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親愛的人生:關於醫療、老年及照護的思辨

Dear Life: On Caring for the Elderly

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內容簡介

老年人、脆弱的人,就是我們的社會。
他們曾經努力過、愛過、活過,且能繼續做到。
他們是我們的父母和祖父母,是我們的照顧者和鄰居。
在不久的將來,也會是我們每一個人。
 
  這是一本試著對人生最「大」的難題發問的「小」書,探問著有關老年、疾病、死亡及活著的課題。曾獲得文學獎的內科醫師凱倫•希區考克,以細膩而真摯的筆觸展開脆弱性的敘事書寫。
 
  她穿越記憶的隧道,回望年輕的自己在面對親人生命老化及消逝時的深沉無能為力。就讀醫學院期間,肺部纖維化的外婆正在經歷人生的最後階段,從鼻孔固定插著製氧機長管子的居家日常,到最終入住安寧病房度過餘下的時光。在那些年間,母親每星期都會到養護中心探望有嚴重失智症的姨婆,有時會打電話要她一起去,也會告訴她姨婆在養護中心受到的各種屈辱,而那些細節是她最不想聽聞的。她剛成為醫生的第一年,罹患血癌的父親住院時因不慎跌倒而顱內大量出血,主治醫師交代家人們好好想一想「父親會想要怎麼做」,往後幾年她經常在半夜驚醒,糾結於當時選擇放棄治療是否做錯了決定。
 
  埋藏心中的回憶伴隨著她的行醫生涯。她在診間和病房裡與形形色色的病患及家屬相遇,溫柔地凝視並靠近這些「複雜又不完美的受苦之人」。拒絕服藥且不配合限制水分攝取、又會攻擊妻子的末期心臟衰竭患者艾利克;在送醫途中因供氧過量而導致昏迷、卻被直接送往安寧療護的老奶奶佩莉;愛妻和愛犬皆已離世、自覺一無所有而只是個麻煩老人的福瑞得;仍充滿機智和生命力、但在家人安排下被動簽署預立醫療決定的大衛;在養護中心過得意興闌珊、需要女兒同意才能安裝心律調節器的喬治;因出手打了照護員而被送到醫院來、又在譫妄的狀態下辱罵護理人員的芬曲太太;年輕時曾遠赴勞改營為丈夫請命、年老時被強制安置在養護機構的伊蓮娜……。
 
  希區考克醫師讓她筆下的各個生命案例,幽微地映現出與我們息息相關的各式議題,像是社會排除、年齡歧視、無效醫療、過度醫療、醫療永續性、安寧緩和照護、預立醫療計畫、死亡醫療化、安樂死等等。她的書寫並非振振有詞的倡議檄文,而是將自己的親身經歷與臨床所見所思,凝結成一本深刻而動人的文集,以此向所有人發出懇切的思辨邀請:身為社會的一分子,我們該如何共構屬於全民的「親愛的人生」?
 
專文推薦
 
  吳易澄∣新竹馬偕紀念醫院精神科主任暨主治醫師、英國杜倫大學人類系博士候選人
  劉介修∣成大醫院老人醫院籌備處主治醫師/醫務秘書、英國牛津大學社會政策博士
  陳懷萱∣臺灣大學創新設計學院專案助理教授、「百工裡的人類學家」共同創辦人
 
共感推薦
 
  「當醫師坐在診察室或在病房走動時,面對的並不是腎臟和心臟,而是複雜又不完美的受苦之人……。」這是一本字句間流露著溫柔的書。作者Karen Hitchcock同時具有臨床醫生的身分與曾陪伴重病家人臨終的經驗,從糾結且細膩的視角切入,反思專業分工底下的醫病關係。如此的內容有時令人氣餒,尤其當發現人的狀態難以被明確分類,無疑是對社會追求效率、標準化的打擊;但同時,它們卻也相當激勵——當我們理解同身為人,彼此的差異是程度之綿延,而非分明的類別;因著相通,我們有機會達到共感、理解,打破生命經驗之囿限,探尋涵融的可能,不枉費每一個親愛的生命。——朱剛勇/人生百味共同創辦人、《街頭生存指南》共筆作者
 
  臺灣社會越趨高齡,去年出版的兩本中譯經典作品,西蒙•波娃《論老年》、芭芭拉•艾倫瑞克《老到可以死》,便從「理性」角度來解剖今日「老年處境」的歷史社會條件。然而,年邁多病不只是「思索」的對象,更是人類無從拒絕的生命晚期「體驗」。這本另類醫療散文《親愛的人生》,提供了陪伴「衰老」的現場角度:在工作繁重、超時過勞、醫療資源緊繃的診間,現役醫師要如何直面我們都心照不宣的「老年恐懼」?在這個悄悄與老年病患保持距離、過度考量「市場效益」的現代醫學體系,所有關心生命尊嚴的讀者,將會無可自拔被《親愛的人生》所深深觸動。——林運鴻/文字工作者
 
  每個人可能都或多或少有過這樣的經驗:心情低落、想哭;一覺醒來找不到起床的理由;沒有可以說話的對象,覺得自己就算消失了也沒有關係。我們都知道這是生活中無可避免的低潮。當陷入低潮時,我們要學會調適自己,但要是關卡走不出來,就要懂得尋求別人的幫助。同樣地,年長者也會有需要被拉一把的時候。然而我們的社會卻普遍「默許」他們在遭遇苦難時自我放棄,彷彿老人家的努力不算是努力。這本書談的正是這樣一個「年齡歧視」的問題。作者以身邊家人和病人的例子告訴我們,身為一位老年病患具體指的究竟是什麼?藉此提醒大家在面對生命時基本該有的尊重和耐心。讀完這本書後我們會發現,「什麼樣的生命值得活?」從來都不單純是一個醫療的問題。——陳俐伊/護理師、陽明大學科技與社會所碩士
 
  現代人平均餘命大幅提高,老化到死亡的生理年齡也大幅延長,在醫療專業管轄權不斷擴張「醫療化」之下,生、老、病、死原本是人類最自然的經驗,已不再從日常生活裡學習,在由家人轉交醫療專業人員處理的過程中,逐漸扼殺人們處理生命自然歷程的能力。身為臨床的醫師,作者Karen Hitchcock藉由親身參與外婆老化到死亡的照護經驗,清晰而細膩地挑戰了高科技積極醫療vs.安寧療護二元對立下救活vs.善終理念。她強調老年人瀕死醫療化的過程,往往不當地被拒絕應給予的積極治療,限制了某些該有的醫療選項,忽略了年老者非常想要活下去的求生意志。
  同時身兼臨床醫師與外婆的照顧者的雙重角色,作者帶領我們揭露老人面對瀕死醫療化的灰色議題,全書兼具生命倫理、社會文化與醫療制度的整體視角。她要告訴我們,每一個老人都是獨特的,沒有一個醫療的公式可以適用所有臨終的老人,參與在其中的當事人、家人以及醫護人員都必須有更複雜的思考。——蔡友月/中研院社會所副研究員、中研院人文講座(陽明、國防、北醫)授課老師
 
  生命總是這麼巧合地將他人寫作與自身情境貼合起來,當我陷溺在親人離世、以及對過往生活城市的記憶日漸模糊而感到極度失落之際,《親愛的人生》這本小書帶來了些許安慰。這樣的慰藉並非來自對於年老疾病、醫療照護、死亡凋零等認識的豁然開朗,而是有機會重新審視當我們面臨老化乃至於死亡時,人對於醫療照顧的主體選擇權受到了極大的社會條件限制,同時,將死之人也因年齡而隱含著醫治與否的價值判斷。醫護、病人與家屬交織出的多重關係,以及公私部門的醫療政策,決定了年老者的照護選擇,或是「被」選擇。那些強調病人主體性的各項照顧決策,可能並不如期待中的充滿積極意味;而那些從醫療觀點介入的治療服務,可能也並不如想像中的僅止於消極地面對疾病和老化。本書為即將走入超高齡社會的台灣,帶來了一些關於照顧服務的辯證,目的不在於贊成或反對無效醫療、安樂死、預立醫囑及安寧照護,而是看見每個身體機能日益衰敗的生命,是否能在制度完整的醫療服務中安心死去。——鄧湘漪/東海大學社工系助理教授、《流亡日日》作者
 
  一位醫者,不單單以疾病或受損的器官來俯視眼前的「病人」,而是見證著一位位受苦的「人」。平實而真摯的文字,是為了對世人提出熱忱又急切的邀請——請再次仔細思索:「我們在醫院裡對這些人做了什麼事?」書中的每一個案例,都緊繫著技術與道德判斷的交織自問,文字讀來全然不具威迫之感,然而,愈讀到後來,你將愈發現自己無法再以置身事外的姿態閱讀;也可能毫無預警地,對於之前深藏而不自知的念頭,感到慚愧與驚心。但這本小書並不打算讓你停滯在不斷地自我詰問裡,作者給出了現行自由市場模式之外的替代方案——它正視關鍵問題且具體可行,更重要的是,裡頭深藏著對生命的深深關愛。——魏明毅/諮商人類學實作者、《靜寂工人》作者

 

作者介紹

作者簡介
 
凱倫希區考克(Karen Hitchcock)
 
  畢業於澳洲紐卡索大學(University of Newcastle)醫學院,同時擁有英文(創意寫作)博士學位。曾在澳洲三個州數家公立醫院擔任專職醫師,現為自由執業醫生,臨床工作主要聚焦於疼痛、疲勞、肥胖及醫學上無法解釋的症狀,是澳洲最早獲准開立藥用大麻處方的醫師之一。她定期為澳洲雜誌《月刊》(The Monthly)撰寫文章,短篇小說集《小白襯裙》(Little White Slips)獲得二○一○年昆士蘭總理文學獎。
 
譯者簡介
 
劉思潔
 
  國立臺灣大學外文研究所碩士,曾任大專教師及出版社主編,現為自由譯者,譯有《心靈的傷,身體會記住》、《原諒就是力量》,並合譯《人行道》、《生存的十二條法則》等書。
 

目錄

推薦序(一)老人不只是可愛/吳易澄
推薦序(二)面向「老年」的三種視野:讀《親愛的人生》/劉介修
推薦序(三)醫療照護的抉擇:在理性與感性之間,是我們共構的老年Life/陳懷萱
序言
老年抱病
碎片
醫院不是收容老人的地方
最妥善的計畫
安樂死
分隔與獨居
死亡
我們還活著的人
資料來源
其他參考資料
 

推薦序
 
面向「老年」的三種視野:讀《親愛的人生》
劉介修(成大醫院老人醫院籌備處主治醫師/醫務秘書、英國牛津大學社會政策博士)
 
  這是一本試著對人生最「大」的難題發問的「小」書,探問著有關老年、疾病、死亡與活著的課題。
 
  作者凱倫•希區考克(Karen Hitchcock)是一名一般內科醫師,她從臨床觀察、照護家人的經驗,誠懇地檢視自身多重的倫理與制度困境,也溫柔而犀利地挑戰當代高齡社會醫療與照護的信念、價值及實踐:病人自主、無效醫療、整合照護、老年歧視、緩和醫療、預立醫療決定、安樂死、孤寂與獨居、失智、死亡、活著。透過一位醫者誠實、有時顯得無力的自白,揭開沒有簡單答案的難題,那些科學沒有回答,或許無法回答的事。
 
  這本小書來得正是時候。當台灣社會面對人口轉型的變遷,高齡社會政策成為政治議程論辯與爭議的焦點之際;在當代健康照護體系面臨挑戰,醫療的價值不斷地被重新定義之際;在嬰兒潮世代進入中高齡,個人與集體正尋找著有關「老年」的定位,重探生命的價值的時刻。
 
  以《親愛的人生》為題,這本小書不斷試著提醒,老年、醫療、照護,不能被化約為年金、長照政策加減乘除的技術性問題。高齡社會政策如何發展?醫療與照護的實踐如何回應老年人的需求?我們為老年人,究竟做得太多,或太少?
 
  《親愛的人生》提醒我們:面向「老年」的視野與觀點,是關鍵所在。
 
  有人說,我們為老人已經做得太多了,這樣下去,國家社會承擔不起,這是常見面向「老年」的第一種視野。在這種觀點下,「老年」常常被視為一種負擔、累贅,依賴他人,依賴社會。老年人在社會敘事中,被描繪成一群同質化的人們:領取年金過日子,並且佔據了醫院診間、病床和急診室,無盡地耗用醫療與社會資源的依賴者。當社會中愈來愈多人進入老年,這種普遍的觀點往往以一種「危機」的角度,來理解高齡社會的變遷。
 
  這是當代許多緊縮社會政策說帖的主旋律。醫療與照護體系的「永續」成為政策目標最重要的事,政治人物與政策專家們不斷地透過服務的「限量供應」,透過經濟管理手段,甚至科學,進一步合理化各種實質緊縮的政策。
 
  作者大膽地挑戰這種觀點,並直指背後的「老年歧視」。她認為,這種觀點不僅支撐著各種政策緊縮的趨勢,另一方面,許多充滿善意的醫療與照護理念和實踐,也很可能在臨床情境中,落入了這樣的陷阱。關於「無效醫療」——醫療處置有沒有效,該用什麼樣的標準來認定,誰說了算?安寧緩和醫療中,到底由誰來決定延續生命合不合理?在社會把老年人形塑成累贅、別人的負擔的脈絡中,究竟還能不能捍衛預立醫療決定、病人自主、安樂死等懷抱良善立意的理念和實踐?
 
  面向「老年」的第二種視野,則認為我們為老人做得太少。相對於第一種觀點從負擔與累贅等「需求面」著眼,這種觀點把焦點擺在「供給」:政府、市場及家庭,應該提供「更多」服務、商品與關愛。
 
  老年人的孤寂、獨居及社會隔離,往往加深身心健康的威脅;當代醫療體系沒有能夠妥善地回應老年人的健康問題,而公共照護體系也仍然不足。然而,如果為老年人做得「更多」是共識,關鍵的問題則是,誰來負責照顧老人?
 
  一種常見的答案是,讓「市場」來。商人們看見了高齡社會的商機,試著提供各種繽紛新奇的商品和服務,希望能從這群被視為人類社會最富裕世代的荷包中,掏出利益。同時,政治人物在某種程度上也欣見高齡服務與商品市場的發展,讓人們在市場中,滿足個人邁向老年時所需的勞務與服務。這種「個人化」的高齡策略,假設了人們是自由市場中自由的行動者,市場的供給終會讓人找到出路。作者在本書中提醒了我們,這種原子化、個別化的老年策略存在著風險。事實上,這種意識型態對優勢者有利,隱藏著高齡社會更大的不平等,甚至透過醫療與照護實踐,定義了誰的生命有價值,而誰沒有。
 
  除了市場之外,在台灣的脈絡,「家庭」常被提出來當作「為老人做更多」的想像。倡議者往往高舉「傳統家庭價值」,或描繪美滿家庭跨世代同堂圖像,期待個別的家庭,能擔起老人照顧的功能與責任。然而,「家庭」照顧責任的鞏固和強化,很有可能其實也是一種把「老年」私領域化的策略,假設了「家庭」的定義、樣貌及責任,強調私人責任來回應個人隨著年齡變化帶來的改變與風險。
 
  我們究竟為老年人做得太多,或者太少?作者透過敘事性的觀察與反思,試著提醒我們,超越前述兩種視野的可能:社會應該為老人做得「更好」。
 
  對抗原子化與碎裂化的老年策略,是面向老年的第三種視野。關鍵很可能不在於社會應該如何「敬老尊賢」。事實上,強調「敬老尊賢」,很可能冒著將老年人在社會中「他者化」的風險,是一種潛在的年齡歧視。
 
  老年人需要的,也許不是「特別的關愛」。老年人和我們需要的,很可能比我們想像得小:我們都需要被接納、認可和聆聽,我們都需要愛、工作與被人照顧。
 
  人們的壽命不斷延長,社會上從未出現過如此龐大的銀髮族,這應該被視作一份福氣。然而,老年人的需求,讓我們知道,我們需要改變現在的社會,改變現在的醫療。高齡醫療與照護可以是「預防的」、「減法的」與「脈絡的」:從危機式的處置,前進為預警、預防性的作為;從不斷施加藥物和管路的慣習,考量「減法」的處置;扭轉過度分科與次專科化的趨勢,看見高齡族群多重共病,看見疾病的脈絡。
 
  面向「老年」,我們需要重構社會公民的權利,透過新的制度與技術,把老年人的不同需求,涵納在當代的社會政策中。這個重構社會公民權的過程,需要我們更大膽重新想像「家庭」與「社區」,重新想像「醫療」與「照護」。「家庭」不是只有一種樣貌,「醫療」也不是。更重要的是,「老年」也不會是只有一種樣子。
 

詳細資料

  • ISBN:9789869934732
  • 規格:平裝 / 240頁 / 14.8 x 21 x 1.2 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

序言
 
「我們老人家都學會了一兩件事,其中也包含隱身術。……我向年紀相當的人提起這個現象,都會得到點頭稱是、會心一笑。是啊,我們隱形了。受人尊敬、得到重視、甚至有人愛,但不再值得傾聽了。老爸們,你們都經歷過了,現在換我們了。」
——93歲的羅傑•安格爾(Roger Angell)
 
 
生病有很多種情形,有許多情況會崩潰而倒下。我在市中心區一間人滿為患的大醫院擔任內科醫師。骨科病房住滿了起身倒水喝就傷到髖關節的病人,精神科病房則住滿了瀕臨自殺的人,以及持續有魔音傳腦的幻聽病人。心導管室充斥著心臟病發作的患者,燒燙傷中心經常會有一兩個把整桶汽油倒在自己頭上、然後劃下火柴的人。我們收治虛弱和年老的人、酗酒或服藥過量的人。腦死之人的心臟和肺臟被摘下,縫合到生病的人身上;一堆人擠在急診處,因為器官逐漸無法在遮蔽它們的身體中發揮功用。是什麼原因令他們生病?健康又是什麼?我們在醫院裡對這些人做了什麼事?
 
看起來,醫師的任務基本上就是治療和保護生病與陷入危險的身體器官——那些美麗、精緻又忠實可靠的構造,多半是默默地執行抽送、擠壓及新陳代謝,使我們能夠活下去。醫師,你只要做一些治療,就可以回家了,這能有多難?但是當醫師坐在診察室或在病房走動時,面對的並不是腎臟和心臟,而是複雜又不完美的受苦之人,他們帶著特有的過往歷史與文化背景,以及對於疾病和健康的認知。而且我們多半是在機構裡做事,有龐大的管理架構,其職責是維持經濟的可行性以及安全。我們是在政府規定的預算限制之內做事。健康照護事業遠遠超過遞送貨品和服務。

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