兒童特發性關節炎：十則名為人生的真實旅程

推薦序
作者序
【啟程】
【沿途】
01暖心的愛，伴孩子走過疾病的苦難
02即使放棄了棒球夢，未來仍有無限可能
03一筆一畫描繪出未來的藍圖
04對異常症狀保持警覺，才能早期發現早期治療
05用最美的笑容迎接未來
06良醫相伴，治療過程開心又安心
07正向面對，即使罹病也充滿希望
08強化自己的內心，與疾病共存
09勇敢追逐棒球夢
10她的故事⸺不可思議的恩典
一針神藥 vs. 對症下藥
一位日本小女孩的故事
郭和昌醫師告訴你，孩子關節痛該如何？
【昂首】
兒童特異性關節炎發現與治療現狀

推薦序

李宏昌
現任臺灣兒科醫學會理事長
前臺北馬偕兒童醫院院長

　　兒童特發性關節炎（以往稱幼年型類風溼性關節炎），並不多見。據文獻報告，歐美國家兒童罹患率約0.04-0.16%，在臺灣，兒童風濕免疫科專家們估計約千分之一。發作的孩子早期有許多撲朔迷離的不同症狀，常常讓醫師們找不到正確處理方向。郭醫師以故事性方式描述這些兒童的醫路歷程，提供一般相似症狀病童的父母參考，盼得以早日診治而有較溫暖的人生。
是本好書，值得推薦！

李秉家
義守大學職能治療系教授兼系主任

　　於日常生活中，常見的關節炎有類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎，目前致病原因不明，推測是環境影響或是基因遺傳，是一種常見於成年人的疾病。目前主要治療方法是依靠藥物為主，再搭配復健治療。在職能治療的部分，第一時間會使用傳統副木固定、保護發炎的關節，待症狀緩解和疼痛減輕時，為了怕休息時間太久和關節長時間沒有活動導致攣縮，治療師會開始進行肌肉按摩、活動關節的運動，並加強個案的衛教，像是避免長時間使用同一關節、盡量用多個關節從事日常活動，如雙手擡物等。再來，也針對個案在日常活動不便的地方，挑選適合的輔具，代替其減少的關節活動度與肌肉力量，增進獨立性與生活品質。

　　本書中提到的兒童特發性關節炎也是病因無法確認，且需要依靠藥物和復健長期治療，書中特別以孩童、家長、師長不同的視角，去闡述一個家庭遇到孩童關節炎時，內心的焦慮、家庭關係的變化、面對同學的眼光、學校環境的不諒解等等，尤其此病症是出現在國小與青少年時期，是個心理、生理、團體生活開始快速發展的時期，此時家庭內部如果不妥善溝通、積極處理的話，可能會使孩童身心發展不健全，影響了追逐夢想、未來發展的機會。

　　分享書中一名熱愛運動的男童，罹患了關節炎，且與父親原本有的類風溼關節炎是類似的病症，心裡非常失落，也開始埋怨祖先是否做了什麼事情，報應在自己身上。好在經過一段時間的溝通，男孩接受了現實，父親也以過來人的身分，分享平時如何適當的運動，在治療疾病的生活中維持健康。此例令我回想起曾經治療過一名特殊遺傳疾病的少女，年齡約二十三歲，大學剛畢業準備出社會工作，症狀與中風非常相似，左側肢體行動不便，因為突如其來的疾病，使身體無法像之前健康時一樣自由活動，復健過程少女非常積極，但是隨著治療時間拉長，沒有達到預期的效果，在一次在治療結束後，詢問是不是治療的方向錯誤，經過幾次的溝通與復健的嘗試，最後終於達成共識，接受目前現有的功能，想辦法以獨立生活、工作為目標，個案的進步也越來越明顯可見。

　　郭醫師與孩童的關係建立，看了著實感動，像是為了孩子們舉辦圖畫活動、繪本活動，未來還有二手玩具的捐贈活動，都讓孩童不排斥、開心的就醫，提升醫療品質，也能讓患者的家屬、親友更積極、正向的陪伴小孩面對疾病。我本身是四個小孩子的父親，平時擔任學校的教授和處理相關的事情，生活非常忙碌，所幸有讀到這本書，讓我重新看待與孩子們的相處。我希望，這本書能夠對任何不管是對於兒童特發性關節炎有興趣的人，或是因為孩童生病就醫而苦惱的家長們有所幫助。

培養孩子的健康生活習慣，奠定健康活到老的基礎

郭金池
高雄市教育局前副局長

　　孩子是父母的心肝寶貝，父母都望子成龍，望女成鳳，無不費盡心思養育栽培，但是天總不從人願，人生無常，世事多變，天有不測風雲，人有旦夕禍福，原來健康活潑的孩子，有一天不能走路了，而且越來越嚴重，甚至要坐輪椅，到處求醫，卻檢查不出原因，不知如何治療才有效，兒童特發性關節炎悄悄的找上心愛的孩子。

　　還好，長庚醫院的郭和昌醫師是這科的專業醫師，只要對症下藥就可以解除孩子的病痛，郭醫師仁心仁術、待病如親，耐心的向家長說明病情及治療方式時程，讓家長瞭解兒童特發性關節炎的症狀，治療會產生的副作用以及如何因應，讓家長安心；郭醫師耐心的鼓勵孩子勇敢面對病痛，做好心理建設並接受病痛，陪孩子共同對抗病魔，迎接健康回復正常行動的日子。

　　父母親最辛苦了，看到孩子受到病痛折磨內心備受煎熬，家長及老師們應該為孩子進行生命教育，讓孩子學習人生的無常及生老病死，勇敢堅強的接受和面對病痛，更不要怕人知道，這樣就可以早日接受正確的治療。

　　孩子回學校上課時因為行動不方便需要使用電梯，要請導師幫忙申請，學校都會協助；需要老師特別處理的方面，也要透過導師、學校護理師和任課老師溝通，導師及學校輔導室要對患者做心理諮商輔導，也要對該班做生命教育的團體輔導，讓該班的同學認識兒童特發性關節炎的醫療知識來培養同理心，協助患者共同學習，就不會發生被同學欺負的問題，如果患者心理問題比較嚴重，輔導室無法處理，可以轉介到教育局心理諮商輔導中心，讓專家對患者做心理諮商，解決患者的心理障礙提高治療效果。

　　郭醫師教家長認識兒童特發性關節炎，十六歲以下的孩子關節看起來發紅腫脹，摸起來燙燙的，經常喊痛，持續六週，經兒童骨科、兒童感染科、兒童血液腫瘤科醫生看診，排除外傷、感染、腫瘤後，最後看兒童過敏免疫風濕科，就可以診斷孩子患了兒童特發性關節炎，治療的藥物有消炎止痛藥、抗風濕藥、標靶藥物的生物治劑、關節內注射類固醇等，只要耐心的接受治療，都可以得到很好的結果。

　　患者的父母剛開始都不能接受，為什麼自己的孩子會罹患兒童特發性關節炎，人體有自癒力、免疫力、抵抗力，身體狀況好的時候，就能抵抗病毒、細菌、癌細胞的攻擊，身體狀況差的時侯，抵抗力弱，就會患病，或輕或重，因應之道就是要重視健康，學習健康的知識，養成健康的生活習慣，打好健康的基礎。美國首席胃腸科醫師新谷弘實，提倡不生病的生活，他一九三五年出生，十九歲時感冒一次後，到現在從沒生病過，他的患者三十幾萬人，接受他的指導，過著不生病的生活，不生病的生活健康法包含：健康均衡正確的飲食、喝好的水、正確的排泄、正確的呼吸、適度的運動、良好的睡眠與休息，保持笑容感受幸福，每個人平常就可以容易的做到；國內楊定一博士著作《真原醫》，推廣預防醫學引起廣大的廻響，包括飲食、運動、呼吸、思想與情緒管理。
孩子的健康比學業成績重要，若父母也都重視健康，學校老師就會重視健康教育，教導學生健康知能，共同培養孩子的健康生活習慣，希望每個人都能過著健康人生，健康活到老～

陳肇隆
國際換肝權威▪亞洲換肝之父
高雄長庚紀念醫院名譽院長

　　郭和昌醫師是高雄長庚醫院兒童內科部教授級主治醫師，是國內少數專門研究川崎症的國際級專家，也連續二年入選美國史丹福大學公告之「全球前2% 頂尖科學家榜單（World’s Top 2% Scientists ）」。

　　在兒童風濕病專科領域近二十年的臨床經驗，接觸了許多關節炎的案例，他有感於兒童特發性關節炎不易正確診斷，往往錯過治療的黃金期，導致關節病變的遺憾，也為了避免家長面對孩子接受不當投藥及治療與同儕排擠的慘痛經驗，將自己在行醫過程中累積的臨床病童真實故事案例及得到的知識與經驗和更多人分享，並給予專業建議，定能嘉惠許多病患。

　　郭和昌醫師的愛心和熱心得到許多病友的迴響和愛戴，他視病猶親的醫師風範，教人敬佩，做為高雄長庚紀念醫院名譽院長我深以他為榮。

焦富勇
陝西省人民醫院兒童病院名譽院長
上海合作組織醫院合作聯盟國際醫學交流中心負責人
中亞國家兒科醫學合作聯盟（籌）負責人

　　兒童特發性關節炎（Juvenile Rheumatoid Arthritis）是兒童時期常見的風濕性疾病，以慢性關節滑膜炎為主要特徵，伴全身多臟器功能損害。是嚴重影響小兒身心健康的一種疾病。二○○一年國際風濕病學會聯盟（ILAR）兒科常委專家會議將「兒童時期（十六歲以下）不明原因關節腫脹、疼痛持續六週以上者」，命名為幼年特發性關節炎。該病病因至今尚不明確，可能與感染、遺傳、免疫學因素有關。該病病情複雜且持續時間較長，是小兒時期致殘或致盲的重要原因，對患兒及家長造成很大的影響和傷害。

　　至今仍然面臨許多挑戰。例如病因影響和發病機制研究、併發症和重症病例的治療等等。

　　郭和昌醫師年富力強，聰明過人，善於研究總結，探索創新，在國際上頗有影響力。該書淺顯易懂、圖文並茂，像一個導遊一樣將我們一步一步引向幼年特發性關節炎的故事當中，揭開了該病的神祕面紗，對醫護人員的診斷治療和研究，以及對父母家長的家庭照護都具有十分重要的影響和指導作用。郭和昌醫師不畏艱難，努力鑽研，致力這個疾病多年，將臨床經驗與理論研究很好地結合起來，在工作之餘編寫該書對醫學及患兒和家長是一大貢獻。這本書對特發性關節炎的診治與真實案例分享，堪稱兒童醫學界的精華。

楊崑德
馬偕兒童醫院兒童醫學研究部主任／陽明交通大學臨醫所兼任教授
國防醫學院微免所兼任教授／前高雄長庚醫院副院長
前台灣過敏氣喘暨臨床免疫學會理事長

　　郭和昌醫師致力於兒童免疫與風溼性疾病防治已經近二十年的時間，特別是容易血管炎的川崎症和類風濕性關節炎的臨床醫療與其致病機轉研究，本人很榮幸有機會指導其臨床醫療的發展，以及其博士論文的研究擔任指導教授。

　　在過程中我發現郭醫師是一個非常用心與細心的臨床醫師，對不同的免疫和風濕病兒童的疾病嚴重度，可以整理歸納出差異點，並且嘗試研究發表學術心得！在其二十年的臨床經驗已診治超過五百名以上的關節炎病童，其中有許多相當感人肺腑的親身經歷真實故事，郭醫師在這一本書中將這些故事編輯成冊，希望更多的家長能夠認識這一個會影響孩子與家庭的兒童類風濕性關節炎。也用了非常深入淺出的方式介紹類風濕性關節炎這個疾病的診斷方式、口服藥物及最新的生物製劑，讓家長與孩子們對這個自體免疫疾病可以認識，也知道如何面對及與疾病共存之道。

　　對於郭醫師能夠深入研究，提出淺顯易懂的知識分享的成果和熱誠，很是感佩！身為郭醫師的指導教授誠心的推薦這本書給各位家長與兒童，希望家有風溼病的兒童都能從書中快速習得正確診斷和精準治療，免於關節炎之苦。

作者序

　　自二○○三年踏入兒童過敏免疫風濕科的專科領域至今已將近二十年，兒童的關節炎個案診治超過千人，關節炎所造成孩子與家長困擾的現實生活真實故事層出不窮，孩子們受到關節炎病痛折磨的同時，家長內心亦承受煎熬。孩子無法正常行走、無法上體育課跑步或是參加學校運動會、遭受同儕異樣眼光而影響自尊心、臉上天真的笑顏與歡樂光彩逐漸退去，家長們看在眼裡更是疼在心裡。

　　身為專科醫師，致力於推廣認識孩子的關節痛是責無旁貸的使命。二○二○年出版親子共讀繪本《天使的禮物：兒童特發性關節炎⸺教育繪本》，以簡單易懂科普文字來介紹疾病相關資訊，讓家長瞭解相關醫療常識也可以解答孩子在繪本中遇到的疑問。繪本的故事內容是由麗文文化事業機構林敏怡專員藉由親自面對面訪談十多位關節炎病患與家屬所構思完成。架構完成的故事再與抗癌藝術家張椀晴（阿布布思義／阿布）來討論每一情節之繪圖細節。教育繪本得到非常大的迴響，訪談過程中我們發現這些關節炎孩子的經歷與家長們照顧的心情非常值得分享給大家，因此我們規劃這一本用生命來寫故事的兒童特發性關節炎故事集，也包含常見關節痛的因應之道與特異性關節炎的診斷與治療介紹。

　　我們衷心期望所有的孩子健康長大，家長們對孩子的關節痛處理可以得心應手，孩子關節炎的苦痛迎刃而解，天真的歡笑再度出現在臉龐。