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失智母親眼中的世界:母親過世前書寫的日記,讓失智症權威醫師看見,認知日漸受損的患者如何感受世界。

失智母親眼中的世界:母親過世前書寫的日記,讓失智症權威醫師看見,認知日漸受損的患者如何感受世界。

アルツハイマー病になった母がみた世界

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內容簡介

  母親開始跟不上大家的話題,無法寫作、擅長的料理頻出錯、
  本來一個晚上就能編完的帽子,現在得重編好幾次……

  面對這些認知機能衰退的症狀,母親心裡怎麼想的?清楚自己的病況嗎?

  「失智症患者本身到底有沒有自覺?」
  「他們對於以後生活有沒有打算?」
  「能清楚交代自己的身後事嗎?」
  這是專攻失智治療的醫生兒子,想從母親日記上尋找的答案。

  「母親喜歡料理,天婦羅是她的拿手菜;
  擅長編織,孩子的毛帽都是她親手做;
  她熱愛和歌,還出版了自己的歌集《紫藤花》,
  但,在她被診斷為失智症後,一切都變調了。」

  作者齋藤正彥,為專攻老年失智症醫療、照護的權威醫生。
  在母親因失智搬到療養中心後,
  他看到了母親書架上橫跨20年(67歲到87歲)的日記本,
  透過這本日記,獲得醫療與照護上的重大啟發:

  ‧76歲,生活開始脫軌
  「2月24日,店家通知我訂製的襯衣做好了,
  我去取時卻說還沒付清,但家裡明明就有收據呀。」

  「3月18日,兒子正彥來,說他重新付款給店家。對方還出示帳簿,毫不讓步。
  我雖不滿,但兒子圓融的與對方溝通、幫我付錢,我很感謝。」

  「3月20日,我越想越委屈,錢付了也好,
  但希望我兒子正彥當時能堅定對店裡的人說:
  『我母親不是賴帳後還能心安理得過日子的人』。」

  只是小小的付款糾紛,作者卻很自責,因為自己缺乏體貼的言行,
  (付款前應該先聽母親解釋,也許她真的付錢了),
  摧毀了母親搖搖欲墜的自信心。

  ‧84歲,腦袋一團亂,我好怕
  2月2日(?),週搞混,日記也完全錯亂。一想到會這樣亂下去,覺得很悲慘。
  2月3日(?),頭腦和身體都茫然失措,搞不清楚星期幾。好沒用。
  2月3日(?),搞混二日和三日,好錯亂。今天是三日(日)……。

  失去時間相關的定向感,日記內容混亂,這些母親都有自覺,
  原來,詢問患者:「今天幾號?星期幾?」會助長她的不安!

  ‧85歲,寫不出完整文字只剩備忘錄
  1月3日,傍晚打了5次電話給mi?
  1月5?日,電話打太多次被罵﹝用紅色鉛筆在下面畫線﹞。

  母親不記得打過電話,五日寫的「被罵」,是被我罵。
  為了不讓自己忘記打過電話,也不想再被罵,才畫了紅線吧。
  這段時期,母親經常描述晚上回房後的寂寞心情:

  「一個人待在陰暗安靜的公寓有些難熬,但也沒有辦法。」
  「好高興。沒有人說話的夜晚(?7點22分),可以跟小mi講電話真開心。」

  2009年3月7日,母親寫下最後日記,
  之後再也沒有親自記錄自己的行動和想法。
  2011年5月21日,她在醫院離世。

  這兩年左右,母親在想什麼?感受到什麼?作者只能透過日記推測……。

  母親過世前書寫的日記,讓失智症權威醫師看見,
  認知日漸受損的患者如何感受世界。

推薦者    

  「失智・時空記憶的旅人」主編/陳韻如
  資深精神科醫師、失智父親的女兒/吳佳璇
  動漫畫家、照護者/阿彬叔叔
  作家、廣播主持、企管顧問/吳若權

 
 

作者介紹

作者簡介

齋藤正彥


  1952年生。畢業於東京大學醫學部。曾任東京都立松澤醫院精神科醫師、東京大學醫學部精神醫學教室講師、慶成會青梅慶友醫院副院長、慶成會讀賣樂園慶友醫院副院長、翠會和光醫院院長。

  2012年成為東京都立松澤醫院院長,2021年成為東京都立松澤醫院名譽院長。醫學博士、精神保健指定醫師,專攻老年失智症醫療、照護,對高齡者的認知能力和行為能力進行司法判斷。

  著有《東京都立松澤醫院的挑戰》、《當父母老年失智》等書。監修《家人罹患失智症怎麼辦》,編著《講座,臨床精神疾病》〈第7卷,社區精神醫療,聯合精神醫療,精神科急診醫療〉、《松澤醫院報告!精神科醫院的COVID-19傳染病對策》、《失智症醫療照護的未知邊境》、《當醫療倫理受到考驗》等書。

譯者簡介

賴詩韻


  靜宜大學日文系,輔仁大學日本語文學系研究所畢業。曾任豐原高中、靜宜大學日文系兼任講師,從事日文教學及翻譯多年,現為專職譯者。譯有《拿得起放不下的有趣日本史》、《開口說日語的捷徑》等書(以上皆為大是文化出版)。
 
 

目錄

推薦序一 走進失智者的世界,真正同理、消除誤解/陳韻如
推薦序二 每個子女面對父母失智,各有不同的調適課題/吳佳璇
推薦序三 從失智患者角度切入,讓照護者有更全面的理解/阿彬叔叔
前言 失智母親眼中的世界

第一章 母親筆下的生命回顧
母親的雙親/母親4歲那年,生母因肺炎過世/12歲失去父親/22歲時,二哥逝於西伯利亞/24歲結婚,28歲長女夭折/56歲,拓展社交圈/64歲與丈夫死別,蒙古上墳與之後的生活

第二章 橫跨20年的親筆日記
67歲,衰老腳步悄然靠近/76歲,生活開始脫軌/80歲,受失智折磨的日常/85歲,寫不出完整文字只剩備忘錄

第三章 長輩是衰退還是失智,怎麼判斷?
權威醫生眼中的阿茲海默症/失智症遽增現象/有治本藥物嗎?/關於母親的診斷

第四章 母親臨終的指示:就算生病也不要多做什麼

後記 縱然無法盡如意,我也要邁步直行
謝辭

 
 

推薦序

走進失智者的世界,真正同理、消除誤解
「失智‧時空記憶的旅人」主編/陳韻如


  確診失智後,就真的沒辦法做任何事了嗎?作者於書中提及,想要打破失智者對自己病況沒有自覺的迷信,並告訴大家,我們有多麼漠視和缺乏理解患者的處境,因為阻礙他們發揮能力的,是社會大眾對失智者的誤解,且在無形中以照顧安全為由,剝奪了他們的能力。

  罹患失智症,生命仍值得追求嗎?答案是肯定的。失智者和我們一樣,盼望被愛、被需要,如同作者母親──齋藤玲子在日記中所寫:「縱然世事無法盡如人意,我仍然要邁步直行。」即便病況加深,開始出現健忘和時序混亂,也能從她的和歌及隻字片語中,看見奮鬥精神,以及對生活的熱愛。

  旁人的不理解,也會讓失智者感到無比挫折。作者的兄弟姊妹皆能體認母親認知能力衰退的事實,但是兼顧生活疲於奔命、東奔西跑的心有餘而力不足之感,直到母親臨終之際才得以平息。

  作者的這一段經歷,想必會引起照顧家庭的共鳴,所以,他也想透過日記分析像母親這樣一位高齡者,如何看待和應對認知能力退化,以及生活上的不便,更重要的是,讓社會大眾知道與失智者互動、溝通時所需的同理心。

  「失智‧時空記憶的旅人」粉絲專頁於2017年成立時,同樣希望透過「時空」、「旅行者」的元素告訴大家,旁人眼中的失智行為,是因為失智者看到的世界和常人不同,突然的情緒失控,也可能是他正在與滿地的蛇或昆蟲搏鬥,我們需要一同進入時空旅行,才能感同身受、陪伴。

  從《失智母親眼中的世界》一書中,你一定也能感受作者豐富而內斂的情感。各位在閱讀此書時,或許可以換個角度,從一個人的「變化」,來了解失智者如何感知外界,想像自己其實對症狀有所自覺,卻無法明確表達,才能以更寬容的心理解患者的困境,用更新的視角認識失智症。

每個子女面對父母失智,各有不同的調適課題
資深精神科醫師、失智父親的女兒/吳佳璇


  我是執業將滿30年的精神科醫師,最近10年,明顯感受到高齡社會帶來的種種衝擊,其中之一是,不少中年或老年初期(65至75歲)的朋友,因為擔心罹患失智症而就診。

  身為醫者,我透過面談試圖區分這些求助者,究竟是害怕失智(通常是焦慮、憂鬱的變形),還是確實出現值得注意的認知變化,進而安排檢查、釐清現況,或是定期追蹤。

  儘管走進精神科診間的人絕大多數屬於前者,但我始終戰戰兢兢,不想錯失任何一位因「理解自己認知能力正在下降而不安」的求助者。

  「失智者知道自己出問題了嗎?」和身邊的人聊失智,我時常得到這樣的回應:「會來找你的人,應該都是沒問題的吧?失智者會有病識感嗎?曉得自己正在退化嗎?」

  為了破除這樣的迷思,專攻失智症照護的齋藤正彥醫師,分析自己罹患失智症的母親齋藤玲子,從67歲到87歲辭世前留下的日記,並在母親失智中後期,佐以前來進行認知訓練的心理師觀察紀錄、子女與彼此配偶間的對話,還有作者以兒子與精神科醫師的視角,探討母親行為的背後因素,成為《失智症母親眼中的世界》這本書的基本架構。

  藉由作者以兒子及醫師的雙重視角,讓讀者在隨著失智者(作者母親)一步步走進如迷霧、泥淖的認知世界時,也能看到作者身為人子的感性,並且適時提供醫者理性的指引,加上作者母親晚年寫下的俳句,反映出失智者不同階段的心境,確實是作者獻給亡母,以及每位想要深入體會失智者內心想法的讀者,一份極其特殊的禮物。

  應大是文化之邀,我有幸先睹為快。既是同行,又同為家屬,所以讀來更有感觸。

  無論自身具備多少專業知識,每個子女面對父母失智,各有不同的調適課題。本書作者已年過70,回望母親人生最後那20年,真實呈現並反省自己當時面對母親的退化,時而逃避、時而淡化問題的心態,並對自己無法更具同理心回應母親的不安,以及主要照顧者妹妹的求助,懷有歉意。這讓我想起知名作家向田邦子的名作《女兒的道歉信》,若把這本書當成「兒子的道歉信」,讀來又是另一番滋味。

從失智患者角度切入,讓照護者有更全面的理解
動漫畫家、照護者/阿彬叔叔


  很難得能有從失智症患者的角度,反觀周遭人事物的心情分享,也正因為這種不同觀點,讓照護、陪伴的家屬和相關人員有更全面的理解,也有利於學理的判讀。

  本書大量引用失智症患者手寫的日記本,由主觀視角觀看外界的紀錄文章,再搭配作者的統計、註解及分析,讓我彷彿經歷了患者這長達20年間,有人陪伴及獨處時的光陰。

  遺忘是一時的,年紀稍長的人常會發生,如忘記鑰匙放哪裡?眼鏡不見了?瓦斯、電燈關了沒……這些只是一時忘了,而失智是大腦病變,無法恢復如常。中壯年子女(晚輩)平日若能稍微關心及留意長輩狀況,是可以及早發現、提早判讀。本書內容可以協助照護者,了解患者的心情和行為舉止的起因,快速找到問題點,平復心情,不必讓自己糾結在一個點走不出來。

  作者的母親極為自律、要求也高,失智症初期還能自理、修正言行,因為跟尚未婚嫁的小女兒住在一起,並由她照顧,母親的內心極為不捨也十分感謝。在亞洲,一般家庭還是會被傳統思維和習慣所綑綁,當有長輩發病時,不是由家中沒工作、沒婚嫁的子女照護,便是由長子、長女承擔較多的照顧責任,也可能是政府部門對長照立法尚未周全所致。

  我們家照護失智母親將近10年,前期有很長的一段摸索和撞牆期,現在回想起來,其實是可以減少紛爭,也可以更安全、舒坦的度過,主要是不知道去哪裡找資源,也少有相關照護者的經驗分享。到了後期,我們便利用長照服務,換得一些喘息時間,也好轉換心情,再投入陪伴和照顧的漫漫長路。

  全書精采之處在於,作者母親進入安養中心後,前來協助照護、陪伴並記錄的大學助教紫藤,她每週都以自身所看所感,寫下引導迷航的指南針最為實用。

  最後,很慶幸你能閱讀這本書,這是失智患者的親筆日記,相信看完內容,除了可以更了解失智患者的心理變化,也能起到警醒作用,若想要擁有健康的身體,便需要付出相應的行動力。希望本書能啟發各位對未來人生,有更健康的自我要求和行動。

前言 

失智母親眼中的世界


  這本書,我將分析我的母親(齋藤玲子),從67至87歲過世為止的日記內容。母親過世前4年,也就是83歲時,被診斷罹患阿茲海默症(Alzheimer's Disease)。但我為何從母親67歲的日記開始分析,是因為從這年起,母親首次提到自己「健忘」。

  罹患失智症後,母親的日記逐漸失去紀錄性,到最後,她的想法只剩下片段的、寫在小紙條的隻字片語。母親畢生以和歌為友,日本原文副書名中的「縱然世事無法盡如意」,則是取自母親在人生盡頭所寫的和歌:「縱然世事無法盡如意,我仍然要邁步直行」。至於這首和歌是在什麼情景下被創作出來,會於最後告訴大家。

  母親喪失自律能力的過程中,我和家人多次討論她的情況和往後生活,包括我在內的三個子女,加上彼此的配偶,我們往來的電子郵件,各自夾雜著對母親失智症的茫然無措。當時還有一位心理學研究生,每週來兩次為母親進行認知復健,她的觀察報告也記錄下母親當時的情況。這些紀錄,加上母親遺留在小紙條的隻字片語,勾勒出母親臨終的心境和生活。包括日記在內,這本書的內容都是當下的第一手資料,不是事後才刻意回想。

  我是一名專攻失智症的精神科醫師。母親患病後難以自主生活,便搬到老人安養中心。我幫忙整理行李時,接收了母親書架上的大量日記本。身為失智症醫師,我想知道她寫了什麼。從小只要是為了學習,母親幾乎都順著我,這次她知道我是為了研究,也二話不說就把日記交給我。

  我寫這本書的原始動機,是出於失智症專科醫師的興趣。1980年我大學畢業,當時的精神醫學教科書描述,阿茲海默症患者對自己的健忘並沒有自覺。而歷經40年的臨床醫學經驗,我覺得這種看法並不正確。發現自己的精神狀態和認知能力出現異常,任誰都會不安吧?精神科醫師希望客觀看待精神異常,但是如果患者不能認同此種說法,就不能算是正確理解疾病,這種情況不只限於失智症。

  醫師從外部觀察並客觀描述症狀,患者或許無法理解,但是患者對自己的認知能力和精神狀態異常有多麼無措不安,精神科醫師同樣無法清楚認知。醫師單方面觀察到的症狀,不能說是精神症狀的全貌。我現在覺得,精神科醫師應該更關注患者本身的主觀症狀。

  透過分析母親的日記,我想打破失智症高齡者對自己病況沒有自覺的迷信,同時告訴大家,我們有多麼漠視和缺乏理解患者的主觀痛苦。不只專業人士,在這個誰都可能罹患失智症的超高齡社會,這份啟示適用於每一個人。

  我母親自幼親近文學,很擅長寫文章,寫日記的時間遠超過20年,這本書分析的20年日記,只是其中一部分。身為精神科醫師,我想分析母親這樣一位高齡者,如何看待和應對認知能力退化,以及生活上的不便。

  母親的認知能力日漸衰退,我們兄妹沒多久就體認到這件事實。我們很想幫忙,又得為生活疲於奔命、東奔西跑,內心的煎熬,直到母親臨終之際才得以平息。現在回想起來,我們的擔心與母親的不安,似乎從來都不曾對上。本書後半,我把兄妹之間討論母親照護的往來電子郵件,還有我的日記拿來分析,才發現,子女的糾結,與母親的心情並不在同一條線上。這不僅是持續寫日記的特殊患者,與失智症專科醫師兒子間的故事,對於家中有高齡長輩的家庭而言,則是每天的日常。

  在閱讀母親的日記時,才意識到本書的另一項意義。透過母親的話語,本書所描繪的是一段當代史,記錄一位生於大正(按:1912年7月30日至1926年12月25日)末期的平凡女性,在昭和(按:1926年12月25日至1989年1月7日)初期度過童年,青春時代經歷二次大戰摧殘,戰後沒多久就步入婚姻,一心服侍丈夫,把養育三個孩子視為第一要務,在丈夫過世後繼續生活了二十餘年。上面訴說的故事,除了是母親的個人紀錄,同時也真實呈現了她生活的時代背景。

  在平成(按:1989年1月8日至2019年4月30日)結束、距離昭和越來越遠的現在,我讀著母親的日記,裡頭記錄著一位生活在戰爭時代,走過戰敗後日本的平凡老人故事,我體會到有別於精神醫學價值的另一種意義。

  開始閱讀日記的數年後,我在以專科醫師為對象的演講中,好幾次都談到失智母親的心路歷程。這些分享也得到我所期待的反響,不過那些過程是我要彙整成論文,投稿專業雜誌用的。除了醫學和照護方面的專家,我還希望這個故事可以分享給一般民眾。

  為了寫這本書,數年歲月悄然流逝。我寫這篇前言時,是母親過世的第11個夏天。學術雜誌有既定格式,經過40年洗禮,我已經對格式嫻熟於心,如果是寫成學術論文,應該不至於花費這麼多時間吧!而且學術論文的讀者是可預知的,但要寫給一般大眾閱讀,對我來說真的很困難!即使我已經完成這本書,但是內容真的值得大家一讀嗎?我沒有自信,只能留待讀者評論。

  本書主題是探討一位罹患阿茲海默型失智症的女性,如何透過受損的認知能力看待和感知外界,而不是認識失智症的指南書。希望各位不要把我母親的日記,看作是阿茲海默症患者的日記,想從字裡行間找出生病的徵兆。

  在第二章中,為了說明事態演變,我會附上最低限度的精神醫學解說。在第三章,則會針對失智症做綜合講解。懇請大家閱讀母親的日記時,不要預設任何立場。
 
 

詳細資料

  • ISBN:9786267377406
  • 叢書系列:Style
  • 規格:平裝 / 304頁 / 14.8 x 21 x 1.5 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

76歲,生活開始脫軌

76至79歲,日記出現認知能力衰退的相關記載有二十多次,母親很擔心罹患失智症,她叱責自己,為了適應認知能力衰退,她做了很多努力防止犯錯。母親一方面擔心罹患失智症,一方面又安慰自己上了年紀,誰都可能罹患失智症。

我絕不要失智

現在回想起來,2月發生了一件大事件──母親與長期光顧的和服店有了付款糾紛。

2月24日 結城屋通知襦袢(譯註:穿在和服內的貼身襯衣)做好了,到店卻說還沒付清三萬日圓。家裡明明有收據,真是奇怪。總覺得無法再信任這家店,很討厭!

3月18日 傍晚正彥來,說他重新付款給結城屋。對方出示帳簿,毫不讓步,爭辯也沒用,所以最後還是付錢。我雖然受到打擊,但是正彥的處理方式說不定才是對的。我雖然不滿,但是我已經委託正彥處理,他也圓融的與對方溝通、幫我付錢,還大老遠跑來,我很感謝。晚上,M說被A罵了,A也過段時間就會明白吧。大家都很擔心我的事,真的很過意不去,我絕不要失智,必須注重身心健康。

3月20日 一個人越想越委屈。錢付了也好,但我希望正彥當時有堅定的對店裡的人說:「我母親不是那種三萬日圓也不付,還能心安理得過日子的人!」弄錯也好,付錢也罷,眼看著被對方誤解,我的人權怎麼辦? 正彥有幫我講這些話嗎? 這種委屈我應該無法忘記吧。時逢四旬期,我要拿忍辱的主耶穌當榜樣,改變思考、不要再糾結小事,我真是軟弱。

這是從日記摘錄下來的一部分,看到這段期間的日記,我很吃驚!母親在日記中,好幾次對我和弟弟隨便處理付款糾紛表示憤怒。日記中提到的結城屋,是專門負責和服訂做、染色和修理的商店。母親不僅與其長期往來,也經常委託他們工作,彼此有一定的信賴基礎。

對方或許覺得母親是熟客,才會那樣說話吧?正常情況下,母親應該會在第一時間講點挖苦的話,把錢付了避免爭執。不過,當時對方說是母親的錯,而我最後妥協並付了錢,這種行為傷害母親的自尊,讓她既悔又怒。每次讀到這段,我從字裡行間都能感受到母親的激烈憤怒,以及隱隱透露出年老的哀傷。

我不應該下班後直接去店裡付款,再跑去和母親報告,要是在付款前,我可以好好聽一聽母親怎麼說,或許事情可以更圓滿落幕。我缺乏體貼的言行,摧毀了母親搖搖欲墜的自信心。

會員評鑑

5
2人評分
|
2則書評
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立即評分
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5.0
|
2024/04/15
|
電子書
認知障礙症是一本令我覺得你我他都應該閱讀的書,作者將他母親的日記有條理地記述及分析。誠如作者所說,看畢書本不會了解如何及早知曉患者患病,但可以更加同理患者的行為,以及如何應對。最後看到作者母親的遺囑,很傷感,很感觸。
展開
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4.5
|
2024/02/01
讀這本書的目的,其實是想更了解「失智症」,因為我媽媽老是焦慮擔心著自己是否失智,所以我想藉著閱讀這本作者是專攻老人失智醫療的醫生的作品來正確理解這個疾病。
讀的過程絕對不算輕鬆,眼看著作者母親因各種能力退化或犯錯而感到焦慮挫折,我的心情也隨之愈發沉重。讀時我想到不久前才讀完的《我殺了我的家人:照顧殺人當事者的自白》,深深覺得身為照護者真的需要很大的能量;也對於一直努力用文字讓世人明白照顧者處境且同理安慰照顧者並把父母照顧得超好的張曼娟更加感到佩服。(結果越扯越多,但我個人認為無論是想了解照護或失智,前面提到的作品都可互相參看)
我本以為身為專家在應對自己母親生病時應該會更有一套,但事實上,並沒有!作者誠實的寫出自己的逃避、冷漠和不耐,對母親的關注和撫慰反而還不及長期與母親同住的妹妹。我只能說,我佩服作者的誠實,但他真的誠實到令人憤怒💢!不過換個角度來看,如果連學有專精的醫生都沒有辦法處理得好,那麼只是一般人的我們,當覺得自己做得不夠好時,是否該多給自己鼓勵和掌聲呢?
失智者非常辛苦,因為自身力不從心、想不起自己身處何地、做過什麼事都會帶來很大壓力;而照顧者所需要的耐心及承擔的壓力恐怕也比世俗所認知的要更多上許多。也許失智目前沒有更好的方式可以治療,但若多數人能更正確看待且了解,患者和照顧者的處境應都能更好。
「因為懂得,所以慈悲」,期待有更多人能更了解這伴隨高齡社會而來的疾病。
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