失智母親眼中的世界 (電子書)

推薦序一 走進失智者的世界，真正同理、消除誤解／陳韻如
推薦序二 每個子女面對父母失智，各有不同的調適課題／吳佳璇
推薦序三 從失智患者角度切入，讓照護者有更全面的理解／阿彬叔叔
前言 失智母親眼中的世界

第一章 母親筆下的生命回顧
母親的雙親／母親4歲那年，生母因肺炎過世／12歲失去父親／22歲時，二哥逝於西伯利亞／24歲結婚，28歲長女夭折／56歲，拓展社交圈／64歲與丈夫死別，蒙古上墳與之後的生活

第二章 橫跨20年的親筆日記
67歲，衰老腳步悄然靠近／76歲，生活開始脫軌／80歲，受失智折磨的日常／85歲，寫不出完整文字只剩備忘錄

第三章 長輩是衰退還是失智，怎麼判斷？
權威醫生眼中的阿茲海默症／失智症遽增現象／有治本藥物嗎？／關於母親的診斷

第四章 母親臨終的指示：就算生病也不要多做什麼

後記 縱然無法盡如意，我也要邁步直行
謝辭

 

推薦序

走進失智者的世界，真正同理、消除誤解
「失智‧時空記憶的旅人」主編／陳韻如

　　確診失智後，就真的沒辦法做任何事了嗎？作者於書中提及，想要打破失智者對自己病況沒有自覺的迷信，並告訴大家，我們有多麼漠視和缺乏理解患者的處境，因為阻礙他們發揮能力的，是社會大眾對失智者的誤解，且在無形中以照顧安全為由，剝奪了他們的能力。

　　罹患失智症，生命仍值得追求嗎？答案是肯定的。失智者和我們一樣，盼望被愛、被需要，如同作者母親──齋藤玲子在日記中所寫：「縱然世事無法盡如人意，我仍然要邁步直行。」即便病況加深，開始出現健忘和時序混亂，也能從她的和歌及隻字片語中，看見奮鬥精神，以及對生活的熱愛。

　　旁人的不理解，也會讓失智者感到無比挫折。作者的兄弟姊妹皆能體認母親認知能力衰退的事實，但是兼顧生活疲於奔命、東奔西跑的心有餘而力不足之感，直到母親臨終之際才得以平息。

　　作者的這一段經歷，想必會引起照顧家庭的共鳴，所以，他也想透過日記分析像母親這樣一位高齡者，如何看待和應對認知能力退化，以及生活上的不便，更重要的是，讓社會大眾知道與失智者互動、溝通時所需的同理心。

　　「失智‧時空記憶的旅人」粉絲專頁於2017年成立時，同樣希望透過「時空」、「旅行者」的元素告訴大家，旁人眼中的失智行為，是因為失智者看到的世界和常人不同，突然的情緒失控，也可能是他正在與滿地的蛇或昆蟲搏鬥，我們需要一同進入時空旅行，才能感同身受、陪伴。

　　從《失智母親眼中的世界》一書中，你一定也能感受作者豐富而內斂的情感。各位在閱讀此書時，或許可以換個角度，從一個人的「變化」，來了解失智者如何感知外界，想像自己其實對症狀有所自覺，卻無法明確表達，才能以更寬容的心理解患者的困境，用更新的視角認識失智症。

每個子女面對父母失智，各有不同的調適課題
資深精神科醫師、失智父親的女兒／吳佳璇

　　我是執業將滿30年的精神科醫師，最近10年，明顯感受到高齡社會帶來的種種衝擊，其中之一是，不少中年或老年初期（65至75歲）的朋友，因為擔心罹患失智症而就診。

　　身為醫者，我透過面談試圖區分這些求助者，究竟是害怕失智（通常是焦慮、憂鬱的變形），還是確實出現值得注意的認知變化，進而安排檢查、釐清現況，或是定期追蹤。

　　儘管走進精神科診間的人絕大多數屬於前者，但我始終戰戰兢兢，不想錯失任何一位因「理解自己認知能力正在下降而不安」的求助者。

　　「失智者知道自己出問題了嗎？」和身邊的人聊失智，我時常得到這樣的回應：「會來找你的人，應該都是沒問題的吧？失智者會有病識感嗎？曉得自己正在退化嗎？」

　　為了破除這樣的迷思，專攻失智症照護的齋藤正彥醫師，分析自己罹患失智症的母親齋藤玲子，從67歲到87歲辭世前留下的日記，並在母親失智中後期，佐以前來進行認知訓練的心理師觀察紀錄、子女與彼此配偶間的對話，還有作者以兒子與精神科醫師的視角，探討母親行為的背後因素，成為《失智症母親眼中的世界》這本書的基本架構。

　　藉由作者以兒子及醫師的雙重視角，讓讀者在隨著失智者（作者母親）一步步走進如迷霧、泥淖的認知世界時，也能看到作者身為人子的感性，並且適時提供醫者理性的指引，加上作者母親晚年寫下的俳句，反映出失智者不同階段的心境，確實是作者獻給亡母，以及每位想要深入體會失智者內心想法的讀者，一份極其特殊的禮物。

　　應大是文化之邀，我有幸先睹為快。既是同行，又同為家屬，所以讀來更有感觸。

　　無論自身具備多少專業知識，每個子女面對父母失智，各有不同的調適課題。本書作者已年過70，回望母親人生最後那20年，真實呈現並反省自己當時面對母親的退化，時而逃避、時而淡化問題的心態，並對自己無法更具同理心回應母親的不安，以及主要照顧者妹妹的求助，懷有歉意。這讓我想起知名作家向田邦子的名作《女兒的道歉信》，若把這本書當成「兒子的道歉信」，讀來又是另一番滋味。

從失智患者角度切入，讓照護者有更全面的理解
動漫畫家、照護者／阿彬叔叔

　　很難得能有從失智症患者的角度，反觀周遭人事物的心情分享，也正因為這種不同觀點，讓照護、陪伴的家屬和相關人員有更全面的理解，也有利於學理的判讀。

　　本書大量引用失智症患者手寫的日記本，由主觀視角觀看外界的紀錄文章，再搭配作者的統計、註解及分析，讓我彷彿經歷了患者這長達20年間，有人陪伴及獨處時的光陰。

　　遺忘是一時的，年紀稍長的人常會發生，如忘記鑰匙放哪裡？眼鏡不見了？瓦斯、電燈關了沒……這些只是一時忘了，而失智是大腦病變，無法恢復如常。中壯年子女（晚輩）平日若能稍微關心及留意長輩狀況，是可以及早發現、提早判讀。本書內容可以協助照護者，了解患者的心情和行為舉止的起因，快速找到問題點，平復心情，不必讓自己糾結在一個點走不出來。

　　作者的母親極為自律、要求也高，失智症初期還能自理、修正言行，因為跟尚未婚嫁的小女兒住在一起，並由她照顧，母親的內心極為不捨也十分感謝。在亞洲，一般家庭還是會被傳統思維和習慣所綑綁，當有長輩發病時，不是由家中沒工作、沒婚嫁的子女照護，便是由長子、長女承擔較多的照顧責任，也可能是政府部門對長照立法尚未周全所致。

　　我們家照護失智母親將近10年，前期有很長的一段摸索和撞牆期，現在回想起來，其實是可以減少紛爭，也可以更安全、舒坦的度過，主要是不知道去哪裡找資源，也少有相關照護者的經驗分享。到了後期，我們便利用長照服務，換得一些喘息時間，也好轉換心情，再投入陪伴和照顧的漫漫長路。

　　全書精采之處在於，作者母親進入安養中心後，前來協助照護、陪伴並記錄的大學助教紫藤，她每週都以自身所看所感，寫下引導迷航的指南針最為實用。

　　最後，很慶幸你能閱讀這本書，這是失智患者的親筆日記，相信看完內容，除了可以更了解失智患者的心理變化，也能起到警醒作用，若想要擁有健康的身體，便需要付出相應的行動力。希望本書能啟發各位對未來人生，有更健康的自我要求和行動。

前言　

失智母親眼中的世界

　　這本書，我將分析我的母親（齋藤玲子），從67至87歲過世為止的日記內容。母親過世前4年，也就是83歲時，被診斷罹患阿茲海默症（Alzheimer's Disease）。但我為何從母親67歲的日記開始分析，是因為從這年起，母親首次提到自己「健忘」。

　　罹患失智症後，母親的日記逐漸失去紀錄性，到最後，她的想法只剩下片段的、寫在小紙條的隻字片語。母親畢生以和歌為友，日本原文副書名中的「縱然世事無法盡如意」，則是取自母親在人生盡頭所寫的和歌：「縱然世事無法盡如意，我仍然要邁步直行」。至於這首和歌是在什麼情景下被創作出來，會於最後告訴大家。

　　母親喪失自律能力的過程中，我和家人多次討論她的情況和往後生活，包括我在內的三個子女，加上彼此的配偶，我們往來的電子郵件，各自夾雜著對母親失智症的茫然無措。當時還有一位心理學研究生，每週來兩次為母親進行認知復健，她的觀察報告也記錄下母親當時的情況。這些紀錄，加上母親遺留在小紙條的隻字片語，勾勒出母親臨終的心境和生活。包括日記在內，這本書的內容都是當下的第一手資料，不是事後才刻意回想。

　　我是一名專攻失智症的精神科醫師。母親患病後難以自主生活，便搬到老人安養中心。我幫忙整理行李時，接收了母親書架上的大量日記本。身為失智症醫師，我想知道她寫了什麼。從小只要是為了學習，母親幾乎都順著我，這次她知道我是為了研究，也二話不說就把日記交給我。

　　我寫這本書的原始動機，是出於失智症專科醫師的興趣。1980年我大學畢業，當時的精神醫學教科書描述，阿茲海默症患者對自己的健忘並沒有自覺。而歷經40年的臨床醫學經驗，我覺得這種看法並不正確。發現自己的精神狀態和認知能力出現異常，任誰都會不安吧？精神科醫師希望客觀看待精神異常，但是如果患者不能認同此種說法，就不能算是正確理解疾病，這種情況不只限於失智症。

　　醫師從外部觀察並客觀描述症狀，患者或許無法理解，但是患者對自己的認知能力和精神狀態異常有多麼無措不安，精神科醫師同樣無法清楚認知。醫師單方面觀察到的症狀，不能說是精神症狀的全貌。我現在覺得，精神科醫師應該更關注患者本身的主觀症狀。

　　透過分析母親的日記，我想打破失智症高齡者對自己病況沒有自覺的迷信，同時告訴大家，我們有多麼漠視和缺乏理解患者的主觀痛苦。不只專業人士，在這個誰都可能罹患失智症的超高齡社會，這份啟示適用於每一個人。

　　我母親自幼親近文學，很擅長寫文章，寫日記的時間遠超過20年，這本書分析的20年日記，只是其中一部分。身為精神科醫師，我想分析母親這樣一位高齡者，如何看待和應對認知能力退化，以及生活上的不便。

　　母親的認知能力日漸衰退，我們兄妹沒多久就體認到這件事實。我們很想幫忙，又得為生活疲於奔命、東奔西跑，內心的煎熬，直到母親臨終之際才得以平息。現在回想起來，我們的擔心與母親的不安，似乎從來都不曾對上。本書後半，我把兄妹之間討論母親照護的往來電子郵件，還有我的日記拿來分析，才發現，子女的糾結，與母親的心情並不在同一條線上。這不僅是持續寫日記的特殊患者，與失智症專科醫師兒子間的故事，對於家中有高齡長輩的家庭而言，則是每天的日常。

　　在閱讀母親的日記時，才意識到本書的另一項意義。透過母親的話語，本書所描繪的是一段當代史，記錄一位生於大正（按：1912年7月30日至1926年12月25日）末期的平凡女性，在昭和（按：1926年12月25日至1989年1月7日）初期度過童年，青春時代經歷二次大戰摧殘，戰後沒多久就步入婚姻，一心服侍丈夫，把養育三個孩子視為第一要務，在丈夫過世後繼續生活了二十餘年。上面訴說的故事，除了是母親的個人紀錄，同時也真實呈現了她生活的時代背景。

　　在平成（按：1989年1月8日至2019年4月30日）結束、距離昭和越來越遠的現在，我讀著母親的日記，裡頭記錄著一位生活在戰爭時代，走過戰敗後日本的平凡老人故事，我體會到有別於精神醫學價值的另一種意義。

　　開始閱讀日記的數年後，我在以專科醫師為對象的演講中，好幾次都談到失智母親的心路歷程。這些分享也得到我所期待的反響，不過那些過程是我要彙整成論文，投稿專業雜誌用的。除了醫學和照護方面的專家，我還希望這個故事可以分享給一般民眾。

　　為了寫這本書，數年歲月悄然流逝。我寫這篇前言時，是母親過世的第11個夏天。學術雜誌有既定格式，經過40年洗禮，我已經對格式嫻熟於心，如果是寫成學術論文，應該不至於花費這麼多時間吧！而且學術論文的讀者是可預知的，但要寫給一般大眾閱讀，對我來說真的很困難！即使我已經完成這本書，但是內容真的值得大家一讀嗎？我沒有自信，只能留待讀者評論。

　　本書主題是探討一位罹患阿茲海默型失智症的女性，如何透過受損的認知能力看待和感知外界，而不是認識失智症的指南書。希望各位不要把我母親的日記，看作是阿茲海默症患者的日記，想從字裡行間找出生病的徵兆。

　　在第二章中，為了說明事態演變，我會附上最低限度的精神醫學解說。在第三章，則會針對失智症做綜合講解。懇請大家閱讀母親的日記時，不要預設任何立場。