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故障的大腦:路易氏體失智症患者的世界 (電子書)
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故障的大腦:路易氏體失智症患者的世界 (電子書)

誤作動する脳

  • 定價:460特價:322
  • 特價再88折:283
  • 優惠期限:2026年02月06日止
  • 不可銷售區域:中國
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內容簡介

幻覺就是──
直到消失的那刻才會知道,那是幻覺。

  當眼前的景象,難以區分真假⋯⋯
  當記憶、時間意識開始錯亂⋯⋯
  你,還能相信自己嗎?

  「記憶障礙」是⋯⋯
  像變魔術一樣,只要一關上冰箱門,
  腦袋就完全不記得冰箱裡有食物的存在。

  「幻覺」是⋯⋯
  看到停止的車子自己動了起來,
  拚命衝回車上拉起手煞車,
  卻發現手煞車早就拉起來了。

  「時間感變差」是⋯⋯
  時間這條繩索上掛滿了名為回憶的照片。
  當你想把繩子拉過來,取下上面的照片,
  卻發現,你沒有了那條繩子。

  這不是科幻小說,是發生在她身上,真實的人生。

  本書是作者與路易氏體失智症對抗的生命紀錄。
  從被誤診為憂鬱症到確診路易氏體失智症,
  從幻視中驚恐不安,到與病症和平共處。
  誠實地記下每一刻的痛苦與轉變,
  期許能用文字,為所有相似經歷的人發聲。

  《故障的大腦:路易氏體失智症患者的世界》
  將帶你踏進我們看不見的那個世界,
  理解一個路易氏體失智症患者,
  如何在混亂中重建生活與尊嚴。

  也提醒我們:
  理解,是最真誠的支持。

本書特色

  ◎親筆記錄與路易氏體失智症共存的種種經歷,溫柔又深刻地揭露患者眼中的世界。
  ◎深入描寫幻視、幻聽、記憶錯亂等日常困境,讓我們感受那些「看不見的病痛」。
  ◎透過細膩的文字傳達心聲,期望能讓社會對失智症有更多的理解與支持。
 

作者介紹

作者簡介

樋口直美


  1962年出生。50歲被診斷為路易氏體失智症。41歲被誤診為憂鬱症並接受治療,導致病情惡化,時間長達六年。除了各種大腦功能障礙以外,還有幻覺、嗅覺障礙與自律神經症狀等困擾,卻仍保有思考能力,持續寫作。

  2015年出版的《私の脳で起こったこと》(Bookman社)榮獲日本醫學記者協會獎優秀獎。擔任失智症未來共創Hub製作網站「失智症世界的步行指南」的監修,並參與製作「VR失智症-路易氏體疾病-幻視篇」(Silver wood)。

  曾說過:「我做事總是三分鐘熱度,唯獨閱讀與寫作是我從小就喜愛的事。我從未以寫作維生,但我一直在寫作,未來也想繼續寫下去。」

譯者簡介

胡毓華


  畢業於輔仁大學日文系,現為自由譯者。每日與文字相伴,不停地切磋琢磨,努力充實自我。喜歡閱讀,在文字的世界裡漫遊,也喜歡旅行,享受人生的美好。
 

目錄

▎前言

▎Ⅰ 某天,世界突然變了

.不復存在的那些香味
.夜視和遠視都是腦內的現象
.被占領的耳朵
.五感所傳遞的訊息
.看不見的毒在偷偷靠近
.我家的座敷童子

▎Ⅱ 讓人無所察覺的幻視
.直到在VR中重現幻視
.消失的女人與大蜘蛛
.幻視令人孤獨
.詛咒解除,怪物消失了!
.照進監獄的光
.「言語」是一種人禍
.放不掉的執著

▎Ⅲ 在時間與空間中徘徊
.即使我迷失了時間
.走出埋著戒指的沙漠!
.用美麗的線編織的時間
.當我誤入異界時
.外出就要穿上戰鬥服

▎Ⅳ 名為記憶的黑匣子
.只要關上門,存在便消失
.我不知道為什麼我做不到
.接受自己的「做得到」與「做不到」

▎Ⅴ 想盡辦法來應付
.「隱形障礙」帶來的困擾
.眼睛是腦袋的窗
.睡覺是一種苦行
.放開掐住自己脖子的手
.「開動」前的漫漫長路
.致不擅長下廚的我們

▎Ⅵ 熬過「憂鬱症」的治療
.地獄之門已開啟
.被偷走的身體
.結束長達六年的泥淖生活
.如何走出治療的叢林

▎後記
▎結語
 

前言

  我曾與一位倒在路上的白髮女士聊了好幾個小時。

  我原本想幫她叫救護車,她只是跟我說:「不要緊的,我只是跌倒了。」詢問她要去哪裡還有住家地址時,她的回答卻帶著遲疑與不肯定。

  「應該是在附近⋯⋯是哪裡呢⋯⋯應該就在附近啊⋯⋯」

  一位年輕女性恰好路過,她和我一起扶起這位女士,並立刻打電話報警。
  
  一名警察帶著疑惑的表情趕來,經過一番聯繫後,終於找到她的家人。

  看來,這位女士以前也受過警方的協助。

  我留下來陪她等待家人來接她,我們並肩坐在路邊,慢慢地聊了很久。

  這位女士看起來很有學識,我請教她年輕時做過什麼工作,她說:

  「我啊,以前當過東京奧運的口譯員喔。」

  她自豪地向我侃侃而談當時(一九六四年)的情景。

  她說,自己最近經常迷路,還發生了許多奇怪的事。

  「我覺得⋯⋯我好像變笨了⋯⋯」

  她語氣平淡地說著女兒帶她去醫院檢查的事情。

  「那⋯⋯醫生診斷出是什麼原因了嗎?」

  她只是嘴角微微上揚,那張側臉深深地刺痛了我的心。

  「那時⋯⋯您是什麼感受呢?」

  我明知道不該問,卻還是忍不住脫口而出。

  因為,當我看著她的側臉時,我好像看見了曾經的自己。

  她看著我的眼睛,說:

  「等到有一天你跟我一樣得到同樣的病時,你就會明白的。」

  我還沒來得及告訴她,其實我跟她都是同一個世界的人,也曾深陷在黑暗之中。

  五十歲時,醫生診斷我得到路易氏體失智症(路易氏體疾病之一)。

  然而,當我以患者身份進行觀察時,卻發現這種病或「失智症」的症狀和一般書籍及網路上的描述有很大差異(我現在認為那與大腦的疾病和障礙有關,而且可能已經持續很長時間了)。我將自己的觀察寫成日記,出版了《我的大腦發生了什麼事(私の脳で起こったこと,暫譯)》(Bookman出版,二〇一五年),並且打開前所未見的世界。

  我在快六十歲時被診斷出得到路易氏體失智症,那時的我完全無法想像五年後的自己會是什麼樣子。《我的大腦發生了什麼事》原本是我打算在失去寫作能力之前,留給這社會的一封告別信。然而,情況出乎我的意料,時至今日的我仍然在提筆寫作(雖然這對於生病的腦袋來說是件相當辛苦的事)。

  沒錯,現在的我已經熟練地掌握如何與經常出錯的大腦相處,熟悉並且懂得駕馭這副破爛的皮囊,透過不斷的嘗試及改進,克服種種困難,進化成與生病之前截然不同的「全新版本的我」,並持續地與病魔對抗。

  這本《故障的大腦》是我將之前在醫學書院的網路雜誌《KANKAN!》連載兩年半的同名專欄進行大幅增訂後出版的書籍。

  我的症狀在這段期間也有所改變。不管是我的想法還是感受,都隨著時間的流逝而產生變化,因此書中有些內容已經與現在的我有所不同。

  不過,現在的我仍然能從「那時的我」學到許多事。

  在連載文章的期間,經常有一些高階腦功能障礙或發展障礙的患者告訴我:「你的症狀跟我很像。」而且,這種疾病也與思覺失調症等腦部疾病有些共通點。過去都是分開討論這些疾病與障礙,但它們其實都屬於「腦功能障礙」,所以不論是生病、意外還是老化導致,症狀相似本來就是正常的事。

  我的腦功能障礙屬於「隱形的障礙」,這些困擾不易被他人察覺,更難以得到理解。即使我跟別人解釋,也很難讓對方明白我面對的困難。就連專治失智症的醫師也常常被我的症狀嚇到,驚呼:「我還是第一次聽到這種症狀。」

  其實我也是在自己「無法完成某件事」時,才會意識到自己出現哪些障礙。每當遇到這種情況,我都會覺得很震驚,然後心想:「這到底是怎麼回事?」接著開始查資料,其實還是滿有趣的。我直到無法做到某件事時,才發現原來我們的大腦無時無刻都在無意識地工作,真的讓我既佩服又感動。

  希望大家在看這本書時,能和我一起去體驗這種以不同的方式去認識世界的奇妙感受。

  那麼,讓我們一同進入我的大腦世界吧!
 

詳細資料

  • ISBN:9786267730027
  • EISBN:9786267548943
  • 規格:普通級 / 初版
  • 出版地:台灣
  • 檔案格式:EPUB流動版型
  • 建議閱讀裝置:手機、平板
  • TTS語音朗讀功能:無
  • 檔案大小:3.2MB

會員評價

5
1人評分
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1則書評
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立即評分
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Lv.2
5.0
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2025/06/09
整體很像小說,讀起來很輕鬆。
跟隨作者與路易氏體失智症的抗爭經歷,看著她一步步從崩潰中找回自己,也從筆下的故事了解到許多「大腦無形中不斷在運轉才能完成的事」。
我們的腦負責了許多重要且精細的工作,但又是這麼的脆弱不堪⋯⋯
對於幻視與幻聽,更是超乎常人能想像到的⋯⋯
讀完最大的感想:希望能有更多人了解到路易氏體失智症的情況,並對這些患者給予更多的理解和支持。
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