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失智照護:那些被忽略的失智症患者心理需求及感受

失智照護:那些被忽略的失智症患者心理需求及感受

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內容簡介

最好的失智照護,是先好好理解他。
因為即使失智,也怕丟臉,有自尊,與被愛的渴望。
── 老年醫學專家 陳乃菁醫師 ──
── 最貼近失智長輩的照顧心法 ──

  睡眠障礙/尿失禁/玩排泄物/情緒失控/
  不講理/失智失蹤/時空錯亂與妄想……
  解決失智長輩的照顧困境前,應該先把他當成正常人。

  ▍沒有問題行為,只有未被妥善理解的需求與感受──
  ▍尊重與溝通,才能找到問題的核心。

  失智症照顧者的常見崩潰情境:
  ●為什麼好說歹說,他就是不洗澡?!
  ●總是忘記吃過飯,怎麼辦?
  ●老是喊著要找過世多年的媽媽,還吵著要回老家。
  ●不是不尿,就是尿失禁,還抓起排泄物塗牆。
  ●懷疑幫傭偷東西;妄想老伴搞外遇。
  ●無故動怒,出現暴力行為。
  ●明明失智了,卻仍管東管西,還想外出找工作。
  ●想跟他講道理,但完全不管用,兩人愈鬧愈僵、彼此都受傷……

  ▍失智長輩並非總能完整表達自己的需求,
  ▍但他們害怕、受委屈的感受,是那麼地真實而深刻,
  ▍因此更需要我們的理解與尊重。


  老年醫學專家陳乃菁醫師長期為失智症患者看診,她是患者與家屬間的協調者、翻譯員,以強大的耐心與同理能力,偵探般地從失智患者看似難以理解的言行中抽絲剝繭,分析行為背後的心理成因,並借力使力,提供患者合適的治療與協助。

  書中,乃菁醫師以診間裡的對話案例提出具體建議,例如當長輩拒絕洗澡,可以試著採取他過去習慣的盥洗方式;經常忘記吃過飯,則少量多餐,並一起買菜、擺碗盤來增加「吃飯」的參與感。

  她提醒照顧者:長輩即使失智了,也仍會恐懼與不安、渴望被愛。照顧者應仔細觀察日常行為變化,了解他們過去的生活習性,找出他們喜歡也需要的生活方式。失智症不可逆,但我們能選擇讓摯愛的親人做個被愛的失智者,延緩病症的進程。

名人推薦

  吳佳璇(資深精神科醫師、照顧者)
  __專文作序

  王培寧(台北榮總神經內科主治醫師)
  伊佳奇(認知症整合照護專家、長照政策研究者)
  朱為民(台中榮總家醫部家醫科主任)
  林書煒(POP Radio聯播網台長、主持人)
  高有智(《ĀnkěCare創新照顧》雜誌總編輯)
  張曼娟(作家、照顧者)
  陳景寧(中華民國家庭照顧者關懷總會祕書長)
  郭慈安(中華民國家庭照顧者關懷總會理事長)
  劉秀枝(前臺北榮總一般神經內科主任)
  __一致推薦

  陳醫師貼近失智者的心法,連執業精神科多年的我都佩服不已。更令人驚豔的是,她將自己與子女相處的點滴穿插在各種溝通情境中,巧妙避開傳統心理學術語的詰屈聱牙,讓深陷泥淖的照顧者看了,不只如醍醐灌頂,還能收到舉一反三之效,從中汲取照護長路繼續前進的能量。──吳佳璇(資深精神科醫師、作家)

  一本充滿愛與智慧的作品。乃菁醫師將她的專業以親切關懷的語句,娓娓道出如何站在失智長輩的角度,以理解、支持他們的方式,而非我們自認為好的方式來互動,體現出真正的愛與尊重。──王培寧(台北榮總神經內科主治醫師)

  認知症患者是位「認知功能」逐漸缺損的「人」。對照護者最大的挑戰,是如何先認識:什麼是認知功能?認知功能逐漸缺損過程中,如何影響原本的生活功能?第二大挑戰,是如何重新認識原本熟悉、現在卻感到陌生的人。第三大挑戰,是暫時放下「自己」,建構一個溫馨的照護者。陳乃菁醫師的這本大作,正是幫助認知症照護者來面對這三大挑戰。──伊佳奇(認知症整合照護專家、長照政策研究者、台北市政顧問)

  失智照護是重要的照顧課題,但我們卻常常忽略了失智者的心理需求和狀態,本書不僅提供專業醫療的意見,也洞察家屬和病患照顧溝通的痛點和建議作法,打破誤解迷思,解決照護的困境,尋求妥善的治療和照護模式。最好的照顧,不是只有看到失智病症,而是尊重和理解失智患者的需求。這本書提供了穿越失智照顧迷霧的出口。──高有智(《ĀnkěCare創新照顧》雜誌總編輯)

  在某次的照顧者活動,我與乃菁醫師同台。我們一起經歷整天的錄影後搭高鐵要回家。上了高鐵,已經身心疲憊的我,看到乃菁醫師拿起筆電,開始劈里啪啦打起字來寫文章。乃菁說,這就是她的書如何產生的:一次次穿梭南北之間的路程,讓她可以將失智症家庭的故事,好好記錄下來成為寶貴的學習經驗。
  台灣的失智症家庭很幸福,因為有一位神經內科的醫師,她同時扮演許多專業角色,不厭其煩,不怕辛苦,努力帶給所有失智症的照顧家屬一線曙光、一道家庭的希望、一個友善的社會!─郭慈安(中華民國家庭照顧者關懷總會理事長)

 
 

作者介紹

作者簡介

陳乃菁醫師‧副教授


  ‧陳乃菁診所院長
  ‧高雄長庚神經內科主治醫師、前智能與老化中心主任
  ‧高雄第一個失智共照中心「高雄失智共同照護中心-長庚」執行長
  ‧50+、ĀnkěCare創新照顧、願景工程基金會專欄作家

  國防醫學院醫學系畢業,取得老年醫學專科醫師資格,醫療業務領域包含:老年醫學、居家醫療、失智症、癲癇等。

  自二○一六年起,擔任高雄長庚智能與老化中心主任,推動醫院與社區間醫療能量之交流。重要發展包括以全人照護的精神,定期開辦失智照護人才培訓課程。後於二○一七年起,以執行長身分,承接高雄第一個失智共照中心執行計畫,協助失智據點之開創與建立,積極協助患者和家屬之照護需求。

  相信失智照護的推動,必須回歸到對社會大眾發聲,因此積極透過媒體傳遞照護理念,包括:大量投入社區和醫療單位演講、主持公共電視「熟年台灣」節目、製作方便外籍看護工理解的《雙語對照版失智照護手冊》、編製國小學童得以理解的失智照護繪本等等。

  已出版《「這樣安排是為你好!」──照顧父母的25個盲點》(寶瓶文化出版;獲文化部文策院「Books From Taiwan」2022年度選書,並已出版簡體中文版)、《因為愛,所以看見──從失智到高齡退化照護,學習以勇氣面對》(台灣失智症整合照護暨教育發展協會年度公益出版計畫)、《雄溫暖,心照顧──高雄第一線失智照顧者無藏私經驗分享》(合著)。

  臉書:陳乃菁
  www.facebook.com/naiging
  粉專:陳乃菁診所-神經內科、高齡醫學、失智照護、在宅醫療
  www.facebook.com/dementiaCARE.K
 

目錄

聯合推薦
推薦序──最貼近失智患者的照顧心法 ◎吳佳璇(資深精神科醫師、作家)
自序──先尊重,再照顧

▍輯一 生理篇──常見的崩潰照顧日常
// 理解他們害怕、受委屈的感受,借力使力,更好照顧。//

好說歹說,就是拒絕洗澡
──最好的失智照護,是好好了解他過去的生活

老是忘了吃過飯,怎麼辦?
──少量多餐控熱量,增加「吃飯」的參與感

日洗三次澡、頻繁換衣,有必要嗎?!
──下定論前,想想他們過去的習慣與心理

不是不尿,就是尿失禁?
──照顧需要耐性,也需以尊重感受為前提

失智親人抓糞塗牆,怎麼辦?
──理解行為背後的心理成因,才能對症下藥

為什麼每到晚上就不睡覺?
──多給時間等待,勝過加強用藥量

如何避免失智失蹤?
──訓練「求助能力」是關鍵

▍輯二 行為篇──想跟他講道理,卻完全不管用
// 脫序行為的背後,是渴望被愛與尊重。//

失智後的金錢焦慮:「我這麼老了,身上還沒錢,不是很悲哀嗎?」
──自由是不論老少都需要的生活動力

「媽媽一天到晚懷疑看護偷東西……」
──失智帶來的錯亂與妄想,順勢而為好過硬性糾正

失智後,像恐怖情人一樣爭風吃醋的長輩
──想被愛是人性 ,對兒女、老伴都有渴愛的焦慮

失智長輩總是吵著「找媽媽」
──父母是「愛與安全感」的象徵

失智後,出現暴力行為
──問題行為的背後,往往是恐懼

「你們都偷說我壞話!」
──照顧情緒很關鍵,失智長者的心因想保有自尊而脆弱

明明退化了,卻仍堅持要管事……
──看見長輩害怕自己「沒用了」的恐懼,與被尊重的需求

老夫老妻了,卻還懷疑老伴外遇……
──家庭間親密關係的確立,是不分年齡的心理需求

▍輯三 心理篇──照顧者迷思與溝通心法
// 用他需要且喜歡的方式照顧他。//

「為什麼媽媽這麼難搞?!」
──溝通的關鍵是,不帶成見的傾聽

為什麼長輩說「好」卻又不開心?
──照顧者需要聽懂字面背後的真意

「爸爸走路常跌倒,乖乖在家比較好」
──「我是為你好」,往往是錯把限制當保護

與其督促他做復健,不如為他找誘因
──不拘泥用詞與方法,溝通就能更順暢

堅持外出工作的阿公,為什麼有理說不清?
──對待失智者,講道理不是最好的溝通方式

抱怨身體痛,卻又查不出原因?
──「愛」,是心因性小病小痛的解藥

愛我,就要照我的話做?
──有時,不聽話也是一種愛

▍輯四 照顧大智慧
// 我們能選擇讓摯愛的親人做個被愛的失智者。//

認知測驗的分數讓人好焦慮
──日常中的表現,才是真正的成績

即使失智,也有自尊心,也害怕丟臉
──同理並借力使力,便能巧妙應對

失智無法逆轉,但能讓他做個被愛的失智者
──保持好奇心和冒險精神,是照顧失智患者的關鍵

即使送到機構,也需要「課後複習」
──安排活動不是為了殺時間,學習需要家人一起參與

運動是為了能跌得漂亮
──失智長輩與照顧者都要多動

照顧失職的父親總有萬般糾結……
──愛恨交纏的照顧關係,仰賴子女的智慧和寬容

媽媽變得易怒,還會打人,一定是失智了?!
──尊重與溝通才能找到問題的核心

也曾想要放棄,直到見她跌倒,卻不哭不鬧……
──在失智照護中,看見全然的愛
 

推薦序

最貼近失智患者的照顧心法
吳佳璇(精神科醫師,譯有《失智失蹤》,也是重度失智症患者的女兒。)


  我是陳乃菁醫師的同行,也是她的讀者。蒙出版社抬愛,有幸先大家一步,閱讀她的新作《失智照護──那些被忽略的失智症患者心理需求及感受》,忍不住「食好鬥相報」,因為陳醫師貼近失智者的心法,連執業精神科多年的我都佩服不已。

  失智症的核心是大腦功能退化,病人的外顯行為卻因疾病進程、過去生活經驗,以及照護者如何回應,呈現繁複的變化。只不過,不少照顧者卻因自身盲點,開口閉口「這樣安排是為你好!」,輕易剝奪了被照顧者的自主與尊嚴,且徒增照護壓力。陳醫師的前一部作品,便是不忍陷入照顧「雙輸」局面的善意提醒。

  陳醫師這回走得更深、更遠,進入失智者迷霧繚繞的心智森林,穿透表面令人難以理解、甚至無理取鬧的言行,看到被忽略的心理需求。更令人驚豔的是,她如分享媽媽經般,將自己與子女相處的點滴穿插在各種溝通情境中,巧妙避開傳統心理學術語的詰屈聱牙,讓深陷泥淖的照顧者看了,不只如醍醐灌頂,還能收到舉一反三之效,從中汲取照護長路繼續前進的能量。

  就以我讀來特別有感的「失智失蹤」為例,記得家父失智之初,我立刻以自己的專業知識,盤點可能面臨的風險。由於他喜歡騎著腳踏車趴趴走,然我深知不能為了降低走失風險,粗暴地剝奪他的生活樂趣與行動自由,於是,我參考日本失智失蹤的調查報告與專家建議,使用GPS手錶、大門加裝感應器、衣服一件件縫上QR code布標,還有到警局按壓指紋等策略,除了降低走失的風險,也提高他萬一走失,能及早尋回的機會。

  然而,失智者身上與周邊環境的科技裝置,並不是預防失智失蹤的關鍵,當事者的求助能力以及全民意識才是重中之重。換言之,社會上若有愈多人能及時接收失智者發出的求助訊號,並適當伸出援手,就愈能預防走失。因此,當我看到陳醫師為失智者友善開出的社會處方,除了訓練長輩的求助能力,還要紮根下一代,讓我們在代代相傳的「要努力自己解決問題」的教養方式中,加入「將來的社會更需要與人合作」,還有「開口求助並不是示弱」的元素,並誓言將它們養成習慣,根深柢固到即使晚年受失智症影響依然保留──我覺得陳醫師不只專攻失智照顧,更是對社會、文化、心理極其敏感的神經科學家。

  闔上書稿,我不禁回想與失智父親一路走來的點點滴滴,自己曾運用哪些陳醫師在書中傳授的心法?有哪些沒用過?還有哪些並不適用我爸爸……想著想著,不知不覺望著爸爸在疫情三級警戒前夕,到關懷據點創作的水彩畫出神。

  那是一幅用大大小小、深深淺淺的綠點構成的作品,充滿春天的氣息。可當我要他教我如何調出這麼漂亮的綠色,他不僅一臉漠然,甚至不記得幾小時前才完成的作品!我聯想到《被討厭的勇氣》作者岸見一郎,在另一部作品《面對父母老去的勇氣》中,用故障的麥克風形容失智的父親,因為麥克風故障,所以聲音傳不過去;但接觸不良的麥克風,偶爾也會接上線,就如爸爸畫畫的時候。只是隨著時間與病程推移,接上線的時間愈來愈少,愈來愈短,不知不覺已進入重度失智期。

  我知道陳醫師公私兩忙,或許尚未完成重度與極重度失智者照顧心法,期待下一本著作,幫助每位陪失智者到最後的家屬,愛而無憾。

自序

先尊重,再照顧


  我常進入社區講失智照護的議題,隨著場次的增加,我愈來愈領悟到這個疾病與年齡高度相關。但是要談失智照護,一定要先幫助急於投入照顧的兒女們理解老父親老母親心中的感受,也因此我出版的書籍已經擴大到以照護高齡患者為中心的主題。

  不論是演說或書寫,我喜歡先請大家想想,自己在養育年幼子女們的過程,甚至一路回想到自己童年時,在接受父母親照顧過程中的感受。很多時候大家會因此會心一笑,因為突然發現照護老人和小孩間有頗多相似之處,只是為人父母和為人子女身分不同,導致許多照護老人家的中年兒女陷入迷思而不自知。

  那天就發生這樣的事情,一位太太舉手發言,講著講著語氣中帶著快要壓抑不住的哭音:「乃菁醫師,聽完你剛剛的演講,我突然發現自己對媽媽非常不公平。我媽媽記憶力的確變差了,但好長一段時間我只會要求她:『你現在記憶力不好,所以拜託你,只要聽爸爸的就對了。』」

  她的描述讓現場眾人看見在這個家庭內有個情緒暴躁的母親,但就像這位家屬一樣,大家很快領悟到,老母親的憤怒是因為女兒一天又一天不相信母親的記憶力、不想聽媽媽的想法。她哀傷地說:「原來我從沒站在媽媽的角度思考。」

  我問:「你媽媽是不是常拿『聽爸爸的就好』這句話來和你針鋒相對?」

  她點點頭。

  我說:「我不知道你媽媽現在的狀況,可能已經失智,也可能只是老化造成記憶力差了一點。但就算真的是確診失智了,也不表示她一日之間就人事都不知了。」我接著為聽眾好好說明:就算是失智患者還是有學習能力的,更重要的是,千萬不要因為記憶力差就否定他們的感覺。想來這位母親就是因為每次想表達就被一句「聽他的就對了」擋回來,一再受挫下難免心生怨懟啊。

  開車回家路上,我想起自己的女兒。五歲的她近日乖巧得很,於是我答應她買新玩具作為鼓勵。她挑好想要的玩具,盼著我去玩具店買後帶回家,不巧近日我因為新書出版而多出許多行程,讓女兒每天追著我問:「媽媽,我的玩具呢?」而我只能一再說:「等我有空好嗎?」甚至有天我答應了隔天抽空去買,沒想到當日又因為太忙而忘了這件事。

  見到我入家門的小女兒馬上衝上來喊:「玩具!」我只好再次道歉。小女兒臉上浮現失望的神情,但嘴上好聲好氣地說:「沒關係,我知道大人記性不好,每天又要做好多事情。」

  有趣的是隔天起,五歲的她轉動小腦袋瓜,展開新策略:每天早上出門前,她會提醒我要買玩具,也會在我快下班前打電話給我,語氣依舊很和氣:「媽媽,我只是想提醒你一下要買玩具,但你不用有壓力,就算忘記也沒關係喔。」這個策略的確有效,沒多久我就買好新玩具,一進家門馬上遞到女兒面前,讓她開心得抱著我轉圈圈。

  在這個過程中,我不也類似出現失智跡象嗎?總是答應卻又老是忘記,慶幸有個貼心的女兒持續相信我,還不停地鼓勵和提醒我,讓母女雙方最終都獲得快樂。

  我想這就是親子間互動的關鍵啊,即使退化了、失智了,我們都要記得無論在哪個年齡,都要以互信為前提。父母親年紀大了、記憶力變差,但為人子女的我們依然可以保持善意,先給予耐性和理解,先聽他們怎麼說,永遠好過一口氣就否定。

  而這也是我在從事高齡照護過程中的體悟:很多時候,照顧者和被照顧者之間的紛爭都源於忘了要把「尊重」放在「照顧」之前。其實,老人家無論身心退化到何種地步,他們依舊是人,有人性上想被尊重、想獨立自主的需求。

  我知道正在背負上下兩代照顧重擔的中年兒女們辛苦了,但讓我們多提醒自己尊重與包容的重要吧。說起來,照顧方式也是透過家庭成員間的互動所傳承的,因此我們養育下一代時是否尊重他們的意願,以及我們在照顧上一輩時是否做到尊重,兩者間彼此相關,並且同等重要呢。

  正如社會上常說的:「今天我們怎麼照顧父母,將來我們的小孩就怎麼照顧我們。」在少子化和講求人本教育的時代中,我們還可以把這句話做延伸:「今天我們怎麼對待孩子們,將來他們就怎麼對待我們」。
 

詳細資料

  • ISBN:9789864063604
  • 叢書系列:Restart
  • 規格:平裝 / 304頁 / 16.5 x 21.5 x 1.52 cm / 普通級 / 雙色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

書籍延伸內容

陳乃菁醫師的照顧心法

 

內容連載

好說歹說,就是拒絕洗澡
──最好的失智照護,是好好了解他過去的生活
 
在照護失智症患者的過程中,最讓照顧者棘手的問題之一,當屬如何克服患者強烈抗拒洗澡這件事情。曾有家屬告訴我:「乃菁醫師,每當我幫爸爸洗澡,他就會打我,但我怎麼忍心讓他一直骯髒下去?更糟糕的是我的兄弟姊妹都不知道這過程的辛苦,直到後來我終於忍不住把過程錄影下來,讓大家看見我一邊哭一邊幫爸爸洗澡的樣子,他們才終於知道幫失智患者洗澡這件事原來這麼難!」
 
洗澡,難道不能是美好的互動經驗嗎?
 
我明白照顧者的辛苦,所以自推動失智照護的教育開始,我總不厭其煩地告訴大家:
 
請先設想一下,有一天當我們老了,失智症影響了認知功能導致我們無法正確思考,讓我們開始遺忘了洗澡的步驟,也認不出洗澡的用具,於是開始有人來幫我們洗澡,但來幫忙的人穿著防水衣、戴著手套跟口罩,一見面就急著動手要脫下我們的衣服,在我們什麼都還搞不清楚的時候就忙著沖水、抹肥皂,那時候的我們怎麼可能不害怕?
 
我們甚至可能感覺自己像隻狗一樣被粗暴地沖洗啊,我想沒有人願意接受這樣的過程。洗澡,難道不可能是一件能享受更美好互動經驗的事情嗎?
 
幾年後,林奶奶成為我的患者,她幫助我更深度地理解失智患者排斥洗澡的背後因素。林奶奶的主要照顧者是她的兒子,他告訴我透過幫母親洗澡,過程中發現的事情:「我媽媽自小就被原生家庭送人當養女,想來養父母對年幼的她頗為嚴苛,她說過小時候常被打,還常是脫下衣後狠狠地打。我想她的痛苦記憶一直在腦海中,所以現在每當我要幫忙洗澡,從一開始要幫她脫衣服,我媽媽就會哭喊著說:『我很乖,不要打我啊!』」
 
我默默地為童年時辛苦的林奶奶感到哀傷,同時再次理解到生命每個階段的記憶,即使曾經被刻意掩蓋了,但隨著生命的進展,在我們沒有注意到的時刻,甚至在年老又受失智症折磨的時候,仍會令人措手不及地重新冒出頭來。
 
在林奶奶的身上,我們看見她所排斥的不是洗澡,而是洗澡前被脫衣服的舉動,讓她連結起年幼時被責打的痛苦記憶。這個發現讓照顧者能以更緩和的方式幫助林奶奶洗澡,也讓養育孩子的我更重視孩子們的日常照顧。

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