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愛的最後一幕
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內容簡介

你覺得,一個大腦嚴重損傷的病人,
他的靈魂在哪裡?

  .英國熱銷超過10萬本!
  .Goodreads 1600多人評價將近4.5顆星!
  .亞馬遜4.5顆星!
  .入圍英國衛康書獎(Wellcome Book Prize)決選!
  .《星期日泰晤士報》暢銷書!

  朱為民(台中榮總嘉義分院緩和療護病房主任、2016年TEDxTaipei 講者)、馮以量(新馬安寧療護推動者)感動推薦!

  現代人的地獄,
  是我們在倫理上、道德上、法律上,
  遠遠趕不上延長病患壽命的技術。

  這是馬修,他在十六歲那年發生的一場交通意外後就躺在那裡,已經八年了。
  不,他並沒有死,卻跟死了沒有兩樣。
  醫生說,這是「持續性植物狀態」。
  我們早已相信,他已經不是一個活人,
  所謂的馬修,只是一具靈魂不在的軀殼。
  我常想,他死了對我們、對他不是都好嗎?
  但我們那麼愛他,怎麼能希望他死呢?
  如果不讓馬修死,如果把他丟在那裡,事情一定簡單得多。
  但我們最後還是做了正確的決定。

  悲傷是我們為愛付出的代價。
  我們必須相信,愛過以後失去,也比從沒愛過,還要好。

  「沒有人知道,明天和意外,哪一個會先到。與其在意外發生之後,讓家人朋友替自己做代理決定,承受心理的負擔和壓力,不如自己先決定好:如果身體出了哪些狀況,你想要接受哪些醫療措施?」——朱為民

  「唯有像作者一樣如實地面對內心的失落,才能在多年以後體會到:『牽手及放手都不再只是痛,裡頭還有思念及愛。』」——馮以量

本書特色

  ◎ 從照護者角度書寫的自傳體小說,真人真事。
  ◎ 在英國已經熱銷超過十萬本

國外書評

  .「妙筆生花……凱西‧瑞森布克揭露意義深遠的人生真相:我們要認真去愛,勇敢去愛,即使這樣做可能會摧毀我們;我們必須正視曾經傷害我們的過去,並找出方法與之共處;我們可以挺過難以想像的傷痛,最終慢慢復原……她帶著端莊、自信和一顆無比寬大的胸懷從這本無所畏懼的回憶錄崛起。」《星期日泰晤士報》(Sunday Times)

  .「令人心碎……充滿啟發。」《衛報》(Guardian)年度最佳書籍得主,達米安‧巴爾(Damian Barr)

  .「寫實誠懇……一本閃耀著愛與希望的故事。」《獨立報》(Independant)

  .「深刻動人……能將一個悲慘故事轉化成如此美麗又感人肺腑的作品是非常了不起的成就,身為神經外科醫師,我對這類的故事再熟悉不過……在工作上或親自經歷過大腦嚴重損傷的每個人都該讀讀這本書。事實上,這個社會似乎難以接受有意義的人生不只是一顆跳動的心臟,而為此擔憂的每個人也該讀讀這本書。」《新政治家雜誌》(New Stateman),亨利‧馬許(Henry Marsh)

  .「精彩感人……鼓舞人心,生動有趣……凱西‧瑞森布克的文筆相當優美。」每日郵報(Daily Mail)

  .「該如何面對比死亡更悲慘的命運降臨在世上最心愛的人身上?……凱西用鮮明視角和平實文字說出一個傷心至極的故事。她努力去面對、接受這個可能發生在任何人身上的悲劇,卻毫不煽情,自怨自哀……《愛到最後》無疑是今年讀到最勇敢動人的一本書。」《每日快報》(Daily Express))

  .「本書不僅是作者堅強所述的家庭悲劇,也是對手足之情的無盡思念,是如何迎著悲傷成長,探討愛、人生和兩者之間的故事。凱西的文筆如此勇敢美麗,讓我驚嘆不已。」《書商雜誌》(The Bookseller)
 
 

作者介紹

作者簡介

凱西‧瑞森布克(Cathy Rentzenbrink)


  出生於康瓦爾郡,在約克郡長大。她現在居住於倫敦,是作家也是記者。這是她的第一本書。

譯者簡介

周倩如


  台大社會系畢業,曾任科技業、出版界編輯,現為自由譯者。譯有《幽冥之謎》、《試毒師》系列等十餘本。譯作賜教:johannachou@gmail.com
 
 

目錄

【推薦序】如果有一天,變成植物人,你會.......?——朱為民(台中榮總嘉義分院緩和療護病房主任、2016年TEDxTaipei 講者)  
佳評如潮  

第一幕
祈禱樹  
愛的存在  
最後點餐時間  
有麻煩了  
報導:青年發生車禍,傷勢嚴重  
最初的十天  
報導:肇事逃逸的車禍後,明星學生與死神搏鬥  
昏迷小子  
拔河  
不當駕駛  
漫長又傷心的真實故事  
難道土壤增長,就為了這個下場?  
瘋人院  
獨生女  
開心點,親愛的  
斯內斯療養院  
成為原告  
瑪格麗特‧安‧米特恩的法庭宣誓書)
關於被告(未成年)     
正式庭審紀錄(一九九七─二○○八)  
死亡  

第二幕
長棺木  
報導:「生不如死」的折磨 
葬禮過後  
最後的避難所  
新生活  
內疚的理由  
回歸塵土  
學會飛翔  
絕望箱  
長期意識障礙  
不完美的世界  
最後的道別  

謝幕
給馬修的信  
後記  
謝辭  
 

推薦序

如果有一天,變成植物人,你會.......?


  「如果有一天,變成植物人,你會想要怎麼做呢?」這是我常常在演講中,挑戰聽眾的一個問題。

  我問大家:「你會希望持續使用鼻胃管、人工營養,甚至呼吸器,來長期維持你的生命嗎?」

  我每次問,答案幾乎都是一致的:「當然不要啊,太痛苦了。」

  英國作家凱西‧瑞森布克撰寫的這本《愛的最後一幕》,讓我們知道,植物人以及植物人家屬的生活,究竟「痛苦」在哪裡;同時,也讓我們看到,生命滿滿的愛。

  我想從「代理決定」、「照顧」、「預立醫療決定」幾個觀點說明我對本書的感想。

  「代理決定」:不是單純「幫」家人決定

  這個故事的主軸,是在書中的主角馬修因車禍導致成為植物人狀態之後,家人到法院遞交申請書,希望可以移除維生治療和相關醫療支持措施。

  我想請親愛的讀者,看到這裡的時候,先停一下,聽聽自己內心的聲音,是覺得支持、反對,還是迷惑?

  這樣的抉擇無疑是非常困難的,相似的場景也幾乎出現在我們每天面對的醫療戰場上。例如:八十八歲的老爺爺因為肺炎併發敗血症被送到急診室,急診室外面擠滿了焦急的家人們,醫師走出來說:「現在問題很棘手,要插管才有機會,但插了管也有可能拔不掉,你們要救嗎?」

  這時,大家嘰嘰喳喳開始討論起來。大哥說:「哎!爸年紀這麼大了,不要再讓他受苦了。」二哥說:「哥,你怎麼可以這樣,這不是見死不救嗎?我辦不到......」小妹一邊流淚一邊說:「不可以,怎麼可以不救,爸........」站在一旁的奶奶,爺爺的太太,輕聲說著:「你爸爸最怕痛了,這樣好嗎?」每個人,面對死亡,都有不同的意見,都會有不同的看法。

  而無論到最後有沒有急救,只要是發生了不好的結果,總是會有一方帶著悔恨:「早知道那個時候不要插管就好了.....唉!」

  代理決定的過程與結果,好像不管怎麼做,都做不好,都要煎熬。

  身為推廣安寧緩和的醫師,我想說的是,「代理決定」,不是單純「幫」家人決定。因為你是那個最了解他的人,你了解他的信念、價值觀、面對生命的挫折和挑戰他會怎麼做。你不是替他決定,而是站在他的角度,幫他說出,如果他可以發聲的話,會想要怎麼做。

  在這本書裡面也有很動人的實例,馬修的母親在最後呈給法院的申請書這樣寫道:「一天早上夢見馬修後醒來,我發現如果他看得見我們為了他可憐扭曲的身體所付出的一切,他一定會說我們瘋了。」

  後面,她又這樣說:「馬修絕不會想要被困在這種可憐又無望的狀態。他曾經對自己的聰明才智和體育才能感到自豪,現在的他躺在那裡,眼神空洞,食物從一端打入,再利用直腸栓劑從另一端出來,無法交談或擁有任何喜悅。」

  這些話如果不是跟馬修朝夕相處十幾年的母親,其他人是說不出口的。正因母親非常了解馬修,所以在兒子不能說話的時候,她才可以幫助馬修做他最希望的決定。

  「照顧」:不是生活的片段,而是生命的全部

  我常常說,「照顧」有多麽辛苦,要等到你變成照顧者的那一天,才會親身體驗。

  我的父親在二○一三年因為跌倒後引發的腦出血,後續產生了失智和失能的現象。從那一刻起,我和母親無預警地成為照顧者,我才發現,照顧一個病人有多麽辛苦。只要病人失智或失能到一定的程度,照顧幾乎是二十四小時沒有停止的。半夜,我父親咳嗽一下,母親就必須要起來幫他拍痰,確認他沒有嗆到,幫他蓋好被子,然後再躺回床上。這樣來回幾次,天就亮了。而天亮之後,又是一整天的照顧行程:復健、安排進食、運動、洗澡、拍痰……每一天的重複,照顧者的身心承受著巨大的壓力。

  甚至,照顧者累了,想要把病人送到機構去的時候,還必須要面對外界和自己內心龐大的自責的聲音。就像馬修的媽媽,在想要把馬修送到療養院去的時候,她是這麼想的:「就是在那個時候,我第一次考慮把他轉到療養院。這是我做過最困難的決定,這代表著失敗,我覺得羞恥。我發過誓,馬修永遠都會待在家裡接受照顧,後來明白他一輩子不會好起來了,我希望他能在家中逝世,身邊圍繞著所有愛他的人。照顧他讓我身心俱疲,卻只是白費力氣。」

  這並不是特例,而是每一個照顧者都會遇到的考驗和試煉。

  我的想法是,「照顧」不應該是照顧者生命的全部,照顧者應該要保有自己的生活,這樣照顧才走得長久。所以,長照的資源、外籍看護工,或甚至日間照護、機構照護,只要對照顧者有幫忙,都應該去了解。

  「預立醫療決定」:對自己的生命預先做醫療規劃

  沒有人知道,明天和意外,哪一個會先到。與其在意外發生之後,讓家人朋友替自己做代理決定,承受心理的負擔和壓力,不如自己先決定好:如果身體出了哪些狀況,你想要接受哪些醫療措施?並請記得,把你的決定告訴家人。

  這就是「預立醫療決定」。

  明年(二○一九年)一月即將施行的「病人自主權利法」,剛好和本書以及馬修的遭遇相關。「病人自主權利法」的相關規範,只要是具有行為能力的人,都可以為自己做「預立醫療決定」。去決定自己,如果有一天成為「永久植物人」、「末期病人」、「極重度失智」、「不可逆轉昏迷」等臨床狀況,都可以透過事先做好的「預立醫療決定」,拒絕相關的「維持生命治療」、「人工營養以及流體餵養」。

  看完《愛的最後一幕》這本書,讓我們深刻了解到,植物人和他的家庭要面對多少的困難和煎熬。同時也給我很深的體悟,「預立醫療決定」是每個人都必須要做的一件事,特別是如果你對這個問題有答案的話:

  「如果有一天,變成植物人,你會想要怎麼做呢?」

  誠摯向大家推薦這本好書。
 
朱為民(台中榮總嘉義分院緩和療護病房主任、二○一六年TEDxTaipei 講者)
 

詳細資料

  • ISBN:9789864061235
  • 叢書系列:Restart
  • 規格:平裝 / 288頁 / 16.5 x 21.5 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

祈禱樹

醫院的附設教堂不是我記憶中的模樣。這些年來,我一直想像那是藏在醫院深處的樸實木房。然而回到這裡,只見陽光穿透華麗的彩繪玻璃照映在祭壇上。祭壇鋪著繡花布,擺上巨大的黃銅燭台,感覺就像真正的教堂。

我問牧師從我二十多年前來到這裡至今,是否有任何改變。

「我們換了新地毯,座位也換了粉紅色椅套。」她告訴我,「不過屋頂經常掉煤灰,我成天在這兒拿著吸塵器打掃。」

教堂一側有棵小樹,樹下倚著可愛的藍白象娃娃,樹叢間夾著一張張的色紙。

「那個挺新的。」牧師說。「是祈禱樹。妳當初來到這裡時還沒有。」

我走過去,輕輕地用拇指和食指夾住一片葉子。是塑膠葉,不過從遠處看相當栩栩如生。我讀著色紙上的文字,心想這種做法對無神論者肯定簡單得多。相較於跪在祭壇前,想盡辦法對著不篤信的神祇說話,寫寫東西夾在樹上,對一個陷入絕境的無神論者而言要簡單太多了。紙上寫滿各式字跡,行間的文法和拼音參差不齊,然而讓我印象深刻的是那些無心添加標點符號的文字:我想像他們用盡了心力祈禱。有些筆跡娟秀成熟,有些筆跡渾圓幼稚。

祝福你的寶寶平安出生。

十五年了,我仍像昨日一樣想你。

親愛的上帝,謝謝祢聆聽我的禱告。

請保佑我的弟弟平安。我好愛你,小傢伙。

給我最最親愛、最最思念的女兒。

她卒於一九八三年十月二十五日。我沒有一天不想她。

請為我們所有的人祈禱。

我停下來,沉浸於他人的故事,他人的愛,思索當中的意義,與我之間的共鳴。我很好奇當初從加護病房前往家屬過夜房的我,恍恍惚惚走進這裡的時候,如果這棵樹已經存在,我會寫下什麼內容?我很清楚我要的是什麼,但我會如何化成文字?我會向誰送出禱告?

請不要讓我弟弟死掉。

親愛的上帝,請不要讓我弟弟死掉。

請為我弟弟祈禱。我不要他死。

別死,馬修,拜託別死。

時間之牆崩潰倒塌,我看見自己跪在地上,一邊哭泣一邊祈禱,雙手緊握,對某個未知力量說話。

拜託別讓他死,拜託別讓他死,拜託。

我什麼都願意做,拜託別讓他死。

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