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當最愛的人失智:除了醫療,寫一份「愛護履歷表」,才是最完整與尊嚴的照護

當最愛的人失智:除了醫療,寫一份「愛護履歷表」,才是最完整與尊嚴的照護

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內容簡介

他的記憶失落了,
但他仍渴求愛與被愛。

  台灣第一本集結失智症患者全方位醫療照護與心理需求的專書。

  目前台灣已有26萬多人失智,平均每88人就有1人失智。
  台灣失智人口正以每天平均增加38.1人的速度成長。

  但即使失智了,我們仍希望被當成「一個人」,而非只是「一個病」來對待。請為失智者寫下「愛護履歷表」。

  即使他忘了你,他仍記得愛。
  請寫下「愛護履歷表」,讓他到最後一刻,都擁有尊嚴的照護。

  一本從發現家人失智的那一刻開始,你就應該擁有的書:
  ‧3大最容易被忽略的失智警訊。
  ‧6個方法,幫助你帶失智者就醫。
  ‧6大訣竅,讓你更能與失智者溝通。
  ‧9個關鍵,當你想在家照護失智者,不可不知。
  ‧3招,讓失智者願意動動腦。
  ‧5項原則,當你為失智者準備食物。
  ‧11則叮嚀,為失智者打造友善空間。
  ‧3大準則,這樣選擇日照中心。
  ‧8種撇步,當失智者有妄想等精神狀況。
  ‧6大方向,選擇合適的長照機構。
  ‧29則暖心提醒,讓你照護失智者不孤單。

  在本書的字裡行間,台北榮總精神科蔡佳芬醫師懇切叮嚀,在照護過程中,當你發現失智者,讓你感傷掉淚時,請記得放慢步調,調整呼吸;當你發現失智者,讓你生氣時,請試著理解,他不是故意的。在診間,她更常配合失智者家屬「演出」,只為讓失智者擁有更舒適的生活。

  她是每個月平均與近千名長者、失智者或其照護者接觸的醫師,更是一位能充分感受失智者與家屬椎心苦痛的醫師,於是,她寫下的這本書,除了「愛護履歷表」,更多的是非常實用且具體的各種方法。另外,蔡醫師特別整理「可諮詢的單位與申請的資源」,因為,在照護失智者的漫漫長路上,「你並不是一個人」。唯有集結更好的支援與資源,我們才能陪伴失智者走下去。

本書特色

  ◎台灣第一本「以人的尊嚴為中心」,集結失智症患者全方位醫療照護與心理需求的失智者照護全書。

  ◎本書作者蔡佳芬醫師每個月平均與近千名長者、失智者或其照護者接觸,也曾前往美國南加州大學阿茲海默氏症與失智症研究中心擔任研究員。她的學、經歷完整,經驗更是豐富,但除此之外,她更有一顆能同理病人苦痛的心。

  ◎除了藥物、生活、行為上的各式照護,如果能了解失智者的生命故事,為失智者寫「愛護履歷表」,甚至為他們製作一本生命故事書,就是對失智者最友善尊嚴的方式,因為失智者也是一個人,他們也渴望著被理解與貼近。

名人推薦

  吳佳璇(精神科醫師)、鄧世雄(天主教失智老人基金會執行長)撰推薦序。

  池田學(日本大阪大學精神醫學教授;國際老年精神醫學會理事)、周貞利(台灣失智症協會理事)、黃宗正主任(台灣老年精神醫學會理事長)、詹鼎正(台大醫院竹東分院院長)、賴德仁(台灣失智症協會理事長;台灣精神醫學會理事長)、劉秀枝(台北榮總特約醫師)、諶立中(衛生福利部心理及口腔健康司司長)暖心推薦(依姓氏筆劃順序排列)

  ◎「蔡佳芬醫師將診間片段的提醒與叮嚀,有系統地寫進《當最愛的人失智──除了醫療,寫一份「愛護履歷表」,才是最完整與尊嚴的照護》。更令人感佩的 是,每月平均照顧近千名長者的她毫不藏私,將多年功力淬鍊成各種口訣,不但新手家屬上手容易,連有經驗的照護者看了,也有打通任督二脈的快感。」──吳佳 璇(精神科醫師)

  ◎「這本《當最愛的人失智──除了醫療,寫一份「愛護履歷表」,才是最完整與尊嚴的照護》,依舊是以蔡醫師細膩的文 筆,同理又溫暖地告訴讀者有關失智者可能面臨的難題,集結了失智者全方位的照護與心理需求,不僅在醫療上有很完整的剖析與最實用的建議,她所提出為失智者 寫一份『愛護履歷表』,每篇讀來不只令人動容,更十分實用。對於失智照顧者而言,是一本不可或缺的好書。」──天主教失智老人基金會鄧世雄執行長
 

作者介紹

作者簡介

蔡佳芬


  臺北榮民總醫院精神部/失智症研究中心 主治醫師
  臺北榮民總醫院安寧緩和共照醫師
  台灣失智症協會 理事
  教育部定助理教授
  陽明大學醫學院 助理教授
  國際阿茲海默氏症協會(Alzheimer’s Disease International)世界失智症青年領袖(World Young leader in Dementia)
  台灣老年精神醫學會 理事

  曾著《今天不開藥,醫師教你抗失智》(希伯崙)、《記不記得,我愛你》(平安文化)。曾譯《實用圖解失智症照護指引》(合記圖書)、《你忘了我,但我永遠記得你──以友善尊嚴方式照顧失智症親友》(心靈工坊)
 
 

目錄

【推薦序一】照顧失智者,是台灣島上每個人的事/吳佳璇醫師008
【推薦序二】一本不可或缺的好書/鄧世雄執行長013
【代自序】當最愛的人失智,一個老年精神科醫師的自問自答016
【前言】最常被忽略的3大失智症警訊019

輯一 當家人得了失智症
精神科?神經科?失智症究竟要看哪一科?034
當奶奶疑似罹患失智症035
一、神經內科門診036
二、精神科門診037
正確診斷出是失智症,還是精神疾患037
處理失智者的精神行為症狀038
失智者與照護者的心理支持與治療039
三、記憶門診040
6大方法,幫助你帶失智者就醫043
一、順水推舟044
二、借力使力045
三、偷龍轉鳳045
四、投其所好046
五、明槓暗合047
六、強制就醫048
擅用「同理心」049
家人陪同失智者就醫時,可以做哪些準備051
初次看診的狀況052
由「主要照顧者」說明病人狀況053
失智症的病史054
就醫治療史055
其他症狀055
過去病史056
個人及家庭生活史056
家族史056
藥物使用史056
先處理失智者及照顧者,感到最困擾的地方057
自我傷害與傷害他人的風險,易被忽略058
失智症的門診流程059
失智症分輕、中、重,家人目前是屬於哪一個階段?063
為失智者「訂做」照護計畫064
不能「高估」失智者的能力065
也不能「低估」失智者的能力066
為失智者做「日常生活功能心智圖」068
我該告訴家人,他得了失智症嗎?069
更彈性的做法與說法070
輕度失智者,當被告知,反而鬆口氣071
「避重就輕告知法」072
「擠牙膏告知法」073
較溫和,但模糊的方式告知失智者075
建議在家人陪同下,由醫師告知076
艱困的兩難076
或許能換個角度077
告知,是一個不小的課題078
老老照護,可別先走一步080
家屬在候診區哭了起來080
在照顧失智者前,請先考慮「照護前健康檢查」081
被照顧者要好,照顧者先要好083
在醫療照護、生活型態、情緒處理三方面,進行自我管理084

輯二 關鍵一:在日常上,如何照護失智者?
6大訣竅,更能與失智者溝通088
一、清楚緩速089
二、簡潔扼要089
三、自我介紹090
四、簡單舉例091
五、眼神交流092
六、活用肢體093
從失智者的平日用語、慣用物品切入094
理解失智者的文化背景096
活用5大原則,當你為失智者準備食物098
為難的媳婦098
當失智者忘記自己用過餐099
一、少量多餐低熱量法100
二、拖拖拉拉法101
三、轉移注意力法101
四、一餐多口法102
當失智者進食量太少106
五、少量高熱量107
當失智者誤食108
失智者穿衣指南111
醫師精心配合演出112
對失智者來說,「熟悉」等於「安全感」113
補丁或尋找顏色、樣式相近的衣服114
三原則,為失智者選擇衣物114
為失智者選擇防滑、好穿脫的鞋子116
為失智者選擇鮮明色彩的衣物117
可選擇各種機能性衣物119
以背心取代圍兜119
霹靂腰包的妙用120
各種防走失裝置,多管齊下120
讓照護者頭痛的尿布問題121
三個說法,保持失智者的尊嚴和面子122
11個叮嚀,為失智者打造友善空間125
一、安全126
二、明亮126
三、對比127
四、音量128
五、標示128
六、放大129
七、時間130
八、燈光130
九、開關131
十、雜亂132
十一、魔鏡133
醫師,銀杏可以治失智嗎?135
醫生每回門診的必考題135
為迷信偏方的失智者或家屬擔憂136
苦勸失智症家屬138
網路醫療文章「只對一半」139
網路上錯誤的醫療資訊,一再進化141
別當「鍵盤醫生」142
為自己的健康把關144
該如何選擇日照中心?146
日照中心的優點147
何時該考慮送失智者到日照中心?148
一、終結「偽獨居」149
二、規則服藥好幫手150
三、開心又安全地遊走150
日照中心在做什麼?151
如何選擇日照中心?152
何時應考慮離開日照中心?154
當你想在家照護失智者,9個關鍵,不可不知157
照護失智者,需要愛,更需要方法與支援157
一、申請或聘顧「居家照護員」,以陪失智者就醫159
二、居家健腦活動160
三、居家運動或復健,由物理治療師協助161
四、居家護理照護──申請「居家護理」162
五、居家醫療──申請「居家訪視」163
六、申請「居家陪伴」或「陪同就醫」164
七、居家送餐165
八、居家沐浴166
九、居家安寧166
長照2.0與民營居家照護的差異167
如何防範失智者走失?169
照顧者的兩難171
一、有人能一直陪伴失智者172
二、愛心手鍊173
三、運用紅外線感應裝置等,如「離床報知機」173
家屬揮之不去的夢魘174
帶失智者建立指紋檔案175
防止走失的終極方法176

輯三 關鍵二:如何照顧失智者的心理層面
他不是失智了嗎,怎麼還會有這些衝動?──8撇步,你可以這麼應對180
這一點,最讓照護者心力交瘁180
他生病了,他不是故意的182
照護員覺得受到屈辱182
我們需要理解,才能包容184
8撇步,一移二拖三轉念184
照顧失智者,並沒有絕對的方法188
3招,讓失智者願意動動腦190
除了吃藥,還有什麼可以補腦?191
吃補不如腦補191
一、腦力補習班192
二、運動193
第一招「返老還童法」197
第二招「生病就是要復健法」198
第三招「白袍聖旨法」198
了解失智者的生命故事201
每個人都有自己的故事201
更有溫度的介紹202
拉近彼此關係203
有「記憶點」的稱呼204
懷舊治療205
從生命故事切入,改善溝通205
「真正理解」失智者的狀況207
融入照顧失智者的計畫裡207
當送失智者進入照護機構……208
為失智者做一本「生命故事書」210
兒童青少年時期211
青壯年期213
老年時期216
各時期均通用的原則217
替失智者寫一份愛護履歷表221
我們每個人都希望能被尊嚴地對待221
「愛護履歷表」讓照護更加細膩222
「愛護履歷表」這樣寫223
落實「以人的尊嚴」為中心的照護模式229

輯四 當那一天來臨
答應我,別送我去安養院232
家屬請醫師幫忙233
爺爺出乎意料之外的反應234
世上最難信守的承諾234
當照顧者堅守不離不棄235
當照顧著無法給予承諾236
長期照護,不只是靠「愛」就能達成237
一個人倘若失智,如何安老?240
被五花大綁的奶奶240
奶奶總是懷疑別人偷走她的物品241
被強制帶來就醫242
有錢,還是不能安老243
成立單純的「金錢信託」243
由至親好友擔任監護人245
6大方向,選擇最合適的長照機構251
失智者個人意願251
獨身或是獨居252
居家環境不適合照護252
家庭無法提供足夠的照護252
失智症狀導致照顧困難253
家庭情感與關係問題254
病人自主權利法──我願意261
我不想拖累他262
預立醫療自主計畫263
「預立醫療自主計畫」的內容264
如何預立「預立醫療自主計畫」266
儘量讓家人參與討論267
百分之五十罹病的機率269
善終成了難圓的心願──生命最後一哩路,誰來守護?271
老爸爸難圓的心願272
台灣接受安寧療護的失智者其實並不多273

【附錄一】抽血是否就可以知道有沒有得到阿滋海默氏症?280
【附錄二】「愛護履歷表」示範285
【附錄三】當家人失智,你可以諮詢的單位與申請的資源288
 
 

推薦序一

照顧失智者,是台灣島上每個人的事
◎吳佳璇,精神科醫師/作家,最新作品為《為什麼開藥簡單開心難》。


  我是一個精神科醫師,「出道」逾二十年,一直在醫療前線,見證快速老化的台灣。

  某日,一位五十出頭的女士,由父母陪同就醫。坐著輪椅的父親,被擱在診間外頭,一頭銀髮的母親則像個小孩兒,緊挨著來治失眠的女兒。

  病人要求門別關,方便她張望父親。待母親坐定,最後落座的病人輕輕吁了口氣。

  半年前離開護理職場的病人告訴我,為了照顧失智的兩老,單身的她決定屆齡即退。母親發病早,診斷是阿茲海默型;原本擔任照護者的父親,卻因連續中風,大腦退化程度「後來居上」。

  「自己的父母自己顧」,身為大姊的病人毅然承擔,三十年護理專業,隻手難敵兩老照護需索。

  「開藥簡單,但治標不治本」,我交代完用藥注意事項,忍不住多問,「真不打算請個幫手?」

  「母親多疑,曾經請過外傭,被懷疑跟父親有一腿,不時吵鬧,甚至上警局,好不容易以住院收場……」沉默片刻,病人故作輕鬆回應,「我不怕吃安眠藥,只要能睡,我可以的。」

  「別……」,逞強兩字還未出口,已在診間遊走的母親突然推開房門,病人連忙抓起處方箋與健保卡,推著父親追人去。

  無論是女兒還是兩老,多年來都不曾回診。但我心裡卻覺得,戛然中止在女兒推著輪椅去追老母那一刻的故事,彷彿在日後前來求助的失智家庭不斷地再現與延續;連那天來不及提醒女兒的話,也在診間斷斷續續反反覆覆、隨著愈來愈老的台灣更加頻繁地出現。

  如今,蔡佳芬醫師幫了第一線提供失智照護的醫療人員一個大忙。她將診間片段的提醒與叮嚀,有系統地寫進《當最愛的人失智──除了醫療,寫一份「愛護履歷表」,才是最完整與尊嚴的照護》。更令人感佩的是,每月平均照顧近千名長者的她毫不藏私,將多年功力淬鍊成各種口訣,不但新手家屬上手容易,連有經驗的照護者看了,也有打通任督二脈的快感。

  然而,在收到蔡醫師新書推薦邀請當下,我卻差點兒回絕,只因出版社編輯發出的訊息,和照顧家父的外籍看護所傳來的翻拍地檢署傳票訊息混在一起──檢察官要傳喚確診失智多時的父親,調查他竊取三條廢輪胎的案件。

  「失智根本不只是醫療問題,長照2.0也cover不了。」我一面碎念,一面點開傳票的影像檔。

  不可諱言,身為一個具有專業背景的女兒,一旦下定決心,疑似失智的父親因我施出「借力使力」的招式,順利地進入醫療系統接受評估,並開始接受藥物治療。

  雖說藥物反應不佳不意外,但這些年來,我真怕有一天,成天騎著鐵馬在住家附近收破銅爛鐵的父親,會因定向感愈來愈差走丟,或因判斷力下降,誤拾他人物品,被當小偷扭送法辦。

  夢魘成真。就為了三條廢輪胎,父親被警方移送。承辦員警一再勸原告和解,別跟已在警局按壓過指紋的失智老人過不去。可原告認為父親被他逮個正著時,口條豈止有問有答,簡直是牙尖嘴利,惡劣之至。

  我無話可說,只因父親確診失智的心理測驗報告,語言智商仍高達一百二十(天啊,搞不好發病前和柯P智商不相上下),但近期記憶力,以及分析事物與判斷是非能力已大幅下降。換言之,外強中乾的他,也是個「只剩一張嘴的男人」……念一轉,我撈出邀請信,決心大力推薦《當最愛的人失智──除了醫療,寫一份「愛護履歷表」,才是最完整與尊嚴的照護》,希望更多人能認識失智、面對失智。我還期待蔡醫師再接再厲,在下本書告訴大家,失智者除了記憶力下降,找不到回家的路,他們還可能變成詐騙集團的肥羊,車禍的肇事者,甚至法庭的罪犯……因此,照顧失智者,不只是家屬和照護人員的事,更是生活在快速老化的台灣島上每個人的事。

前言

最常被忽略的3大失智症警訊

 
  「醫師,我媽媽的報告看起來,結果是怎麼了呢?嚴不嚴重?」凱莉女士遠從海外趕回,風塵僕僕就為聽取母親的檢查結果。

  「目前的資料綜合起來評估,媽媽應該是罹患了阿茲海默氏失智症。至於嚴重度的話,如果用世界上最廣泛使用的量表來當標準,可以說是中度了。」

  「什麼?已經中度了,那不就表示已經有一段時間了嗎?怎麼會這樣?」

  我輕輕點了點頭。初次診斷的失智者家屬,心情上常不能接受這種結果。

  她眼眶泛紅喃喃地說了起來。「我每次打電話回家,問她好不好,她都說自己很好,還說她什麼事都可以自己來。」凱莉女士落下淚來。

  我技巧性地轉移了話題,避免她再追究自己為何沒能早點發現。
  我試著鼓勵她,趁著此次返台,好好衡量目前的資源與未來可能發生的情況,把握時間陪伴,並安排後續的醫療照護計畫。

  一葉知秋?但等葉落往往為時已晚。古語說:見一葉落而知歲之將暮,說的是如果看到一片葉子掉落,就能知道秋天將要到來。這葉子就如同是過去數十年常常在宣導的「失智症十大警訊」一般。包括了常見的失智症徵兆,例如記憶力衰退,無法勝任事務,說話表達出現問題,時間、地點的概念混淆,判斷力警覺度下降,對於較抽象的概念出現思考障礙,東西擺放錯亂,喪失活動力或是創造力等等,現在都可以輕易地在網路上查詢,甚至是便利商店也都有張貼宣導單張。

  那麼,為何我們會錯失了早期發現失智症的機會呢? 到底是遺漏了哪一項呢?其實問題就在於,不只是要了解哪片葉子是觀察重點,更在於能否早期就發現細微的「變化」。

  你是等到葉子都飄落了,才發現這樹木已經乾枯?還是眼尖地觀察到這葉子顏色漸變,由綠轉黃,光澤漸失,似乎營養不良?甚至是氣味稍異,芬多精的清新已然吸聞不到?

  又假設我們無法在長輩身旁獲得第一手消息,此種情況下會得到怎樣的資訊呢?「你去窗戶那裡看看,葉子還在樹上嗎?」長輩可能會認真地前往查看,窗外灰暗,只見枝幹搖曳黑影幢幢。長輩瞥了一眼,便回應你說:「有啊,樹上有葉子啊。看起來都差不多啦。」

  當一個人出現認知功能障礙時,別忘了,同時也會影響了提供訊息的可靠度。

  臨床上,常見到家屬回報失智者仍能自行洗澡,但真見到本人,卻發現滿身異味。

  倘若收治病人入院治療,常發現她確能自行進入浴室更衣,但卻已無法完成洗澡的整套步驟。於是每回洗完澡,髮上依然佈滿油垢,其實這樣的狀況,在日常生活上早就需要他人協助。

  「見微知著」,所以一定要掌握「務必親眼所見」,把握「日常蛛絲馬跡」,才能早期發現失智症狀,及早救治。

  記憶不好?但記憶還好,也可能是失智症。

  第二個容易被忽略的失智症狀則是「非失憶症狀」。

  想到失智症,大家第一個印象就是失智者一定是記憶力不好。記憶力障礙的確是阿茲海默氏失智症的最主要特色,但經過一世紀的研究,現在醫學科學家發現至少有數十種不同的失智症。每種都有自己的特徵,每種失智早期的症狀也都不盡相同。

  譬如路易氏體失智症的早期症狀可能是睡眠障礙,甚至是出現幻覺。額顳葉型失智症的早期症狀,則可能是性格改變,或是語言功能出現障礙。這些不同類型的失智者在早期時,可能還保有不差的記憶功能,良好的方向感,於是讓親友、家屬難以聯想到他們可能罹患了失智症。

  不管是記憶力障礙,或是除了記憶力之外的其他種種功能障礙(如注意力、視覺空間能力、語言能力、注意力、運算能力、定向感、社交認知能力等),要注意的是,他是否出現「以前會,但現在居然弄錯」或是「以前會,但現在不會」的現象,這可能就是失智症的訊號。

  第三個容易被誤解的失智症症狀,則是精神情緒行為症狀。

  失智者可能會以憂鬱情緒作為初期的表現,也可能出現情緒激動、妄想、幻覺等症狀。如果不知道「原來這些也都可能是失智症所導致」,就容易解讀為是心情不好,可能得了躁鬱症,或是以為失智者得了其他的精神病,甚至將症狀誤解為是「失智者故意」要這樣做,這都是在診間常見的情形。

  如果發現身邊邁入初老或老年期的親友出現「以前沒有,但現在卻變得怪異」或是「以前不會這樣,但現在卻變成這樣」的種種情形,就要多想想,是否這是失智症的早期徵兆。
 

詳細資料

  • ISBN:9789864060832
  • 叢書系列:Restart
  • 規格:平裝 / 304頁 / 16.5 x 21.5 x 1.52 cm / 普通級 / 雙色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

他不是失智了嗎,怎麼還會有這些衝動?
──8撇步,你可以這麼應對
 
有些失智症照顧者會說:「他不記得我沒關係,但是他老是認為我會害他,偷走他的東西,食物被我下毒,把我當成仇人或賊來看待,好令人傷心。」
 
如果問一個失智者的照護者,最辛苦的部分是什麼?是不眠不休,即使盡力照顧失智者,失智者卻仍然退化嗎?
 
但照顧者可能會回答:「其實,這些我可以忍耐,也都做好了心理準備……」
 
這一點,最讓照護者心力交瘁
 
根據研究,最讓照顧者感到負擔沉重的,是失智症相關的精神行為症狀。因為失智症不僅會帶來記憶力退化,注意力不集中,語言表達能力下降,執行組織能力下降,還可能會帶來所謂的精神行為症狀。
 
什麼是精神行為症狀呢?這是一個概括的集合名詞,簡單來說,就是泛指因腦部罹患失智症之後產生的一系列精神、情緒、睡眠、飲食、行為等異常或障礙。舉例來說,可能有妄想、幻覺、憂鬱、焦慮、失控、怪異舉止、飲食障礙、睡眠障礙等。
 
有些照顧者會說:「他不記得我沒關係,但是他老是認為我會害他,偷走他的東西,食物被我下毒,把我當成仇人或賊來看待,好令人傷心。」
 
失智者可能會出現妄想的症狀,內容則不一致,但多半是東西被偷走了的妄想,或是堅信有人要陷害他,甚至是子女可能會遺棄他等,種種並未真實發生的事。
 
麻煩的是,不管家屬或朋友怎麼勸說、安慰,甚至拿出監視錄影畫面、銀行存摺等種種鐵證,失智者依舊不相信,有時,失智者會認為連這些鐵證也是假的,讓家屬有理說不清,愈講愈生氣。
 
其實,這是因為受到疾病的影響,有時不是口語安慰或解釋就能緩解。
 
我建議,必要時尋求精神科醫師的專業協助,或以合併藥物與非藥物治療來加以控制。

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