台北文學季
許自己一個尊嚴的安寧

許自己一個尊嚴的安寧

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內容簡介

▍50+的必修課:馬偕醫院血液腫瘤科資深主治醫師的善終思考 ▍
害怕死亡是出於對未知的恐懼。
只要預先修習生死學,沒有不可言說的議題。
 
  多數人希望長壽,但人生無常,卻沒有多少人想得開。
  我們是否也應先預習生死學?
  不然,也該了解死亡的過程是怎麼一回事。
  ──血液腫瘤科資深主治,張明志醫師
 
  如何看待死亡,將決定一個人臨終的姿態。
  「善終好走」就是尊嚴;
  面對生命終點,給自己一份禮物。
 
  當病症來敲門,我們如何應對不安與徬徨?若有幸治癒,如何不擔心會不會復發?又,若復發了,如何平復深受打擊的沮喪與無助?……
 
  臨床經驗長達四十年的張明志醫師經手過無數癌症患者,對死亡的理解,超越醫學、科學層面,而有一套宏觀的哲學與倫理思考。他說,人生愈走到盡頭愈重要,就像表演單槓的體操選手,下槓的動作也要列入評分。
 
  面對未知,我們抗拒、恐懼、焦慮、不安;如何看待死亡,將決定一個人臨終的姿態。書中懇切地提出,除了實質醫療行為,更重要的是建立不怕、不拒、不求,安定而清明的生死觀。當心靈有所歸依,對生死不羨慕、不勉強、不逃避、不執著,便能為自己鋪造一條尊嚴的安寧善終之路。
 
聯合推薦
 
  ◎朱為民(臺中榮總家醫部健康管理中心主任)
  ◎鄭安理(臺大醫院癌醫中心分院榮譽院長)
  ◎小劉醫師 劉宗瑀(外科醫師、作家)
  ◎蘇益賢(臨床心理師)
  __一致推薦
 
  ◎畢柳鶯(衛福部臺中醫院資深教學醫師、《斷食善終》作者)專文作序:「善終」是「善生」的一部分,且可以讓活著的人無遺憾地繼續前進。本書從如何告知病人病情,到治療、安寧、臨終、人生哲學皆有詳盡的深入探討,以基督教、佛教和東西方哲學為基礎,堪稱是醫護和民眾在死亡學領域的完全指導手冊,更是一本智慧之書。
 

作者介紹

作者簡介
 
張明志
 
  畢業於臺北醫學大學醫學系。現任馬偕醫學院臨床教授、癌症安寧緩和學會監事、衛生福利部健保署共同擬定專家委員。
 
  曾任馬偕醫院血液腫瘤科主任十五年,臺灣癌症醫學會理事、監事,血液病學會常務理事。
 
  專長:肺癌、乳癌、胃腸道癌症、泌尿道癌症及其它各類惡性腫瘤、轉移癌症、血液病、貧血、白血病、淋巴瘤。
 
  著有:《死亡癱瘓一切的知識》、《隨時放得下的功課──心靈病房的十八堂終極學分》、《越過邊境》、《破繭》、《心靈病房的十八堂課》、《與血癌搏鬥》、《人生高爾夫》。
 

目錄

【推薦序】 未知死,焉知生 ◎畢柳鶯
【再版序】 許自己一個尊嚴的安寧
 
第一章 醫病雙贏:重建互信互諒的倫理思維
第二章 當疾病來敲門:面對重大疾病的心理準備
第三章 傾聽與同理:告知病情的藝術
第四章 安寧之路:我們能為臨終病患做些什麼?
第五章 克服恐懼:如何面對生命終站的來臨
第六章 迴光返照:臨終的表象
第七章 無痛無憾:安樂死,真有那麼可怕嗎?
第八章 安魂的理由:尋回失落的環節
第九章 最後的尊嚴:打造有愛的人生終點站
第十章 臨終修習:準備去一個更好的地方
第十一章 七件禮物:臨終之準備
第十二章 思考真理:怎樣是活著?什麼是幸福?
第十三章 不再迷航:紀念一位前骨髓性白血病患
 
【附錄】
一首長詩:瞬間人生
「安寧條例」與「病主法」相關資訊與文件
 

推薦序
 
未知死,焉知生  
畢柳鶯醫師
 
  四十二年前我結束實習醫師訓練,為了不想面對病人的死亡,排除了內外婦兒四大科而選擇擔任復健科醫師。沒有想到隨著醫療科技的進步以及人口的老化,復健科有愈來愈多重度失能的病人身陷生不 如死的慘境,比面對死亡還要讓人不忍。
 
  從事婦產科的先生無法面對死亡,結果我的公公失智,插管臥床十二年,婆婆被綁在床邊十四年。公公離世時,婆婆已經八十八歲,步履蹣跚,垂垂老矣!據說在臺灣有三、四十萬這樣的人,躺在醫院、家裡或安養中心。老年時代來臨,這問題將更快速地惡化,必成社會沉重的負擔。
 
  我的母親罹患小腦萎縮症,每日勤做運動、積極生活,八十三歲時已發病十九年,吞嚥困難、無法翻身。她不願插管臥床歹活,自主決定停止飲食,家人尊重她的選擇,親密陪伴三週、舉辦生前告別式,好好道謝、道愛、道別。母親表示很滿足,沒有遺憾地離了這一世的勞苦,去了一個更好的地方。
 
  母親豁達圓滿的示範,促成我撰寫《斷食善終》一書,並發願成為促進善終文化的志工,付諸行動,幫忙插管臥床的病人漸進式減少餵食,拔管善終。目的是終止病人臥床的痛苦,也為了讓家人得到解脫,同時減少社會的負擔。
 
  由於實務上的需要,我開始關注善終、死亡議題。因緣巧合,閱讀張明志醫師的《死亡癱瘓一切的知識──臨終前的靈性照護》,感受到很大的震撼。張醫師不只是一位仁心仁術的醫師,對西方哲學、基督教、佛教義理、老莊哲學也有深刻認識,以此為基礎,他對臨終病人的靈性治療有獨到的見解與豐富的經驗。這在臺灣是相當難得的。
 
  在工業化的社會,連醫療也講求效率和業績,結果造就了一些醫師視醫療為商業行為。有朋友的父親因為癌末痛苦不堪,住進腫瘤科病房,期待能減輕痛苦,醫師卻告知要施予化療。病人和家屬都覺得沒有必要,醫師回答:「既然住院就要做化療,不做化療就出院。」腫瘤科醫師的專業訓練應該涵蓋末期病人的舒適(止痛)治療,不然也可以轉介病人到安寧病房接受臨終照護。這是只看到「疾病」,卻沒有看到「病人」的例子。
 
  另外一位八十四歲的老者,有慢性病,長期在某大醫院追蹤治療,半年來日益衰弱,幾乎都躺在床上,愈吃愈少,醫師判定沒有積極有效的治療方式可用了。家屬也知道送到醫院對長輩只是徒增折磨,打算在家臨終。末期時,病人出現手亂揮、大叫、不知所云的狀態,打電話給該院居家照護單位尋求居家安寧照顧,得到的回覆是:因為病人身上並沒有三管,所以不能申請醫師居家診療。我的感受是工作人員拘泥於死的條文而不知變通,沒有站在人道的立場回應家屬的需求。還好,我以這本書中學習到的靈性治療原則,指導家屬,事情得到圓滿的結果。
 
  醫師不只醫病,還要醫人;不只醫治病人,還要包括病人的家屬。因為病人並非單獨的存在,影響病人治療計畫和預後的還有家屬。不是只有病人因病受苦,病人的家屬也受到重大的影響和創傷。
 
  張醫師專長於血液腫瘤和安寧緩和醫療,書中以各種癌症病人為例,示範「身心靈全方位」照顧的最高境界。醫師具備醫療專業知識,對病人肉身提供有效的治療,這是「身」的療癒,也是醫療的基本,多數醫師可以達到這目標。病人因為生病,尤其是攸關生死的重病,「心理」上會有很多壓力和障礙,家屬也是。這時候醫師唯有具備足夠人文素養,並耐心花時間與他們溝通,才能提供最好的心理指引與撫慰。所謂「醫人醫病要醫心」,心理不平安其實會讓身體的疾病更難控制,甚至是罹患生理疾病的主要原因。其實所有的醫師在治療過程都應該兼顧病人和家屬的心理狀態。這一點有愈來愈多的醫師注意到了。
 
  至於「靈性」的照顧,也許在安寧緩和的領域,有比較多的醫療團隊有此能力兼顧。張醫師在這本書中有很深的著墨、廣泛的討論,是這領域的佼佼者,可以提供給各科醫護團隊很好的指引;經歷生死攸關疾病的病人及家屬(不限於癌症),也可以從書中得到很多的學習和啟發。張醫師舉了很多的實例,來說明人們因為恐懼死亡而產生的錯誤決策或者衝突,也舉了許多豁達面對死亡,安詳離世,生死兩相安的例子作為人們參考的典範。
 
  我個人因為在幫忙病人居家斷食往生,家屬有很多的擔憂與疑慮,我很幸運地有張醫師這兩本書的資料作為指引,能幫忙安頓他們的心。譬如病人出現手在空中揮舞、對著空中不知所云的情況,我說明這是他們與靈界來接引的人在溝通,家屬就不會焦慮地想找醫師用藥了。
 
 「靈魂永生」的觀念讓人可以站在制高點看待人生的全貌。此生是許多世當中的一世,當肉身毀壞不適用了,不必眷念;死亡是休息,是靈魂走向另一段旅程的開始。那麼何須帶著嚴重毀壞的軀體強留此世?理性地做決定,該放手的時候就放手,這是本書要傳達的人生智慧。了解死亡,可以讓我們活得更好。死亡是人生的重要階段,「善終」是往生者「善生」的一部分,親人得到「善終」,也可以讓活著的人無遺憾地繼續「善生」。
 
  傅達仁先生遠赴瑞士安樂死,其用心良苦,是想引起臺灣社會重視安樂死議題。沒有想到引來安寧緩和醫療醫學會公開聲明反對安樂死,造成民眾以為醫界反對安樂死,很多人以為醫界是為了營業利益才有此舉動,我個人認為這裡面有很大的誤會,反對安樂死的原因應該是複雜、多面向的。我很驚喜張醫師在書中公開支持安樂死立法(尊嚴善終法),認為安樂死符合「尊重病人自主權」、「不傷害原則」、「行善原則」、「正義原則」等倫理法則,讀來鏗鏘有聲,讓我由衷地佩服。
 
  本書從如何告知病人病情,到治療、安寧、臨終、招魂、人生哲學等各方面,有詳盡的深入探討,以基督教、佛教和東西方哲學為基礎,堪稱是醫護和民眾在死亡學領域的完全指導手冊,更是一本智慧之書。很榮幸能先睹為快,並鄭重推薦!
 
  畢柳鶯:臺灣大學醫學系畢業,曾任臺中市立復健醫院院長、中山醫學大學醫學系教授,目前任職衛福部臺中醫院資深教學醫師。著有《斷食善終:送母遠行,學習面對死亡的生命課題》(麥田出版)。
 
再版序
 
許自己一個尊嚴的安寧
 
  本書出版以來得到不少社會的迴響,也成為院校、研究所生死學的參考書目之一,可以說明科技醫學昌明的時代也非常需要面對生死的議題。現代人生活步調愈來愈快,相對地愈來愈沒時間面對人際溝通。自我與身體的相應不多,健康關注度被妥協,以至於留下非常有限的時間來處理健康的負面消息。所以不論是身體檢查,或因不預期的輕微症狀,到急診掛號而初步被告知得到癌症或其他不治之症、預後不佳、缺乏理想治療方法,或治癒成功機率不高時,對病患及家人而言都是心理危機。
 
  此時,如何告知負面消息,是從事血液腫瘤及其他相關臨床腫瘤醫師、護理及安寧照護單位必須學習的專門技巧。除了專業學識外,也須全盤了解整個病程可能會面臨的難題,所謂做到身、心、靈的全人關懷。
 
  全世界都在談生死學,原因無他,在科學昌明的世紀,人類對死亡與不朽的古老議題,仍然缺乏認識與解決之道。人性關懷和醫學倫理,乃至於以病人為中心的醫療模式,已經是醫療機構所必須遵守的。醫療團隊聯合處理(Liaison)成為典範。從護理師、社工師、心理治療師,到精神科醫師、復健師,音樂治療、芳香治療、美術治療等加入貢獻,一同解決棘手的問題。畢竟每個病人的問題不盡相同。
 
  根據國內護理人員的問卷調查,修習死亡教育課程,對瀕死病人的照顧有顯著幫助,他們對於死亡是自然也是必然的接受度最高,逃避面對死亡的負面態度得分最低。其次,九成以上醫護人員在照顧瀕死病人時情緒會受影響,且不知如何與家屬交談,甚至伴隨失眠與調適困難,顯現護理養成教育中,相關議題理解之不足。
 
  無庸置疑,在病患臨終過程中,護理人員及家屬是最吃重的角色,也受到最大的衝擊。過去二十年來,我們國家在臨終關懷上用心推廣是有目共睹的,同時也被西方國家評比為亞洲名列前茅者,但是我們仍有許多需要落實之處。很欣慰的是我國在二○一八年一月通過了病人自主權利法SDM(Share Decision Making),分享自主決定的立法,不僅具法律效力,也幫助臨床照護的醫護人員,被賦予全力執行更多安寧緩和的各種配套方案之權利。例如不積極使用維生系統,放棄急救CPR,放棄其他檢查與支持療法,對嗎啡、鴉片類的止痛藥使用更加人性化等。
 
  吾人對死亡本質的了解,超越死亡的醫學、心理、社會及法律的層面,仍須探索哲學、倫理與宗教對死亡的觀點。如此才能在人生價值的面向上協助、澄清、肯定生命的終極目標,反向思考其存在的意義。在此,宗教與人生哲學可以提供最大的幫助。
 
  在臨終修習部分,悟證心性是上策,然而因為多數人平時尚未接觸人生哲學及宗教,所以民間仍以上師相應法,蓮友、教友的助念加持與關懷為多。這方面本人於二○二○年出版了《隨時放得下的功課》,補強了悟證心性的上策。兩者結合起來,從思想與行為做起,知行合一,就比較容易面對生命的終點。走出困境而不僅是走過死蔭之谷,是勇敢果決地面對生死,作為醫者,我在此可以提供、分享人性的生命關懷經驗。
 
  聯合報系寶瓶文化出版社總編輯朱亞君女士,無意中在廣播節目裡聽到我對臨終關懷的看法、分享如何隨時放下執著,敲動了她的心弦,於二○二一年出版《死亡癱瘓一切的知識》。當癌症來敲門,我們應該如何應對?如何盡人事,許自己一個尊嚴的安寧?但謀事在人、成事在天,又該如何聽天命,面對初診斷為癌症時的不安與徬徨?若有幸治癒與緩解,難道不擔心會復發,或是存活者的心理調適、社會職場適應?首度復發時的二度信心打擊,或演變為頑固難治型癌症?治療方案有限,療效不理想,保險不給付時又如何?
 
  我們努力的方向不應該侷限於有限的醫學、科技,同時也要及時耕耘心靈,尊重生命的可貴,不能忽略生涯規劃,以及靈性的順服與皈依。耕耘心田,主動積極學習面對生命中最大的衝擊。不可以逃避或消極不作為,因為那樣做不僅會影響家屬有不一致的意見,也會讓醫療團隊無所適從。善終好走就是尊嚴,其實也是人生規劃中最後亦最為重要的一門功課。
 
  本書初版時,正面臨二○○三年SARS(嚴重急性呼吸道症候群),如今將要再版時,二○二○年爆發了更嚴重、更快速流行、更快變異的病毒亞型,傳播更快,死亡人數更多,席捲全世界造成嚴重疫情的Covid-19新冠肺炎。有許多親人、朋友在短時間內與世長辭,甚至被隔離而無法見最後一面。他們連簡單的告別式都未能及時舉辦,甚至屍體被集中埋葬,或成無名塚,情何以堪?將來全球暖化,地球永凍層可能逐漸溶解,古老與新興的疾病又會如何變種,造成人類的浩劫?智者應該未雨綢繆。
 
  臺灣新冠肺炎疫情再起,在恐慌的情緒中,我們都感受到感染死亡的威脅。我們都祈求平安度過這個世紀的大瘟疫,但也見證了世界各國見不到家人的痛苦。我們要有四道人生的體悟,不要留下永久的遺憾。新冠肺炎在臺灣的疫情與全世界無異,這也許是靈性慈悲關懷的愛心可以幫忙的地方,讓醫護人員及家屬適時放手,才是眾愛的表現。
 
  期待這本書可以啟發醫護人員,提升對末期病患的靈性關懷,讓醫病關係產生靈性的共鳴。不但讓生死兩相安,也讓醫護人員的辛勞畫下完美的句點。
 
 

詳細資料

  • ISBN:9789864063062
  • 叢書系列:Restart
  • 規格:平裝 / 272頁 / 16.5 x 21.5 x 1.36 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

【第四章節錄】安寧之路──我們能為臨終病患做些什麼?
 
安寧之路給住院的重病者帶來很多的壓力,諸如:對陌生者的懼怕、自憐、統整性的壓力、被分離的焦慮、失去身體功能變成廢人、害怕愛被剝奪、悔恨與愧疚感,或追尋另一個希望。這是一連串的變化,很多病人在這段期間會學習不斷地適應,當然心理支持者,如社工或家人、朋友,人數愈多則適應愈快。
 
有許多人覺得自己被孤立了,該看的親戚也來了,沒有來的親戚沒什麼話好說,乾脆也不來了。假若病人可以看到人生的前景,了解真理,知道永生或生死相續的哲理,或許他們漸漸會看得開。
 
相反地,假若未有安寧團隊加入,或者家屬不同意加入,那麼他們的焦慮不能得到紓解,癌症的疼痛得不到緩和,對未來完全看不到前景,他的焦慮將轉成更深的憂鬱。這種臨終之路才是真正的淒涼與孤獨,甚至有被世人遺棄的感覺。
 
而這與社會文化的階層、風俗習慣、人文醫學的精緻化、人生哲學與宗教的普遍化有著密切的關係。從西藏的拉薩到美國的紐約,由大都會到農村,我們都可以看到不同的安寧之路。
 
安寧之路需要集專業醫療團隊的意見及家屬的配合,而病人本身也有自己的功課該做,如此才能走得圓滿。
 
自古聖賢多寂寞,尋找真理之門是個窄門,必須放棄很多世俗的價值觀與眾人的看法才進得去,所以任何人面臨自己生命的終站或安寧休息的地方,必然百感交集。從病人的、家屬的、社工的、護理人員或臨床醫師的角度,都可以觀察到多方面的情緒變化與轉換。
 
我們能為臨終病患做些什麼?
 
基本上,大部分的民眾會把臨終的病人送往醫院,因為家屬不知道該怎麼辦,良心上又害怕虧待了病人。家屬有自己的愧疚感或可稱之為另一種無奈,尤其是面對有死亡恐懼的病患。這時,我們能為他做些什麼?
 
當醫學已進入緩和治療的方向,不再做化學抗炎治療,不做放射治療,年齡老邁加上多重器官衰竭,生命跡象不穩定,家屬急欲知道:如何能立即解除病患之痛苦,尤其是身體之疼痛?目前採取的治療模式,能否為他們勾勒一個新的願景?例如:可以讓病人再度看日出,上館子吃一頓好飯菜。

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