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盼望永存:一位醫者的失智旅程

盼望永存:一位醫者的失智旅程

Dementia from the Inside: A Doctor’s Personal Journey of Hope

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內容簡介

  ★ 這本獨特的著作是十年前被診斷出失智的珍妮芙‧彼尤特醫生所著。
 
  珍妮芙以坦率、溫柔和激勵人心的方式,講述了從童年到確診年輕型失智症後的生活。書中內容打破了「失智是一種長期穩定的衰退」的迷思。讓我們看到失智者日常生活的真實面。
 
  珍妮芙‧彼尤特醫生宣告來自信仰的供應和愛;也提供專業見解、現代新知和分析數據,消弭一般大眾對這個病因變數極多的神經性障礙,所抱持的無知、刻板印象、貼標籤、偏見和緘默。表述失智者仍可以有美好和充實的生活。
 
  我們可以用很多方式使失智者的生活更加美好,然而令人遺憾的是,我們有時候可能不經意地加劇了失智者每天生活上無法避免的難處。本書呼籲社會(商業環境、公共機構、信仰團體等)要接納他們當中的失智者,不要將他們排除在外。
 
專業好評推薦
 
  「從彼尤特醫師這本書裡,我再次被提醒『同理與換位思考』的重要性 ,彷彿找回了當初參與失智症議題的初衷與動力。」——賈淑麗,國民健康署副署長
 
  「本書更提供了第一手的資料和見解,而且是『有溫度』的建議,相信可以帶給每一位讀者極寶貴的幫助。」——周神助,靈糧全球使徒性網絡主席
 
  「彼尤特醫師以其親身經歷,說出失智者的心聲,並且能全心倚靠上帝,毫無畏懼地面對種種困難,值得我們每一個人學習。」——張茂松,新店行道會創會牧師
 
  「從彼尤特醫師在書中所敘述的文字,不僅找到了對失智症個案的觀念轉換,更得到無比的神奇力量,讓身為失智症照護者的我,能夠從更高更寬廣的角度,去看待失智症家庭。」——郭慈安,中山醫學大學副教授、中華民國家庭照顧者關懷總會理事長
 
  「一般人溝通很倚賴認知,失智者的認知可能不理想,但感覺還在。這些書中的提示,只是短短幾個字,若我們仔細推敲,影響至鉅。」——周傳久,埔里基督教醫院長照部顧問
 
  「相信無論是照顧者、家人還是失智者本人,閱讀本書時的學習必定相當豐富。而立基於經驗和理念的指引,能讓我們更有力量與失智同行。」——楊碧治,失智者照顧家屬
 
  「記憶雖如風消散,但靈魂永不變質 ,相信失智者與失智照護者彼此不斷學習,並透過積極生活所建立的靈性資本中,愛是最後一把鑰匙。」——蘇昭蓉,財團法人蘇天財文教基金會董事長
 
  「坊間失智症的書籍林林總總,大多數是以照護為切入點,頂多是由照顧者之現身說法。由失智者角度書寫的,甚而由失智者親自撰寫的,真是鳳毛麟爪。」——徐文俊,瑞智社會福利基金會董事長.
 
好評推薦
 
  彼尤特醫師也強調我們需要在有生之年發展出韌性 (Resilience) ,才能妥善應對人生的挑戰。 
  彼尤特醫師讓我知道:每個人的靈性總是大於肉體 ,失智者雖然在認知方面有所退化或病變,但是「每 一位失智者都是獨一無二的」,「他們可能忘記事實,但感覺還在」。
  彼尤特醫師讓我理解,照護者需要先進入他們的「心境 」才能做好 「陪伴與照護 」的工作 。
  從彼尤特醫師這本書裡,我再次被提醒「同理與換位思考 」的重要性 ,彷彿找回了當初參與失智症議題的初衷與動力。—賈淑麗副署長/國民健康署
 
  本書更提供了第一手的資料和見解,而且是「有溫度」的建議,相信可以帶給每一 位讀者極寶貴的幫助。求神恩膏這本書,使用這本書, 帶領每一位讀者進入神的憐憫與愛的真實中。—周神助 牧師/靈糧全球使徒性網絡主席
 
  彼尤特醫師以其親身經歷,說出失智者的心聲,並且能全心倚靠上帝,毫無畏懼地面對種種困難,值得我們每一個人學習。—張茂松牧師/新店行道會創會牧師
 
  從彼尤特醫師在書中所敘述的文字,不僅找到了對失智症個案的觀念轉換,更得到無比的神奇力量,讓身為失智症照護者的我,能夠從更高更寬廣的角度,去看待失智症家庭。
  這本書是所有失智症從業人員必讀之物 ,也是我們 對失智症個案與家庭 ,可以致上最高敬意之舉 。期盼在 這路上的你和我,能夠從此書得到最大的力量與靈性的滋養。—郭慈安/中山醫學大學副教授、中華民國家庭照顧者關懷總會理事長
 
  一般人溝通很倚賴認知 ,失智者的認知可能不理想,但感覺還在。而且過去的習慣仍可繼續影響生活。這些書中的提示,只是短短幾個字 ,若我們仔細推敲,影響至鉅。—周傳久/埔里基督教醫院長照部顧問
 
  每一位失智者的疾病類型、背景和個性不同,照顧者需要吸收的知識和技巧也不同;然而學習與失智共處的路程是共通的,過程中的互動也讓我們的親情更加 深厚!相信無論是照顧者、家人還是失智者本人,閱讀 本書時的學習必定相當豐富。而立基於經驗和理念的指引,能讓我們更有力量與失智同行。—楊碧治/失智者照顧家屬
 
  記憶雖如風消散,但靈魂永不變質,相信失智者與 失智照護者彼此不斷學習,並透過積極生活所建立的靈性資本中,愛是最後一把鑰匙。—蘇昭蓉/財團法人蘇天財文教基金會董事長
 
  坊間失智症的書籍林林總總,大多數是以照護為切入點,頂多是由照顧者之現身說法。由失智者角度書寫的,甚而由失智者親自撰寫的,真是鳳毛麟爪。—徐文俊/瑞智社會福利基金會 董事長
 

作者介紹

作者簡介 
 
珍妮芙.彼尤特 醫生(Dr. Jennifer Bute)
 
  英國皇家全科醫師學院院士(FRCGP),目前住在失智友善的養生村。早年在非洲從事醫療宣教,之後擔任家庭醫生二十五年,並參與醫學院學生培訓工作。她在意識到自己的身體出了問題後,提早退休,2009年確診失智症。從此,她把時間投注在鼓勵他人與挑戰大眾對失智症的看法;她堅信人們可以做更多努力,來改善失智者的現況和未來。她是廣受歡迎的講員,經常現身於廣播和電視節目。她的網站是www.gloriousopportunity.org。
 
露易絲.莫爾斯(Louise Morse)
 
  認知行為治療師、講員、廣播人和作家,研究並撰寫包括失智症在內的各種老年議題。她的碩士學位研究的是檢視失智症對照護失智者的家人造成的影響。露易絲在1807年創立、提供銀髮族生活協助和靈性支持的「天路客之友協會」(Pilgrims' Friend Society),負責媒體和公關工作。
 
譯者簡介 
 
游紫萍
 
  台灣大學心理系畢業,美國耶魯大學心理生物學博士。譯有《穿越生命風暴:傷痛,希望和醫治》、《不能不說的悄悄話:孩子的性教育從愛教起》、《換我照顧你》、《黑白不亂說》、《與世界失去聯繫的孩子:給自閉症、過動症、閱讀障礙等神經疾病的居家腦平衡訓練計畫》等書。
 

目錄

英文版作者序 致台灣讀者的信-Jennifer Bute/004
推薦序一 有溫度的建議,成為眾人之福-周神助/008
推薦序二 效法彼尤特醫師,無所畏懼地面對困難-張茂松/010
推萬序三 祂從未離開-賈淑麗/011
推薦序四 找回初衷與動力-郭慈安/014
推薦序五 照顧者與被照顧者同樣是有價值的人-周傳久/017
推薦序六 立基於經驗和理念,更有力量與失智同行-楊碧治/019
出版序一 記憶如風消散,靈魂永不變質-蘇昭蓉/022
出版序二 愛才是答案-徐文俊/026
 
前言 罌粟花/048
致謝/064
 
第1章 不同地方的人生功課/067
第2章 挑戰與神蹟/085
第3章 失智的難處/107
第4章 學習與失智共存/127
第5章 了解失智者的重要原則/147
第6章 不要削弱能力,要啟動能力/169
第7章 就算香蕉爆裂,人生依然充實/191
第8章 金繕―精心修補的傑作/213
 
對《盼望永存:一位醫者的失智旅程》的好評/221
參考書目與延伸閱讀/229
 

詳細資料

  • ISBN:9786269559411
  • 叢書系列:關顧
  • 規格:平裝 / 280頁 / 14.8 x 21 x 2 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

前言 
 
罌粟花
 
罌粟花綻放在飽受肆虐的土地上。它們在拿破崙戰爭及後來1914年一次大戰期間,盛開在遍佈陣亡將士屍體的田野間。戰爭一結束,罌粟花遂成為荒涼戰場上極少數生長的植物之一。一百年後,英國藝術家保羅.卡明斯(Paul Cummings)和湯姆.派伯(Tom Piper),以引人注目的方式向這些陣亡將士致敬,他們用陶瓷精心製作了888,246朵罌粟花,填滿倫敦塔的護城河。數以萬計的人前往參觀,看著成千上萬鮮紅的罌粟花,想到的不只是逝去的將士,還有他們壯烈犧牲帶給活著的人生命的影響。他們的死,使其他人能自由地活著。
 
對我來說,罌粟花是盼望、生命和喜樂的象徵。它們能生長在新近開發的高速公路旁,那裡人跡罕至、可能會讓人感到迷茫;而在爍石和灰塵密佈的貧瘠荒地上,乍見罌粟花,讓人感到無比喜樂。我大多數的演講都以罌粟花的照片作為開場白,雖然我談到內容的是面對和描述失智症帶來的困境,但我深深相信,失智者也有喜樂的時刻。
 
當我受邀寫失智症如何影響我與神的關係時,我的第一個反應是——我要說的正好相反!認識主並蒙祂保守,影響我與失智共存的生活,遠超過言語所能形容,也可能超乎我所能理解。正是在生活中認識祂,為我帶來喜樂。我相信,失智者隨著認知能力逐漸受限,更能意識到靈性的事,這有可能是因為壓抑或社會的預設都被移除了。失智大大增進了我與神的關係;失智也豐富了我的人生。
 
 我祈求神幫助我在困境中能充滿喜樂。我把喜樂視為聖經的基本教導,這樣做對身心有很多益處。其他人可以看到我的喜樂,也因此受到鼓舞。現在,我住在一個接納失智者的養生村,能夠與許多失智者一路同行,鼓勵他們找到喜樂,並認識神的愛。
 
撰寫本書的目的是希望幫助失智者,並為一路陪伴失智者的人帶來盼望。這本書也是為榮耀神而寫的。詩篇51篇12節說:「求你使我仍得救恩之樂,賜我樂意的靈扶持我。」(譯註:引自和合本,若出自信息本經文,則由譯者自譯)無論環境如何,我們需要有樂意的靈來認識主所賜的喜樂。很難想像,耶穌被捕的那天晚上,在客西馬尼園裡祈禱時,祂內心所承受的痛苦。但在耶穌的祈求中(路加福音22:42),很顯然的,祂順服了天父的旨意和計畫,因為那擺在前面的喜樂,忍受了十字架的苦難(希伯來書12:2)。

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