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隱谷路:一部解開思覺失調遺傳祕辛,深入百年精神醫學核心爭議的家庭調查史

隱谷路:一部解開思覺失調遺傳祕辛,深入百年精神醫學核心爭議的家庭調查史

Hidden Valley Road: Inside the Mind of an American Family

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內容簡介

蓋爾文家有十二個孩子,十個男孩,其中六個都患了思覺失調……
 
本書不僅立下報導文學的里程碑
也是一場對人類同理心極限的偉大探索
 

▌入選紀錄 ▌

|《紐約時報》2020年度十大好書|歐普拉圖書俱樂部2020年度選書|美國前總統歐巴馬2020年度選書
|《華盛頓郵報》2020年度十大好書|亞馬遜網站2020年度十大好書|《華爾街日報》2020年度十大好書
|《時代雜誌》2020年度百大必讀之書|《時人》雜誌2020年度最佳書籍第一名
|「全國公共廣播電台」(NPR)、《板巖》雜誌網站、《紐約郵報》2020年度必讀之書
|出版一年,亞馬遜網站評價破萬,五星好評累積超過8,000筆

 

張廷碩(台灣大學社會學系博士候選人、兒童青少年精神科醫師)▌審訂
安德魯.所羅門(《正午惡魔》、《背離親緣》作者)、歐普拉.溫芙蕾(美國知名主持人)、王浩威(精神科醫師,作家)、周慕姿(諮商心理師)、陳嘉新(國立陽明交通大學科技與社會所副教授,精神科專科醫師)、張子午(報導者主編)、曾凡慈(中央研究院社會學研究所助研究員)、楊添圍(精神科醫師)、蔡友月(中央研究院社會學研究所副研究員)▌國內外名人學者齊聲推薦 ▌


▌內容簡介 ▌

這是一個曾竭力掩蓋家人罹患思覺失調,窮盡一切可能、只願過上正常人生的家庭。
這也是一個醫界曾寄予深深期望、試圖從中找出引發思覺失調關鍵基因的瘋狂家庭。


在精神疾病的廣袤光譜中,思覺失調症是最難控制的一種。
蓋爾文一家有十二個孩子,十個男孩,其中六個都是思覺失調患者。

這一家人所承受的精神苦難延續了數十年,至今尚未結束,原因依然成謎。
然而,科學家從他們的基因中所獲得的驚人發現,成了他們留給後世最可貴的遺產。


◇◇◇◇◇
在二十世紀中的美國,萬事如新;住在隱谷路的蓋爾文夫婦膝下有十二個孩子,先生唐.蓋爾文上校是當地名人,太太咪咪亦不遑多讓。在咪咪對完美的憧憬與努力下,即使真實人生並不盡如人意,他們過得也看似體面。與上流社會往來酬酢、穿梭於衣香鬢影中,是蓋爾文家的尋常一景。然而,到了孩子接連步入青春期時,其中六個男孩卻逐漸逸出常軌,徵兆各有不同:

大兒子唐諾德的異常如山崩地裂。他毫無原因地虐殺貓咪、一頭衝入燃燒的熊熊營火、多次試圖以電線勒死自己,並深信自己是章魚的後代。
次子吉姆時常與唐諾德劇烈爭鬥,且同樣有嚴重暴力傾向。有時候,走在街上,吉姆會猛然拿自己的頭去撞牆;也有時候,他會突然跳入湖中,全身穿戴整齊。
四子布萊恩最為俊美,也是才華洋溢的音樂天才。沒有人發覺他在受苦。他把自己最深的恐懼鎖在心底,直到他犯下無可挽回的罪行。
馬修是一名陶藝家,他相信自己的心情可以控制天氣。當他不這麼想的時候,他就以為自己是披頭四成員保羅.麥卡尼。
喬瑟夫是生病的男孩中最溫和、病識感也最強的一個。他能聽到來自另一個時空的聲音,在不同的時間、不同的地點,從來無法擺脫。
彼得是家中最小的男孩。當他親眼看見父親中風倒地,過沒多久,他在學校發出了一連串無人理解的聲音,接著被緊急送入精神病院。多年來,他躁狂暴戾,拒絕一切幫助。

孩子一一病發,一個接著一個出現妄想、舉止怪異,間或夾帶暴力與自殘行為。他們被診斷為思覺失調、進了精神病院,從此一生在病院與家門之間的道路上來回往復。蓋爾文家恍若陷入地獄,整個家的地基朝著罹病的家庭成員歪斜傾圮,沒病的孩子也活在患病的陰影之下。有人遠走他鄉,有人死去;然而,母親咪咪從未離開,曾經飽受凌虐的小妹瑪麗也沒有。她曾受精神失常的哥哥們虐待欺凌,被她以為理所當然會愛她的家人遺棄,但她選擇留下。

◇◇◇◇◇
「……1908年,瑞士精神病學家尤金・布魯勒創造了『精神分裂症』(schizophrenia)這個術語(如今台灣已更名為思覺失調症),因為它的拉丁字根『schizo』(撕裂)暗示了心智功能出現尖銳而猛烈的分裂。後來事實證明,選擇這個詞彙是不幸的錯誤。幾乎從那時起,流行文化便將思覺失調與人格分裂混為一談。但布魯勒試圖描述的是病人外在與內在世界的分裂、一種認知脫離現實的狀態。思覺失調指的是個人在意識之外築起圍牆,最初或許緩慢、難以察覺,但病情劇烈時,患者會與現實全然隔離,直到意識被圍牆完全包圍,再也接觸不到他人眼中的真實世界。」


╱╱╱╱╱
從一九八○年代起,蓋爾文家便成了美國國家精神健康研究院研究的第一批家庭。他們的基因被研究人員視為破解思覺失調的關鍵之鑰,為精神醫學界和心理治療界長久以來「先天VS後天」的爭論之外,帶來了一線希望。

不僅美國國家精神健康研究院,包括科羅拉多大學健康科學中心,以及不只一家大型製藥公司都曾分析蓋爾文家的遺傳物質。和其他實驗的受試者一樣,他們的參與始終保持機密。藉由分析他們家的基因組成,並與一般大眾的基因樣本進行比對,蓋爾文一家為數十年來的遺傳研究提供了珍貴資訊。在將近四十年的研究之後,雖然進展緩慢,但思覺失調症的治療、預測已出現了曙光,研究甚至以預防為目標向前邁進,持續至今。

事實上,蓋爾文家本身亦反映了精神醫學的演進史──他們經歷了精神醫療機構化和電擊療法的年代,也走過了心理療法與生物醫學療法之間對立的年代。咪咪.蓋爾文畢生都活在污名攻擊之下,以心理治療師佛洛姆賴克曼為首,社會文化精神分析一派創造了「精神分裂母親」一詞,將精神疾病歸咎於母親的不當教養。

羅伯特.科爾克採訪了蓋爾文家族的每一位在世成員(包括於2017年去世之前的咪咪),訪談對象亦包含了蓋爾文家的數十位朋友、鄰居、老師、治療師與照顧者、同事、親戚以及研究人員。沒有任何場景出自虛構,所有對話都由作者親身見證並記錄,或是採用已發表過的紀錄文字,以及當時可靠消息來源提供者的回憶作為撰稿基礎。除此之外,科爾克亦參考了蓋爾文兄弟和唐.蓋爾文的所有可用病歷;唐的海軍和空軍服役紀錄;咪咪和唐的個人信件;大妹瑪格麗特分別於2003年和2008年對咪咪進行的一系列簡短談話紀錄,以及瑪格麗特的私人日記。在柯爾克精湛的敘事下,《隱谷路》揭露的並不僅是一面黑暗而碎裂的家庭鏡像,或一份又一份的醫學研究報告;將兩者串連起來的,是一段「愛與病」在家人間深刻互動的過程,是關於如何在被世人認定一無是處的家人身上,重新發現人性,也是關於倖存者如何把碎片重新拼貼起來,與之共存。


▌名人媒體強力讚譽 ▌

◆「《隱谷路》是一個引人入勝的美國家庭真實故事,讀來便如同經歷一場醫學推理之旅,揭示了許多人所面臨的一個主題:精神疾病。」──歐普拉.溫芙蕾(Oprah Winfrey)

◆「本書講述了一個飽受思覺失調之苦的家庭,內容廣博、可讀性強,令人深感不安。藉由這番書寫,作者從此病所造成的破壞中提供了富有意義的洞見。同樣地,本書也是一場研究,揭示了家人拒絕承認精神疾病將如何以多種方式加劇病情,而自身被診斷出患有此種疾病的人、選擇幫助和支持他們的人又需要何等勇氣。」──安德魯.所羅門(Andrew Solomon),《背離親緣》(Far From the Tree)作者

◆「報導文學、研究和風格兼具的奇蹟之作,《隱谷路》提升了非虛構敘事寫作的可能性。羅伯特.科爾克深入探討了一個家庭如何遭受人類最神祕的疾病所圍困的非凡故事。科爾克以優雅和富有洞察力的文筆描繪出蓋爾文一家,與此同時,他將數十年來對思覺失調症在遺傳學的探索交互編織,他寫出的故事如同一部偉大的哥德式小說般令人難以忘懷,引人入勝。本書是一場勝利,一個無法遺忘的故事,你現在就該立刻翻開來讀。」──蘇珊娜.卡哈蘭(Susannah Cahalan),《我發瘋的那段日子》(Brain on Fire)、《大偽裝者》(The Great Pretender)作者

◆「《隱谷路》將一切都囊括其中:科學陰謀、細膩的報導、驚人的真相,以及最重要的,深刻的人性。這是一本讓人能讀了一遍又一遍的珍貴作品。」──大衛.格雷恩(David Grann),《花月殺手》(Killers of the Flower Moon)作者
 
◆「一份非凡的案例研究和報告。」──西爾維雅.娜薩(Sylvia Nasar),《美麗境界》(A Beautiful Mind)作者
 
◆「這本書讓我心碎。它揭露了關於心理健康的治療史、關於創傷,最重要的,它揭露了關於家庭是什麼——本書是羅伯特.科爾克繼出色的《失蹤女孩》(Lost Girls)後,更有價值的醫學後續追蹤。」──梅根.亞伯特(Megan Abbott),愛倫坡獎得主,《給我你的手》(Give Me Your Hand)作者
 
◆「在既扣人心弦又充滿人性的敘述中,科爾克敘述了一個最終充滿希望的故事,敘述了一個家庭的小勝利,以及進展緩慢的研究如何可能在有朝一日使數百萬人受益。」──馬林.薩迪(Marin Sardy),《每日邊緣》(The Edge of Every Day: Sketches of Schizophrenia)作者

◆「同理心和敘事新聞的壯舉。」──珍妮弗.薩萊(Jennifer Szalai),《紐約時報》非虛構類文學評論家

◆「權威之作……由扣人心弦的報導文學和科學推理故事交織而成。……《隱谷路》註定要成為敘事非虛構作品中的經典。」──漢密爾頓.凱恩(Hamilton Cain),《明尼亞波里斯明星論壇報》(Minneapolis Star Tribune)
 
◆「蓋爾文家族的詛咒是希臘悲劇的產物。科爾克秉持著極強大的惻隱之心敘述他們的故事,深入挖掘每個孩子特定的妄想模式和住院治療的情形,同時記錄了這一家人如何愈趨孤注一擲地尋求幫助。但《隱谷路》不僅僅是一個絕望的故事,其中某些最引人入勝的章節來自於這個絕望故事的另一面:一道醫學之謎。」──山姆.多尼克(Sam Dolnick),《紐約時報書評》

◆「讓人立刻深感憐憫,卻又不寒而慄。」──凱倫.艾瑞斯.塔克(Karen Iris Tucker),《華盛頓郵報》書評

◆「《隱谷路》不僅生動地傳達了思覺失調症患者的內心經驗,也傳達了思覺失調症對其他家人的影響。……憑藉著偉大小說家的寫作技巧,科爾克讓蓋爾文的每個家庭成員都躍然紙上。」──理查.麥克納利(Richard J. McNally),《華爾街日報》書評

◆「真實犯罪的狂熱讀者們,這本書是給你的。……它令人心旌動搖。」──《柯夢波丹》(Cosmopolitan)二○二○年非虛構類最佳書籍評論
    
◆「一部令人驚嘆、引人入勝的編年史,充滿智慧和同情心。……科爾克出色而有效地處理了這個極其複雜的故事,讓讀者神魂顛倒。一部非凡、難忘且意義重大的作品,不容錯過。」──《書單》,星級評論(Booklist, starred review)

◆「引人入勝又令人不安。……科爾克巧妙地敘述為了解釋思覺失調症而提出的精神病學、化學和生物學理論以及強加給蓋爾文兄弟們的各種治療。他犀利而尖銳地描繪出這群兄弟的精神疾病對於其他健康孩子的影響、壓抑的情感氛圍,以及家庭不斷惡化的祕密。本書是一幅以令人震驚的深刻性和同理心所描繪出的家庭肖像。」──《柯克斯評論》,星級評論(Kirkus Reviews, starred review)
 
◆「本書是對思覺失調症強而有力的觀察,一場對它的追尋之旅。……針對精神疾病如何影響好幾個世代,本書所見令人縈繞於心,難以忘懷。」──《出版人週刊》,星級評論(Publishers Weekly, starred review)
 

 
 

作者介紹

作者簡介

羅伯特.科爾克Robert Kolker
美國記者,曾為《紐約雜誌》特約編輯、《彭博新聞》和《彭博商業周刊》的調查記者。他的前作《失蹤女孩》(Lost Girls)是2013年《紐約時報》排行榜暢銷書,亦為當年的《出版人周刊》十大最佳書籍。科爾克的文章時常刊登在《紐約時報》雜誌,《連線》雜誌,《GQ》,《O》、《The Oprah Magazine》和《Men’s Journal》。他是美國國家雜誌獎的決賽入圍者,並曾在2011年獲得紐約約翰.傑伊刑事司法學院的哈里.弗蘭克.古根海姆傑出刑事司法報導獎(John Jay/H.F. Guggenheim Excellence in Criminal Justice Reporting Awards)。2004年,他曾在《紐約雜誌》上報導一篇關於公立學校貪污醜聞的故事,後來改編為好萊塢電影《壞教育》(Bad Education),由休.傑克曼主演。
2020年,新作《隱谷路:一部解開思覺失調遺傳祕辛、深入百年精神醫學核心爭議的家庭調查史》出版,隨即入選歐普拉選書,至今仍高踞亞馬遜暢銷榜。


譯者簡介

黃佳瑜
台灣大學工商管理系畢業,美國加州大學柏克萊校區企管碩士。現為自由譯者。譯作有:《但求無傷》、《敦克爾克大撤退》、《精神病院裡的歷史學家》、《成為這樣的我:蜜雪兒‧歐巴馬》(合譯)、《科學怪人》(MIT麻省理工學院出版社「特別註解版」)等。


審訂者簡介

張廷碩
台灣大學社會學系博士候選人、兒童青少年精神科醫師。


 

目錄

前言
蓋爾文家庭成員

第一部
第二部
第三部

謝辭
資料來源說明
附註
參考書目
 
 

詳細資料

  • ISBN:9786263101227
  • 叢書系列:不分類
  • 規格:平裝 / 416頁 / 21 x 14.8 x 3.1 cm / 普通級 / 單色印刷
  • 出版地:台灣
  • 適讀年齡:16歲~99歲
 

內容連載

2
一九○三年
德國,德勒斯登
 
一個有嚴重偏執與妄想的精神病患將他的親身經歷記錄下來,成了迄今受到最多分析、解讀、鑽研與探討的精神病例。而這樣的自傳簡直成了一本有字天書,幾乎無法閱讀,此事箇中頗有一定的道理。
 
丹尼爾.保羅.史瑞伯(Daniel Paul Schreber)成長於十九世紀中葉的德國。他的父親是那個年代著名的兒童教養專家,經常把子女當成自己的理論測試對象。據信,他和哥哥小時候是莫里茲.史瑞伯(Moritz Schreber)的第一批測試者,他們嚐過父親的冷水療法、飲食、運動養生法,還有一個由木頭和皮帶製成、用來強迫兒童坐直,被稱作史瑞伯姿勢矯正器的裝置。史瑞伯熬過了童年,長大後成就非凡,先後當上律師和法官。他結了婚,有了家庭,除了在四十幾歲時曾陷入短暫憂鬱,其餘似乎一切安好。然後,他突然在五十一歲精神崩潰。他在一八九四年被診斷出「被害妄想型精神錯亂」(paranoid form of “hallucinatory insanity”),其後九年,史瑞伯住在德勒斯登附近的松嫩施泰因療養院(Sonnenstein Asylum);這是德國第一家公立精神病院。

會員評鑑

5
4人評分
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4則書評
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立即評分
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5.0
|
2023/07/03
這本書是我近半年來閱讀的書中,捧在手上覺得最厚重的一本。裡頭的文字編排,相較於現在出版的書已經算是很密集。這是因為這本書的內容與其外在一樣的厚實。
作者實在是一名了不起的報導文學作家。他報導的主題,是美國史上對於研究思覺失調的研究而言,最重要的一個家庭案例。為了呈現這個家庭在歷史的思覺失調史的重要性,作者的書寫範圍納入了歷史中對於思覺失調的辯論(先天或是後天;環境造成或是基因所致),也涵蓋了由幾位主要研究者帶領的重要研究的進程。而這群人研究的突破口,當然,也是整部書的焦點——蓋爾文家庭。
蓋爾文家庭共有12個孩子,由唐·蓋爾文和咪咪所生。剛開始拿起這本書,就隱約知道這會是一部關於蓋爾文家庭的故事,對於不擅長記得人命的我稍有擔心。但是在閱讀下去,我很快便發現我的擔心顯然是多餘的。
作者的書寫能力很強,他知道如何幫助你把焦點放在對的人物,然後用生動的方式讓你看見角色優秀的一面、滑稽的一面、狼狽的一面、恐懼的一面、黑暗的一面和堅毅的一面。書中一開始呈現的是唐和咪咪的相遇、結婚和打拼的故事,接著孩子一個接著一個的出生,他們都應付過來了。尤其是唐還拿到的碩博士學位。一切都閃耀著美國夢在上個世紀最具代表性的樂觀精神。
但在美麗的背後,我們從男孩們彼此間的互毆,對妹妹的霸陵,而父母總是秉持放任態度,讀者也會多少察覺,或者說,從一開始就擔心這群可愛有趣的人正準備迎接最糟糕的未來——6個孩子罹患思覺失調。可是,結果要比想像地糟糕。
這本書大致分成兩個支線,一個蓋爾文家庭的故事,另一部分是學術線。學術先一步一步地肯定著思覺失調是先天性的器質性疾病。但在蓋爾文的故事線中,卻也以極其殘忍地方式呈現出這個家庭不為人知的黑暗面(這裡我就不爆雷了),來呈現先天的基因是如何在壓力時間被激發的。這裡的故事,會讓你生氣某些覺得,為某些角色感到痛心和遺憾,但也會佩服他們存活下來的韌性。
可是這本書卻沒辦法讓你真正意義上憎恨任何人,因為這部書是那麼的溫柔。至少對於蓋爾文成員,這個自上個世紀中葉開始就不斷被人誤解的家庭成員,得到了可以說是非刻板、用心和尊敬地描述。作者對於一個家庭成員的刻畫想必是從多個來源去蒐集資料而來的。最低程度,我們可以看到每個成員豐富的樣貌,而且都會有屬於這些角色的光榮時刻,其中也包括一些曾經犯過可怕惡行的成員。
整體而言,這本書提供了作為讀心理學系和寫過報導的我而言,帶來了莫大的感動和啟發。甚至在一定程度上,重新塑造了思覺失調患者在我心目中的樣貌。
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5.0
|
2022/07/29
「思覺失調」四字,很容易聽到--想想社會新聞裏,有多少殺人放火的,最後獲判無罪,就知道這個症狀多麼容易被惡人利用,成為不必為違法行為負責的工具。當然不是所有思覺失調者都是刻意規避法律制裁的心機惡徒--有更多罹病者飽受情緒與幻覺之苦,就醫斷斷續續、被治療藥物折磨得反應遲鈍、外型改變、社交封鎖、百病叢生。然後照樣會收到廣大不理解的人們給他們的評價:玻璃心、心理素質不夠強、早該在物競天擇中被淘汰......等等。

思覺失調是個名稱喊得響亮、卻極少真正被理解的現象。它到底是精神疾病、還是情緒障礙?是環境壓迫太大所致、還是自己身心本來就不夠堅強?是能靠正面陽光的人生觀來避免?還是由打不破的遺傳在子宮裏就決定?怎樣的人、生了怎樣的病、顯現出怎樣的癥狀,會被定義為思覺失調症患者?它和精神分裂、躁鬱症有什麼不同?

“隱谷路”一書是找到上述這些問題答案的好所在。書中描述的蓋爾文一家14口(此書為記實文學),6人被認定為思覺失調病患,剩下8人是所謂的“未發病”,或稱為“健康”的個體。但已發病的症狀都不一致,未發病的在如此高發病率的家庭生活成長,也很難樂觀相信自己居然逃過此劫。家裡所有人在希望與絕望間輾轉,在現實與幻覺間擺盪。彼此之間的互相傷害、互相扶持,使本書讀來精彩,但每個放下書暫時喘口氣的瞬間,回頭一看又覺得字字血淚。

此書揭露的案例,或許不足以充分定義思覺失調究竟是怎樣的病症,也暴露出當今醫學在預防與治療上的不足。但閱畢此書就會了解:科學對人類大腦的運轉機制理解,仍是十分粗淺;而遺傳、基因突變、環境壓力、個體特質之間的各種交互作用,在可預見的將來,仍將繼續摧殘無助的人類。但學者不放棄的研究、與罹病家庭的慨然以己身案例相助,加上公私部門願意挹注足夠的研究經費,會是解碼此病症的最大關鍵。如此,社會對此類型病患的誤解和污名化才能消除,患者才能得到妥適的對待。

最後,要特別對此書譯者按讚。翻譯流暢口語化,又保持了每章之間的文意連結與節奏感,因而讓讀者享有熱切緊湊的閱讀心情。書本雖厚,讀來卻如順水而下,水到渠成。
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5.0
|
2022/06/03
這是一本探討思覺失調原因的書籍,主要內容圍繞在蓋爾文一家3個世代真實記錄去發展,覺得作者從傳記紀實角度去切入,實在非常高明。在段落之餘,穿插一些遺傳學家或是醫學研究家在思覺失調上的發現與努力的過程,看起來完全不費力。

#為什麼挑上蓋爾文一家?
因在眾多思覺失調家庭中,蓋爾文一家有12名子女,其中6人就患有思覺失調。在相同遺傳基因下,有人患病,有人沒有患病,樣本數夠多,吸引了研究人員挑上他們家庭的原因,他們也是在思覺失調這項研究中,提供最多貢獻的家族之一。

最後文末作者感嘆雖然目前治療方式還是和上一世代一樣,但他深深感謝達爾文一家帶來的貢獻,也希望後續治療能有所突破,不是僅靠藥物治療方式。
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4.5
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2021/12/25
雖然本書用大部分的篇幅談家庭史,那像是鋪陳背景就佔掉大部分的篇幅,然而令我收穫最多的是穿插其間談思覺失調的研究,並結合大腦的神經生理學研究,也許思覺失調之謎是通向解開大腦之謎的關鍵。

書中有不少比喻令人莞爾,例如思覺失調是最有哲學性的疾病、如旋轉木馬般的研究、以生命週期為長度的研究(跟你自己的生命週期一樣長)。

書中有些反思,雖只是點到為止,但覺得可再更深入的探討,例如先天與後天的交互作用,能否以後天的環境、治療改善先天的問題。以及對待病人時把「無法交流」與「喪失自我」混為一談,這個段落很短,但應該是蠻重要的問題。

還有真實感、現實意識,其實是大腦的產物,即使是「正常人」也多多少少活在想像的真實當中,但或許跨越某個限度之後就再也回不去了?
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