患者的故事》，記錄的是自二〇〇五年以來十餘年間，我所陪伴走完人生最後一程的病人紀錄。我在居家醫療中遇見的死亡幾乎都來自默默無聞的市井小民，如此說法並不為過。所謂「社會對死亡漠不關心」，未必能完全反映真實情況：我們日常面對的死亡中，有些連家人都不知情，也有些即使家人知情也毫不在意，這樣的例子並不罕見。重要的是，儘管如此，每一位患者都有一段值得述說的豐富人生；他們所期盼的死亡方式，深深根植於自身走過的道路——這是我親身體會到的事實。《活出死亡意義的人們》，可說是那位因緣際會成為「每一個生命見證者」的前外科醫師，向逝者致敬之作。
　
　　這本書獲得二〇一九年日本散文家俱樂部獎的肯定。以我國被稱為散文作家的人數之多，獲此榮耀實屬難得；然而我並無那般自覺，也感受不到內心的激昂。因為，我身邊總有一位這樣的父親：他將財富與名聲視為繪畫之道的阻礙，不隸屬任何畫壇，也不賣畫，默默無名地走完九十六年人生。
　
　　獲獎至今五年間，支撐我如常傾力投入居家醫療工作的，是來自眾多無名讀者的留言與回饋。
　
　　不可忘記的是，即便身邊有這樣一位醫師，病人實際的痛苦與對死亡的恐懼並不會因此消失。臨終時的痛苦、孤獨、絕望……這些讓我感到害怕——害怕自己像垃圾一般死去。不過，讀到這本書的過程中，我開始想：或許死亡的那一刻也可以是美好的。神奇的是，當我換一個方向思考，甚至開始覺得：死亡雖然痛苦，卻也是人生最後一件大事。我要盡全力去活，也要盡全力迎向生命的終點。於是，我得以重新審視人生的價值。感謝您。

　　（引自亞馬遜網站客戶評論「二〇一九年十二月十九日」）
　
　　對現在的我而言，無論是電視節目，還是您的著作，在某種意義上都能激發我的勇氣。恕我冒昧，這使我對死亡產生某種親近感，得以自然接受它（絕非因心死而自暴自棄）。在家中，內人與女兒都明白我的病情走向，但平日從不談論。我想讓她們知道我此刻的心境，稍稍緩和她們的焦慮與悲觀；至少，讓她們理解我並非在不安與怨懟中面對疾病。冒昧陳述幾則不成熟的感想，尚祈見諒。

　　（來自熟人的私人信件）
　
　　我所陪伴走完人生最後一程的那些人的死亡，給了讀者面對死亡的勇氣。平凡人的死亡，成就了其他平凡人的勇氣；而把這件事傳遞出去的，是我。對我而言，這是莫大的榮幸。
　
　　曾看過一部 BBC 的電影《永不退讓》，改編自歷史學者間就「奧斯威辛猶太人大屠殺」真實性所展開的法庭紀錄。歷經漫長而艱難的訴訟終告勝訴的女律師，拒絕對敗訴一方發表評論；她當時對受害者所說的話，再度浮現我腦海——
　
　　「你們沒有被遺忘，你們的苦難我們已聽見。」
　
　　本書《居家醫療實錄：善終－－以自己的方式告別》是以我自二〇二〇年四月起在朝日新聞出版宣傳月刊《一本書》連載、共十五回的專欄〈人人不同的衰老與死亡〉為基礎編成。它記錄了《活出死亡意義的人們》出版後五年間，面對倍增的臨終陪伴案例，我不斷摸索如何改進的紀錄。