兒童暑期閱讀
從心認識我:由失智家庭學習靈性照顧

從心認識我:由失智家庭學習靈性照顧

  • 定價:380
  • 優惠價:9342
  • 本商品單次購買10本85折323
  • 運送方式:
  • 臺灣與離島
  • 海外
  • 可配送點:台灣、蘭嶼、綠島、澎湖、金門、馬祖
  • 可取貨點:台灣、蘭嶼、綠島、澎湖、金門、馬祖
  • 台北、新北、基隆宅配快速到貨(除外地區)
載入中...
  • 分享
 

內容簡介

好評推薦
 
  「失智症的照護是多方面的,而靈性照顧是一重要選項。本書的出版見證了靈性照顧在失智症領域一個重要的里程碑。」——程文俊 長庚醫療財團法人決策委員會主委
 
  「靈性是人的根本、靈性是機器與AI無法瞭解的寶貴內涵。若醫療是守護生命的地基,靈性就是全人醫療的房角石。」——賴允亮 馬偕紀念醫院榮譽顧問教授醫師
 
  「即便在失智的陰霾中,我們也能找到存在的意義與價值,為患者及家屬的心靈帶來慰藉。」——王英偉 慈濟大學人文醫學科教授
 
  「失智症是一個以認知功能障礙為主的疾病,病程漫長,如何導入靈性的認識與照顧真的是非常重要,建議每一位醫事人員及一般大眾都應該翻閱及瞭解。」——葉炳強 輔仁大學醫學院院長
 
  「本書是對於失智的靈性照護相當簡明的指南,對於失智症的照護者很有幫忙,我極力推薦大家參考閱讀。」——黃宗正 台大醫院精神醫學部主任
 
  「本書不僅可以提供給我們如何面對失智症的難題,也可以透過讀書會的方式進行教學,讓我們的醫療照顧能夠更加周全完善,家庭社會更有溫暖。」——蔡兆勳 台大醫學院家庭醫學科教授
 
  「作者徐文俊醫師將失智症定義為『是一個關係的疾病』,同時與靈性連結的創意,給予讀者深沉的啟發。」——趙可式 台灣安寧療護推手
 
  「失智者的世界『與我們隔了一層簾子』,我們要如何感受到他們的受苦?請各位與我一起來,藉著本書作為認識失智者的靈性層面需求的開端。」——黃曉峰 台中榮民總醫院醫師
 
  「本書除了可提升民眾的失智識能,更可帶領讀者深入失智症靈性關懷的研究與探討。期能拋磚引玉,邀請各個領域的專家學者與醫療相關業者,更多、更開放地投入失智症靈性照顧專業討論、研究與合作發展。」——蘇昭蓉 財團法人蘇天財文教基金會董事長"
 

作者介紹

作者簡介

徐文俊


  台北醫學大學醫學系畢業(1988年),並於林口長庚紀念醫院完成神經內科專科醫師訓練(1991年)。而後前往美國波士頓哈佛大學進修公共衛生,奠立其在失智症社會倡議的基礎。回國後,擔任神經內科主治醫師(自1995年至今)。

  創立桃園市聖保祿醫院失智症中心(2001年)、桃園長庚紀念醫院失智症中心(2009年)、新竹湖口仁慈醫院失智症中心(2011年)、與林口長庚紀念醫院失智症科(2014年,隸屬於神經內科部)。

  2019年,創立財團法人台北市瑞智社會福利基金會,目前擔任董事長,兼任執行長。瑞智社會福利基金會致力倡議失智家庭支持與失智症人本照顧。創會前即著力探討靈性照顧對於失智家庭的幫助(自2013年起),持續至今,並建立「瑞智學習地圖」。

  在他主持下,瑞智基金會已出版三本書:《咖啡香中遇見愛:跟著瑞智認識失智》(2021年)、《恩典依舊:上帝眼中的失智者》(2022年)、《盼望永存:一位者的失智旅程》(2022年)。他也是現任台灣失智症協會理事長。

劉亮馨

  台北長大,大學時負笈美國,畢業於紐澤西州立羅格斯大學,研究所畢業於紐約州佩斯大學。因著上天奇妙的安排,十多年來在不同醫院陪伴癌末病患和家屬,2017年前往香港伊利沙伯醫院接受靈性照顧專業訓練(CPE),因深感理論架構完整性的重要,遂前往安寧療護發源地英國倫敦國王學院(King's Collage London),取得安寧療護碩士。

  成為靈性照顧領域的研究者及教育工作者,是她努力的目標及生活重心。

  有感於失智家庭對於靈性照顧的多面性需求,於 2022年加入瑞智社會福利基金會,擔任教育顧問。

  曾經擔任台北市與新北市社會局高齡者靈性照顧課程主要講員、種子教師培訓;台灣安寧緩和醫學學會工作坊講師。在許多醫療院所推廣靈性照顧並培訓人員,包括中山醫學大學與附設醫院、高雄醫學大學附設醫院、台東縣衛生局、基隆長庚醫院、花蓮慈濟醫院、門諾醫院、屏東基督教醫院、台東基督教醫院。

 

目錄

推薦序一 寫出一頁重要的篇章╱程文俊 004
推薦序二 靈性是全人醫療的房角石 ╱賴允亮 006
推薦序三 無聲掙扎中,靈性力量不可或缺 ╱王英偉 009
推薦序四 從理性到感性,從知識到實例的好書 ╱葉炳強 011
推薦序五 失智的靈性照護之指南 ╱黃宗正 013
推薦序六 靈性照顧是失智症家庭的解苦良方 ╱蔡兆勳 016
推薦序七 從關係的疾病認識關係 ╱趙可式 018
推薦序八 靈性,認識自己的過程 ╱黃曉峰 022
 
出版序 連結各方為失智者的靈性需求發聲 ╱蘇昭蓉 026
作者序 不完美才是一種完美 ╱徐文俊 030
作者序 靈性,是人縱貫一生的需要 ╱劉亮馨 040
 
PART 1 導論
01從心認識我 ╱徐文俊 044
02失智,失去了什麼?╱徐文俊 053
03失智症的拾回與尋得 ╱徐文俊 070
04什麼是靈性照顧?╱劉亮馨 088
05五道人生 ╱劉亮馨 102
 
PART 2 案例故事
01母親用了十五年說再見 古梓龍推動失智者和照顧者的權利 116
02電影《父親》演的就是我和我的父親 沈芸與失智者共舞十年歲月 140
03因為陪過,所以珍惜 蘇筱晴用愛翻轉家人關係 160
04年輕型失智症意外闖進他的人生 凱文的創業之路 178
05人生下半場的失智課 江蘭心從照顧雙親預備老年 196
06轉換心境,理解成全 小鎮湯包老闆娘用生命抗失智 214
 
關於財團法人台北市瑞智社會福利基金會 236
 

作者序1

不完美才是一種完美
徐文俊


  這本書《從心認識我:由失智家庭學習靈性照顧》( 以下簡稱《從心認識我》)的寫作,經歷了三年,過程一波多折。我的初始心是想要為失智症家庭出版一本報導文學式的書籍(這或許只是第一本)。我總覺得,我們對於失智症不要總是抱著「失智症可怕」、「持續退化帶來的只是頻頻的失望與失落」、「失智者/ 照顧者可憐」、「失智者難以照顧」等等負面的刻板印象。

  因為,二十多年來,我在照顧幾千個失智家庭的經驗中,看到很多的家庭都有彩虹般的美好見證。不同的失智症型態,病程不同,故事也不同。但是,生命的價值,一定不在於「不生病」,因為人生本來就有苦難。所以,如何在苦難中學習、成長,才是生命的意義,也是失智症要教導我們的。

  看診時,我也從以前只與家屬對話,到現在意識到要按照失智者的教育程度與失智嚴重度,與失智者對話。我也發現,既然「以人為中心的照顧」極為重要,我們要「從心認識」失智者。而照顧者要進行照顧時,很多時候都需要「整理自己」,以免自己的情緒、價值觀、主觀想法影響了失智者(被照顧者)。在臨床經驗裡,照顧者的情緒左右失智者的反應的事實,比比皆是。甚至發現,失智者的暴怒與肢體反應,其來源根本就是因為照顧者不正確對待帶來的。

  失智症是讓我們認識「人」的疾病

  這樣的想法漸漸讓我對於靈性照顧有不同的看法。我從原本用信仰來看靈性照顧,有了轉變。契機是在我們翻譯《恩典依舊:上帝眼中的失智者》的時候。那本書讓我認識到,失智症的認知障礙是一種從臨床神經學、認知科學, 進入哲學( 甚至有一門學問稱為「神經哲學」)、神學的命題。我發現,失智症是我們藉以認識「人」的一種疾病,而且失智症涉及其他人(家屬、專業人員、社區居民、社會大眾)的問題。它根本就是一種關乎「人」的問題,而因為人的存在乃在於他們之關係,所以,失智症是一種「關係的疾病」。然而,我們要瞭解自己都很難了,遑論認識別人。

  茶葉蛋的蛋殼完整的,不會好吃。容器有裂痕,光才能進去。

  「完全」不需要完美。不完美才是一種完美。

  這些看似很「哲學」的論點,卻真真實實影響我們日常的生活。這些句子恰好回應了我對於失智症的想法。失智症代表著人生命中的苦難、追尋答案的過程乃是在追求對於人的認識(像是自古以來的哲學家一樣)、苦難中如何有平安與成長,不就是「靈性照顧」嗎?靈性安適的追求一定可以提供這些問題的某些答案。在此暫且賣個關子,請讀者讀我在書中撰寫的文字,看看是否同意我所說的,也歡迎有更多的討論。

  本書包含了六個失智家庭的故事(由余麗姿小姐採集與撰寫)。故事可以帶來很多省思,也可以用不同角度來討論。原本試著要把醫療放進此書,但是,醫療的議題也是非常繁雜。正當舉棋不定時,劉亮馨顧問從英國學成歸來,加入瑞智基金會團隊,把最新的靈性照顧概念帶給我們。經過長時間的討論與思考,我決定還是聚焦在靈性議題上。我們在原本的故事中,加入靈性照顧的討論問題與短文(劉顧問撰寫)。我與劉顧問更寫了幾篇「導論」介紹失智症的靈性照顧。說是「導論」,全長卻超過 3 萬字,等於幾乎是半本書。這是此書的心路歷程與因緣際會,歷經起伏,但絕非偶然。

  本書應當是台灣第一本探討失智症靈性照顧的書籍。希望大家從失智家庭的靈性議題, 來學習靈性照顧。一般人對於「靈性」有很大的想像空間,看似抽象、形而上,甚至超自然。但是,我們可以在每一篇故事中,看到平安(peace)與幸福感(well being)、愛(love)的關係(relationship),甚至即使是失智者老去、凋零,那些影響力仍舊存在。這不就是失智者的生命意義與失智家人的獲得嗎?我深信這就是靈性的意義。而且希望讀者藉此學習靈性照顧,應用於各種疾病,不只單單在失智症。

  兩位作者使用 2014年發表的國際共識對於靈性的定義,所以,應當也是國內第一本用此國際共識貫穿所有論述的書籍。此國際共識是集合過去幾十年來國際間的經驗與實證結果,使得討論可以跨信仰、跨文化,得以對於此一科目有一個共同談論的交集。建議所有讀者學習用這個立場來談靈性照顧,避免各說各話。我也收集了幾篇近年來重要的文獻摘要,放在附件,供讀者參考。

  三章導論呼應六個案例故事

  我寫了三章導論。

  ■ 第一章寫為何要談「從心認識我」,我們究竟如何有能力如此做。我們也常常談「以人為中心的照顧」,然而「照顧」,似乎讓照顧者以為只要提供貼心的照顧,失智者的問題就可以解決。但實際上,照顧其實可以不用單向,甚且當照顧者以單向的思考時,可能也忘了自己的需要。

  ■ 第二章寫失智症到底讓我們失去什麼。我舉了很多論點與方向,但是最終的目標是導向結論:失智症是關係的疾病。

  ■ 第三章寫到,失智症雖然讓我們失去了一些,但是我想提醒讀者(當然,主要是照顧者),很多時候,照顧可以是雙向而豐富的,照顧是有辦法可以改善關係,照顧是可以得到酬勞的。重點在如何做,有無看到。所以,失智症,可以讓我們尋得以前未曾有的。這從來就不是一條容易的路,但是靈性安適感可以提供我們面對這些問題的「韌性」(resilience)與處理能力。而從五道人    來做到關係的改善,不就是靈性照顧的目的嗎?

  這些章節其實想要呼應每一個案例故事。故事中,一定有一些可以幫助你的。家人們一起閱讀,尋找關係與生活中的彩蛋,如果看見可以做的就去行動。愛與被愛,饒恕與被饒恕,其實可以在生活小細節中就能看到或實踐。這不就是靈性照顧嗎?從此論點來思索,你會知道,失智症不過是我們要處理生命中的枝枝節節的一個範例而已。

  每個案例故事緊接著設計了「問題討論」,值得大家坐下來聊聊,找到自己,梳理自己的生命。很棒,反思是幫助自己的開端。當我們得安慰了,就有能力安慰別人。因為聖經說:

  我們在一切患難中,祂就安慰我們, 叫我們⋯⋯去安慰那遭各樣患難的人。
  (哥林多後書 1 : 4)

  謝謝這些故事中的家屬們,謝謝你們讓你們的故事來幫助別人。為了保護這些家庭,內容已經改寫。故事的素材很多,都成為討論的議題。每一個個案,都有其特殊性。解決方式,並非都適合於其他人。而靈性議題卻應當是相似的。希望可以讓你據以找到方向。書的個案偏向於年輕型失智者的家庭。如此選擇的原因之一,是這些成員的想法,接近於 40 歲到 65 歲的想法。這正是一般民眾中最需要瞭解失智症的年齡層。當然,也是因為好幾位個案,我們都有提供就業服務,因此建立了很好的關係。失智症就業服務是很特殊的服務,然不在此書的範疇。有兩篇是高齡失智者的故事。有一篇的失智很有可能是假性失智症,但是不減其作為靈性照顧教育的重要性。目前此個案仍在神經科與精神科醫師共同追蹤治療中。本書也缺乏失智症對於第三代受到的影響與重要性的內容探討,因為第三代一定也有其靈性困擾,只是會很不一樣,留待將來再論述。

  完成本書,需要感謝的人很多。尤其要謝謝蘇天財文教基金會持續的贊助與支持。謝謝撰寫故事的農傳媒余麗姿總編輯。我知道撰寫故事期間,麗姿遭逢家變。非常感謝她仍舊抱痛完成故事。謝謝書中的家屬與失智者願意提供親身經歷的故事幫助別人。雖然,出版日期離我們採訪時間已久,時移境遷,但是,我相信,愛是不會改變的。

徐文俊
於 2024年3月31日復活節

作者序2

靈性,是人縱貫一生的需要
劉亮馨


  作為這個團隊最後加入的成員,我的部分寫寫停停,因為一直在思考,如何把本書的功能發揮到最大。

  靈性很抽象,對於台灣的讀者來說,可能也是一個相當新的概念,但這個看似模糊卻又是生命中不可或缺的元素,已經有越來越多的醫學證據證實,靈性對於身心健康大有好處!藉著此書推廣與臨床醫學上的定義(國際共識1)相符的靈性概念和靈性照顧,讓讀者能與他人在愛及關係的生命流動更順暢、活得更調適更滿意,是我近期日夜伏案寫作的動力來源,靈性,是人縱貫一生的需要,只是在遇到重大困難,例如罹患絕症時,特別感受到它的重要。失智症比起其他絕症,除了需要倚賴他人照顧的時間較長之外,與家庭成員的互動關係更影響照護的過程與結果,如同本書另一位作者徐文俊醫師所言「是一個關係的疾病」,也因此・失智家庭的靈性需求更大也更複雜,但願書中六個實例,能讓讀者一窺靈性需求的多面性。

  為了因應超高齡社會的來臨,政府正大力推廣靈性照願,使健康照護提供人員具備靈性照顧之技巧,更顯示靈性照顧人員的培育大有需要。衷心建議有心陪伴他人走靈性成長之路者,先梳理自己生命中的愛恨情仇,才不至在陪伴時,不自覺地誤把自己的靈性需要或生命中的未竟之事,用各種方式強加在陪伴的對象身上。建議先使用書中每篇故事之後的問題來整理自己,再用來陪伴他人,畢竟走過靈性成長路,更適合當嚮導 ! 在別人的人生路上,當事人才是主角,靈性照顧者只是陪人走一里路,成長與力量,都需要來自當事人,因為人生旅程的榮辱和成敗,盈虧自負,無法代替。

  這是一本適合用於讀書會的書,在一個保密互信的安全氛圍中,借助團體動力,一群夥伴成為彼此的鏡子,相濡以沫,彼此扶持,卸除纏累腳步的無形包袱,邁出不同於以往的輕快腳步,走出不同於過住的人生風景路,是我的深深祝福!

  1: Puchalski CM, Vitillo R, Hull SK, Reller N. Improving the spiritual dimension of whole person care: reaching national and international consensus. J Palliat Med. 2014 Jun;17(6) :642-56
 

詳細資料

  • ISBN:9786269559428
  • 叢書系列:關顧
  • 規格:平裝 / 240頁 / 15 x 21 x 1 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣

最近瀏覽商品

 

相關活動

  • 【醫療保健】穿越幽暗,迎向完整的內在鍊金之旅《中年之路》
 

購物說明

若您具有法人身份為常態性且大量購書者,或有特殊作業需求,建議您可洽詢「企業採購」。 

退換貨說明 

會員所購買的商品均享有到貨十天的猶豫期(含例假日)。退回之商品必須於猶豫期內寄回。 

辦理退換貨時,商品必須是全新狀態與完整包裝(請注意保持商品本體、配件、贈品、保證書、原廠包裝及所有附隨文件或資料的完整性,切勿缺漏任何配件或損毀原廠外盒)。退回商品無法回復原狀者,恐將影響退貨權益或需負擔部分費用。 

訂購本商品前請務必詳閱商品退換貨原則 

  • 三采全書系(止)
  • 幸福15週年全書系(止)
  • 臉譜全書系