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母愛有多難:她從多重障礙兒身上,看見更真實的自己 (電子書)
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母愛有多難:她從多重障礙兒身上,看見更真實的自己 (電子書)

  • 作者: 李換
  • 出版社:遠流
  • 出版日期:2022/09/01
  • 語言:繁體中文
  • 定價:330
  • 優惠價:261
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內容簡介

  【一個母親的堅心告白】
  她的愛,因為艱難,必須強韌
 
  「那個原本會任性耍賴、抱怨撒嬌、一悲傷就流淚的女孩的粉紅城堡瞬間傾塌了,另一個名之為『母親』的新世界卻還沒成型。一切才剛起步,我就感覺到當一個母親的艱難,但當時不知道的是,接下來的路,到底有多難,多漫長。」
 
  作者李換,走入婚姻,期待孕育兒女,她的人生夢想如此尋常,卻未能順遂。孩子兔兔的誕生,讓她戴上「母親」的冠冕。然而,她逐漸察覺異樣,「床頭的育兒書一遍一遍的翻,對照著嬰兒發展表,他總是慢。」有時只因拿不到小球,就生氣地以頭顱撞地。求診各大醫院、小兒科診所,曲折輾轉,最後診斷為中度多重障礙。此際,艱辛且漫長的教養之路才剛啟程。
 
  李換追記自兔兔出生至今三十餘年間,照護過程的點點滴滴。刷牙、穿衣、搭車、過馬路、買東西、獨自出門等生活技能,必須付出數十倍時間心力,一遍遍教導。而情緒、語言、社交、安置,各個面向的功課與挑戰,更是一個接一個
 
  【一位多重障礙照護者的教養實錄】
  不是每個自閉兒都是高官能,都擁有偏才
 
  ◎煎熬漫長的診療過程——
  因發展遲緩,兔兔兩歲半開始就醫,陸續被診斷為感覺統合失調、過動、學習障礙、自閉症及智能不足,最後以輕度智能不足加上輕度自閉,領取中度多重障礙手冊。
 
  彼時醫界對自閉等症候的認識還不足,她茫然又忐忑的摸黑前行,除了持續就醫求診,還致電從事相關研究的醫生、自有限書籍期刊中汲取一點點概念、報名私人潛能發展中心、參與坊間才藝課程……。她嘗試各種可能,而它們像一根根浮木,來了又去,來了又去,還撞出了許多說不出口的瘀青傷痕。
 
  ◎各種艱困抉擇迎面而來——
  養育多重障礙兒,會遭遇大大小小的艱困抉擇,在在考驗父母家長。例如扮演重要角色的教養與安置機構,該如何選擇?應看重規矩的養成、環境的新穎光潔;還是人情的濃淡,空間裡流盪的氣味?學習過程中,是要選擇成為特教班裡的「雞首」,或是普通班的「牛後」?
 
  作者一路以來的經驗,可作為有相近境遇的照護者評估與判斷的參考,亦讓一般讀者從中理解多重障礙者與其家庭的生活情狀,以及所面對的社會處境。
 
  ◎難以為外人道的「不正常」——
  多重障礙兒常顯現各種身心特性,例如自閉症的固著化行為。醫生的當頭棒喝,才讓作者如夢初醒,是她還沒有完全接納事實,總想要孩子與一般人一樣,以為那才安全,才不會被指指點點,「說穿了就是在乎別人的眼光。」
 
  除了照護,作者還必須面對孩子的與眾不同,意識到既有視野的侷限,而此亦帶來自我成長的可能。
 
  【一名女子的心靈成長歷程】
  比成為一個母親更不易的,是同時成為自己
 
  「二、三十年來,我點點滴滴向外求取與習得的,讓我把他教養得人模人樣,但我不討他喜歡,是一直以來的事實。心軟弱時,委屈與鬱悶隨之而來,付出與回報太不對等的苦訴說無門。」
 
  因為多重障礙兒,照護者焦慮憂鬱、婚姻關係動搖、家庭出現裂痕等案例時有耳聞。作者在書中敘說一路以來的家庭情狀,包括孩子確診初期,如何面對長輩的難以接受;心疼另一孩子——兔兔妹妹的關愛被瓜分;乃至於與伴侶間,因長期壓力造成的齟齬與疏離等。
 
  滿佈泥淖與荊棘的日常,對一名母親、一個妻子、一位家人而言,俱是險路;對一個「女人」,乃至於一個「人」,亦是一日日的顛簸。李換在此書中,述說一路以來的付出與回報、克服及成長;亦試著打開內在,道出不曾言宣的忍抑、失落與忿然,低頭看見不斷被磨礪的心,輕撫那隱然的傷口;進而生出更多力量,繼續前行。
 
名家推薦
 
  吳佑佑 │ 宇寧身心診所所長、長庚醫院兒童心智科兼任主治醫師
  李瑞騰 │ 作家、中央大學中文系教授兼人文藝術中心主任
  花媽卓惠珠 │ 「幫助高功能自閉與亞斯柏格」版主
  洪仲清 │ 臨床心理師
  陳美珠 │ 兒童青少年精神科醫師、桃園療養院兒童青少年科兼任主治醫師
  曾淑美 │ 作家
  廖    瞇 │ 作家
  ──疼惜推薦(按姓氏筆畫排列)
 
好評推薦
 
  一口氣讀完《母愛有多難:她從多重障礙兒身上,看見更真實的自己》,看著李換娓娓敘述的大小事,我也不自覺回到自己陪著孩子成長的過往。……讀得愈多,我愈感受到李換的真誠真實,同時,也看見真實的自己。——花媽卓惠珠(「幫助高功能自閉與亞斯柏格」版主)
 
  經歷婚姻和育兒的千錘百鍊,早已化為鏗鏘的鋼鐵玫瑰。從生活大大小小的磨難裡,她的心孕育了屬於自己的珍珠。……一頁一頁的淚笑交織,我讀到更多阿換不曾細述的、照養多重障礙孩子過程中所遭遇的艱辛日常,歷歷如在眼前身邊,那是一個被反覆錘鍊得無比堅韌的母親,試著揭開更多更深的真實,讓自己、也讓有相似境遇的人看見。有時,看見與被看見,便是最深的慰藉。——曾淑美(作家)
 
  我含淚讀完這本書,讀到某些情節,掩面而泣,不能自已。……你用誠摯的語言文字寫下了養育多重障礙兒的艱難過程,敘述了生活裡諸多的衝突與化解之道。……我親愛的小妹,你要持續寫下去,見證天地之缺憾。母氏雖劬勞,卻可補天。——李瑞騰(作家、中央大學中文系教授)
 
  書中呈現了自閉症者從⼩到青壯年,⼀路學習自我控制、⽣活適應及獨立自處的軌跡。最難能可貴的還有作者對自我內在的探索與領悟。誠如書中寫到的,媽媽要好,孩子才會好。只有更理解、更善待自己的媽媽,才能陪孩子走得更好、更長遠。——陳美珠(兒童青少年精神科醫師、桃療兒少年科兼任主治醫師)
 
 

作者介紹

作者簡介

李換


  一九五七年生。南投縣草屯鎮人,家有兄弟姊妹七人,排行老五。
  國中畢業後,考上台中女中與花蓮師專,因家貧,選擇就讀公費的師專。
  於桃園平鎮忠貞國小任教三十一年。
  曾接受救國團義務「張老師」儲備訓練,擔任義務張老師。
  二○○八年自國小教職退休後,曾於仁美華德福學校教授中國史,於衛福部桃園療養院青少年健康學園擔任國語文義工。
 
 

目錄

 
【推薦序】
隨著李換的真實,我也看見真實的自己/花媽(卓惠珠) 
書寫那無言的愛與苦/曾淑美 
我親愛的小妹/李瑞騰 
你要好,孩子才會好/陳美珠
 
【輯一:世界從此暗下】
一個母親的誕生
挑起一輩子的重擔
我想到上面看天空
媽咪,我有分喔!
書桌上的戰場
媽媽日記之一:一九九八年
 
【輯二:摸黑行路】
沒有聲音的運動會
跟著我走就好
單飛練習
固著與依戀之一:衣裝篇
固著與依戀之二:生活篇
灼熱的擁抱
兔兔的朋友
妹妹
 
【輯三:泥淖與荊棘】
情緒風暴
落入凡間的皇帝
意外的訪客:癲癇
吃飯最大
行車難
青春性事
何處能安身
晉身「上班」一族
媽媽日記之二:二○二○—二○二一年
 
【輯四:歸來】
一帖治癒關係的藥
有女同行
懸崖邊的捕手
一隻貓的力量
我的隊友
不逃跑的人
歸來的士兵
 
後記
 
 

後記

  與兔兔有關的日常和對話,原是我記錄在臉書上的生活點滴。寫著寫著,有人感動,有人心疼,也有人說:「你應該把它寫下來。」「你的心態很正向,有身障孩子的家長會需要。」

  「寫下來」成了我心頭的一件事。

  但心裡同時有好幾個聲音:辛苦一趟就夠了,有必要再回看?人生百態,自己的這一態真值得化成文字?如果能對人有幫助,或讓更多人因而願意接納身障孩子,為什麼不寫?

  終於還是寫了,儘管又是一段苦澀的旅程,再度哭了一回又一回。

  梳理這三十多年來的經歷,在那依然清晰深刻的步痕裡,軟弱、勇敢、傷心、憤怒與堅持……,始終彼此交雜,相互掩映。

  而今,稚弱混沌的兔兔,長成了偉岸男子;原本習慣依賴的少婦,從菟絲鍛練出鋼絲一般的意志。各種心喜、心酸、心疼,最終捋成了一條和解方巾,開始試著擦拭婚姻的、家庭的層層積垢,緩緩地,不期不待,平和就好。

  三十多年,真是一條漫長且難行的路,幸好有許多助力在旁,陪著我們走到今天。

  在此,我想牽著兔兔,謝謝書裡寫到的人的幫助,謝謝更多沒寫到的人的善待和陪伴。

  謝謝好友曾淑美,當了我兩年的陪跑員。沒有她,我肯定早早放棄。

  謝謝編輯蔡昀臻,挖掘我腹底所深藏的,造就一段淘洗歷程,治癒一個女人的心傷。

  謝謝遠流出版,在書市萎縮的年代裡,猶願意幫一個素人出書。我想,不是為我,是一份大愛,是為更多散處社會各地、不被人看見、養育身障孩子、累著身體磨著心志苦撐的母親們,要讓她們知道自己並不孤單。

  謝謝二哥李瑞騰、曾淑美、花媽卓惠珠、兔兔主治醫師陳美珠寫序,為這本書增色添重。但讓做很多大事的您們,讀一個媽媽與孩子的生活小事,我亦覺得赧愧。

推薦序

隨著李換的真實,我也看見真實的自己
花媽(卓惠珠)


  一口氣讀完《母愛有多難:她從多重障礙兒身上,看見更真實的自己》,看著李換娓娓敘述的大小事,我也不自覺回到自己陪著孩子成長的過往。

  我跟李換除了同樣有一雙相差兩歲的兒女,一家四口的家庭組成外;還曾有類似的訓練經驗,李換接受過張老師培訓,我則是受過生命線訓練;李換是國小老師,我在孩子困頓時,當了幾年同校的國小代課老師。這些雷同讓我倆有很多交集,也讓我倆的教養理念,都本著尊重孩子本心本性的初衷。

  我家孩子是資賦優異加上輕度自閉的雙重殊異生,但李換的兒子兔兔則是過動、學障、智能缺損、自閉、癲癇等令人心疼的多重障礙。閒談間我跟李換交換彼此孩子的訊息時,提到她的處遇比我的更艱難,她居然說:「不會啊,兔兔沒有妥瑞症。」就是有這樣接納且開闊的胸襟,所以她帶領的孩子得以溫柔寬厚。

  很喜歡李換在書裡提到的:確診前後都是同一個孩子。我常常看到家長在孩子確診自閉症時崩潰的說:「我不相信!」隨即尋求其他醫師,看是否會有不同的結果。「泛自閉類群」之所以叫做類群,就是因為自閉症千差萬別,的確有可能發生A醫師認為不是自閉,B醫師判斷是,C醫師以為不到確診程度。但我跟李換的看法一模一樣,不管是否確診,都是同一個孩子,都有同樣的行為要應對、要處理。

  李換面對兔兔的凸槌,抱持著「無事感恩,有事正常」的心情過日子。我也是以「人生不是得到,就是學到」的心態。有一次孩子的導師說她覺得抱歉,沒把事情處理好,才讓孩子在學校崩潰。當時我告訴老師:「如果我的孩子是一般孩子,您就不用這麼麻煩了,謝謝您。」所有跟我們非親非故的人的理解與協助,我們兩位母親都懷抱著無盡感謝。

  李換還說:「日常生活就是一個修練場,他是老師,我是學生,教導不曾消停。我們怨著也學著,時間一久,終於懂得『克服』與『順服』。」我完全感同身受。我家孩子念高中的時候,我問自己一個問題:「如果我跟兒子(也是有皇帝命的兒子?)的角色可以互換,我要不要跟他換?」幾乎沒有遲疑,我馬上回應自己:「不要。」剎那間我淚如雨下,原以為自己受盡千辛萬苦、生不如死,直到那一刻,才發現自己還是想當主要照顧者,不想成為自閉症患者。原來我是高傲的,原來最痛苦的是孩子本人。至此我終於懂得「順服」與「謙卑」。

  「媽媽好,孩子才會好。」這句話真是親子關係的萬年鐵律,「唯有我強起來,才能穩定應對兔兔這些情緒暴衝。」李換這麼說,我也如是想。兒子國中時,我重度憂鬱,兒子也重度憂鬱,輕度自閉加上重度憂鬱,他嚴重拒學、行為退縮,醫師一度說他已經退化到中度自閉的程度了。當時的我還處在渾渾噩噩之中,個管特教老師曲俊芳陪著我,聽我絮絮叨叨崩潰哭泣。直到走過橫逆,我變好了,兒子也才開始有力氣回到學校。

  「在理應享有父母全部的愛的年紀裡,有一個耗盡大人心力的哥哥,她能分到的愛自然少了。再加上哥哥常常失控、媽媽疲累挫敗的戲碼日日在她眼前上演,她小小的心靈也受傷了。……從此她也加入心理諮商的行列中。」在我家裡也有一模一樣的故事,還好心理諮商真的奏效,讓我倆的女兒都能安然。

  《母愛有多難:她從多重障礙兒身上,看見更真實的自己》,初看書名時我不特別有感,但讀得愈多,我愈感受到李換的真誠真實,同時,也看見真實的自己。

  最後我要說,跟李換一樣,我有許許多多的感謝,感謝醫師,感謝治療師們,感謝老師們,感謝孩子的同學天使們,因為您們的包容與接納,孩子得以順利前行,得以健康平安,謝謝您們!
 
  花媽(卓惠珠):「幫助高功能自閉與亞斯柏格」版主。著有《當過動媽遇到亞斯兒,有時還有亞斯爸》、《山不轉‧我轉!:花媽反轉亞斯的厚帽子》等書。被譽為台灣「亞斯教母」。

書寫那無言的愛與苦
曾淑美


  小學最後一年,我跟著媽媽從北勢湳庄搬到草屯鎮街。升國中的暑假,家附近專做塑膠不倒翁錢筒的家庭工廠貼出紅單徵臨時工,媽媽立刻為我報名,還找來鄰居讀師專的女兒蔡秀英,秀英姊又拉來國中同學,李換。於是,三個少女湊成了小工班。

  她倆十七歲,我十二歲。我們拈起毛筆沾染金粉漆,邊描畫一個又一個不倒翁的眉眼鬍鬚,邊聊天:家務事、喜歡的書、看過的電影,以及最最重要的,心儀的男生。談話中,才知換姊也住北勢湳庄,她家在庄頭,我家在庄尾。

  兩個月過後,姊姊們回師專上學,我升上草屯國中。從此逢年過節回老家,總是去看換姊,兩人沿著稻田間的小路散步,聊聊近況和家人。她喜歡寫東西,有個很崇拜的哥哥讀文化大學中文系,叫李瑞騰。換姊說,二哥寫新詩,對文學很有研究,常介紹她很棒的書。

  時光中不知不覺,換姊畢業了,到中壢龍岡教書,成為很受學生愛戴的老師。我歷經高中、大學,和瑞騰二哥一樣成為寫詩的人,還在戰鬥性十足的《人間》雜誌做記者,最後進入華麗的廣告界。我們的工作和生活,各自朝向完全不同的世界狂奔而去。我在台北擁有小時候作夢也想不到的自由,任性揮霍著一切,返鄉碰到換姊,開始覺得自己也是大人了。

  一日,阿換說,要結婚了。像許多準新娘,進入婚姻圍城之前有點忐忑不安,但她決定全心投入。婚禮前,我送她一首自己的詩〈婚歌〉,手寫裱成字幅,當作祝福禮物。

  之後幾年我遁入繁忙的創意工作,只知道她生孩子了。有次阿換從桃園來台北開會,我們約在咖啡廳碰面,她說孩子有障礙,帶得很累。我問,那先生呢?她說先生也很累。我當時太年輕,不識人生憂患,自己也還沒養孩子,竟不知從何安慰起。阿換善體人意,並不希望姊妹承受太多無力情緒,話題一轉,分享起和學生相處的快樂經驗。

  儘管不常相見,我們從未失去親密的信任感。阿換向來對我是開敞的,知無不言,言無不盡。反而我脾氣剛烈不夠同情,見她生子顧家承受辛苦,簡直心疼到生起氣來:堂堂現代女子,課堂上的傑出教師,怎可如此委屈?其實,那個十七歲的夢幻少女經歷婚姻和育兒的千錘百鍊,早已化為鏗鏘的鋼鐵玫瑰。從生活大大小小的磨難裡,她的心孕育了屬於自己的珍珠。

  和阿換再度相逢於二○一五年。那時從北京回台北不久,零星接著案子,草屯鎮長洪國浩先生邀我編鎮刊,我就拜託已退休的阿換回老家採訪老店鋪,寫成好看的系列報導。我開始想起她之前自謙的,在家裡「為孩子寫點東西」,應是一大寶藏。

  其實阿換一直點點滴滴記錄著,陪伴多重障礙孩子所積累的多重壓力,迫使她非寫不可。當她把留存多年、泛黃的刊登剪報,一篇篇攤開在靠廚房的白色餐桌上,我讀到一小段記事,寫著疲憊已極的她,向朋友求助:「學校附近沒有咖啡館,我們在一家冰店吃冰。我沒說什麼話,她安靜地陪著,久久才問:發生了什麼事?」

  究竟發生了什麼事,讓一個充滿了愛的母親,受苦到說不出話來?究竟母愛有多難?我忍住幾乎奪眶而出的熱淚,就在那一刻下定決心,一定要鼓勵阿換把那無言的愛與苦從心底拉出來,清清楚楚寫出來,療癒她自己和家人,也安慰同樣愛著的受苦著的父母和孩子——在世界少為人知的困難角落,我們並不孤獨。

  二○一九年起,阿換開始了長達兩年的寫稿長跑,而我從頭到尾忠誠陪跑,直到可敬可愛的靜宜總編和昀臻主編前來接手。她們以極細膩的專業重新鍛鍊阿換,成就了這本感人的書。

  一頁一頁的淚笑交織,我讀到更多阿換不曾細述的、照養多重障礙孩子過程中所遭遇的艱辛日常,歷歷如在眼前身邊,那是一個被反覆錘鍊得無比堅韌的母親,試著揭開更多更深的真實,讓自己、也讓有相似境遇的人看見。有時,看見與被看見,便是最深的慰藉。

  曾淑美:輔仁大學哲學系畢業。曾任職《人間》雜誌、廣告公司。著有詩集《墜入花叢的女子》、《無愁君》;專書《在世界倒塌前,接住孩子》、《談收養:愛的條件與無條件》與《勇士與彩虹》等。

我親愛的小妹  
李瑞騰


  我含淚讀完這本書,讀到某些情節,掩面而泣,不能自已。

  母愛有多難?我親愛的小妹,對你來說,太艱難了!

  我親愛的小妹,你原本樂為人母,但這世界怎麼就此暗了下來?因之你必須摸黑行路,沿途不是佈滿荊棘,就是四處泥淖;你一身是傷,但你不願逃跑,靠著一帖又一帖的良藥,靠著一隻貓的力量,靠著豐富的知識和堅強的意志力,你終於像勝利的士兵,歸來了。

  從小,你就善體人意,朋友多,有正義感,會照顧人,書也讀得好。你國中畢業,同時考上台中女中和花蓮師專,你選擇了從我們老家南投要翻越幾重山的花蓮,那大約是我北上讀私立大學的時候,昂貴的學費和生活所需,給家裡帶來巨大的經濟壓力,我竟在多年以後,回顧時,才意會到你彼時的心境。有一年去花蓮教育大學評鑑,走進校門時,突然想起這是你的母校,並憶及當年在陽明山趕寫碩士論文之際,決定飛一趟花蓮看你,因那日是你的畢業典禮,我遠遠看到你,即忍不住落淚。

  你讀語文組,那是半個中文系;你的文筆好,卻沒走上寫作之路。如今想來,你在小學教書,必然投入,你當然能夠勝任,但養育一個多重障礙的兒子,那是多麼勞心勞力的事。你的自我學習,一切的增能方式,全都以兒子為中心。這書中錄了一些育兒日記,也是一種日常寫作。你日日處在緊繃的狀態,筆下卻能冷靜,可以理解那是情緒平復後,重新面對現實的書寫。

  三十多年了,多麼漫長的歲月。每一年春節,你們一家回來草屯老家,一次次,我從你們下車時的神情,兒子女兒在外婆家的狀況,也察覺了一些變化,只是從未聽你有所怨艾,反而看你為家裡大小事費心,尤其是對年邁雙親的照護。我知道,你承擔了過多的責任。

  你終於完成了這本人生的大書,你用誠摯的語言文字寫下了養育多重障礙兒的艱難過程,敘述了生活裡諸多的衝突與化解之道;對於一路上陪伴過、協助過你的朋友、同事、醫生、社工等等,你懷恩感念;而今,你也走出去幫助需要幫助的人,我為此感到欣慰。我相信,你的經驗、體會和感悟,必將給身在相近處境的人父人母珍貴的借鏡。

  我親愛的小妹,你要持續寫下去,見證天地之缺憾。母氏雖劬勞,卻可補天。
 
  李瑞騰:文化大學中文研究所博士。曾任中央大學中文系系主任、圖書館館長、文學院院長、國立台灣文學館館長。現為中大中文系教授兼人文藝術中心主任、中大出版中心總編輯。著有《詩心與詩史》、《相思千里:古典情詩中的美麗與哀愁》等書。

你要好,孩子才會好
陳美珠


  若兒童在早期即出現社會互動、溝通表達的困難,對某些事物有強烈的執著、要求同一性,依據目前美國精神科診斷標準,可診斷為自閉症類群障礙或泛自閉症障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD)。ASD 是腦功能異常,屬於神經發展上的障礙,好發於男性,並有較高的遺傳性。

  根據美國疾病管理局(CDC)二○一五年最新的數據,自閉症類群障礙的流行率為每六十八人即有一名。這數據在過去二十年間快速成長,主因是輕症的診斷率提高。

  隨著《母愛有多難:她從多重障礙兒身上,看見更真實的自己》作者李換的書寫,彷彿搭時光機回到三十年前。

  當時ICD10(國際疾病與相關健康問題統計分類)及DSM-4(《精神疾病診斷與統計手冊》第四版》的診斷準則都還沒出爐,診斷概念還停留在「源自兒童期的精神病」。那時的教科書告訴我們,自閉症的盛行率是每一萬人有二至五名,和現在比起來真是天壤之別。以前認為自閉症是很嚴重的病,非常難診斷,需轉到資深醫師的特別門診確認。而本書主角「兔兔」就生長在那樣的年代。

  當時許多個案總是在家庭、學校與醫院之間遊走,診斷常不一致。對於診斷困難的個案如兔兔,不少醫師都有類似的臨床經驗:同一位醫師在同一份病歷的前後不同時間,記載了不同的診斷名稱,臨床經驗也隨著醫學研究的演進而成長。一如本書作者所經驗的,兔兔確診多重障礙,是個漸進的歷程,從診斷感覺統合失調開始,接著過動、疑學習障礙、自閉症、智能不足,一次次的,像拼圖那般,最後拼出完整的面貌,結果雖然殘酷,但豁然明白比一直在迷霧裡摸索無措來得好。

  每一位自閉症者都是獨特的,同一種治療也並非對每個自閉症者都有效,所以沒有萬靈丹。除了教導自閉症兒童的認知和語言問題外,的確還需要用更多時間來提升家長的照護技巧和效能。真正了解自閉症孩子的絕對是他的父母,父母是最好的教練。在日常生活中,用適當方法理解接納孩子的想法和感受,找到可以讓他安心的相處方式,減少情緒暴怒及衝動行為。讓他的個性可以和環境相容,學習在各種場所生存下去的基本技能,並接受自己的特性和侷限。這是一條慢慢摸索學習之路,需要父母、孩子及專業人員攜手努力。

  兔兔在桃園療養院兒童青少年精神科追蹤治療近三十年,李換早已是我們治療團隊的夥伴,從相遇、相識、信任到共伴同行;她並且提供兒青團隊許多助益及教養心得,使我們的專業更接地氣,謝謝她。之後,我們仍要繼續一起向前走!

  李換在《母愛有多難》中,以自閉症媽媽的角度,記錄兔兔三十多年的成長歲月,互動磨合的點滴,以及學習彼此接納、相互調適體諒的心路歷程。文筆流暢、易讀好看、交流分享、同理共鳴。

  書中呈現了自閉症者從小到青壯年,一路學習自我控制、生活適應及獨立自處的軌跡。最難能可貴的還有作者對自我內在的探索與領悟。誠如書中寫到的,媽媽要好,孩子才會好。只有更理解、更善待自己的媽媽,才能陪孩子走得更好、更長遠。

  此書不只適合關心身心障礙議題的老師、家長、專業人員及相關領域朋友,也適合一般讀者,是值得細讀慢看、好好思考的書。

  陳美珠:兒童青少年精神科醫師。曾任衞生福利部桃園療養院兒童青少年科主任及主治醫師、台大醫院兒童精神科兼任主治醫師、桃園區中等學校心理諮商服務中心駐診醫師、台灣兒童青少年精神醫學會理事等。現為桃園療養院兒童青少年科兼任主治醫師。
 

詳細資料

  • ISBN:9789573297086
  • EISBN:9789573297321
  • 規格:普通級 / 初版
  • 出版地:台灣
  • 檔案格式:EPUB流動版型
  • 建議閱讀裝置:手機、平板
  • TTS語音朗讀功能:無
  • 檔案大小:1.1MB

會員評鑑

5
6人評分
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6則書評
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立即評分
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Lv.6
5.0
|
2024/04/04
作者老老實實地寫出了身為一名障礙兒(而且是多重障礙兒)的家長有多麼辛酸!
我常跟學生說:如果你家有遺傳病史,建議真的不要生。
因為光只有愛,是不夠的。
真的不夠。我的弟弟也是障礙兒,身為姐姐,我不需要與他朝夕相處,但已經非常辛酸了。
展開
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Lv.1
5.0
|
2022/09/29
這本書如果早出版十年,也須我可以少走一些冤枉路
書中提到作者的孩子為多重障礙,除了辛苦和心疼外,還可以從故事中看到各種障礙的特殊性格
我們會對孩子有多一層的了解與接納,同理他並協助他
媽媽不會一直在黑暗中摸索,像個無頭蒼蠅般無助,孩子也能少挨擠幾頓打或被貶低得毫無自信

強烈推薦給所有的媽媽們
也許你沒有身障兒,但看完本書你會更知道一個母親在一個家中的重要與智慧
也更能站在孩子的高度陪他一起看世界

強烈推薦 #母愛有多難
展開
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Lv.1
5.0
|
2022/09/27
“母愛 怎麼這麼難?” 我想很多當媽的,都自問過的問題。甚或在實踐的路上,一心付出而忘“我”... 教養孩子中讓原本對於世界充滿憧憬的少女在轉換角色中不斷地學習,省思各種環節,總還是有見不到陽光,感覺失望無助的時刻....

作者在書中,娓娓道來上帝給的難題中,在荊棘中摸索重建生命價值,接受現實磨難取決捨與得,身為母親的她在無數次暗夜哭泣後勇敢直視疑惑恐懼,一再地面對/處理/放下,在當下否認的難捨中迂迴,到了解自己溫柔接受孩子的需要,三十餘年來的日日化為字裡行間,當中的糾結與掙扎如能以溫度顯示,不知已在極地與沙漠間震盪多少回。含淚微笑以對的努力,不僅將她淬煉成鋼鐵般心性的女人,更在看見更真實的自己後,還持續心懷善念擁抱付出給更多需要的人。

這是一本從身為身障兒媽媽的無盡擔憂,化為與孩子一起擁抱生命的真實人生故事。每個孩子都有他自己的樣子,此書能給予很努力很努力,但時不時困在親職關係上的媽媽們一同往前的力量,淚眼讀著,由衷感謝這些堅韌艱難下所寫的愛的紀錄。
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5.0
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2022/09/19
身為老師,每當看到家長積極地幫助自己發展遲緩的孩子,如同這本書的作者李換與多重障礙的兔兔,總不免慶幸還好這些折翼天使生在這樣的家庭,著實感佩家長的正向堅強。當然對於家長教養上的心情與困境,也由衷希冀能透過這樣的教養書籍,讓他們在艱辛的長路上不感到孤單。

因而真心推薦這本李換老師寫的書籍《母愛有多難:她從多重障礙兒身上,看見更真實的自己》,一位多重障礙照護者的教養實錄,並非每位自閉症孩子都能像非常律師禹英禑一樣擁有異於常人的天分,但一樣可以從中見到教養者如何與他們努力連結,耗費極大的心力幫助他們點滴的進步,同時如何在這樣困頓的泥沼中,看見更真實的自己,調適自己、善待自己,成為更好的自己,帶領孩子可以順利前行。

這本書適合身為父母、教育工作者、相關領域或一般的讀者,特別是有身障孩子的家長會需要,這本書可以撫慰心靈、提供借鏡、帶來力量。
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Lv.1
5.0
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2022/09/04
我以前看這類的書,只會想像,止於同理心。

但是李換老師寫出了過程中的細膩,媽媽內心的百味雜陳,還有「母親堅強無比的勇敢承擔」。她同時更看到了與同理了孩子的外在表現與內心世界。

漫漫歲月的苦等與陪伴,點點滴滴的苦心與淚水,卻在孩子一點點的進步中,就滿足得讓自己手舞足蹈。「媽媽」與孩子的的貼心,令人動容!

豆蔻的少女,卓越的脫俗,出眾的老師,之後成為堅毅無比的無聲媽媽。數十年扮演的不凡「媽媽」角色,而非三兩年,我連想像都無法理解的艱辛,她做到了,而且還挺身走出來!

確實是值得敬佩的媽媽與比美田野調查的傑出研究者。讀了之後,除了覺得文字描述流暢之外,我感受更多的是滿溢迴蕩的不凡媽媽情懷……
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